Dubbelsysteem nier/reflux

4 reactie(s) / 0 nieuw
Laatste reactie
kel_-1365207
afbeelding van kel_-1365207
5 jan 2020 - 14:40
Dubbelsysteem nier/reflux

Goedemiddag allemaal!

In de 28ste week van de zwangerschap kwamen wij er achter dat onze dochter Ivy een vergrote rechternier had. Na controles in het vuamc bleek dat zij mogelijk een dubbelsysteem had met twee urineleiders. Niks om ons extra zorgen over te maken en na geboorte zouden wij opnieuw een echo krijgen om te kijken of Ivy daadwerkelijk geboren is met een bijzondere nier. Dit was het geval. Vanaf haar geboorte hebben wij antibiotica preventief om ontstekingen te voorkomen. Ondanks dat had Ivy al snel haar eerste blaasontsteking en binnen 4 maanden van haar leventje had zij er drie gehad. Ivy is inmiddels 6 maanden en afgelopen 17-12-19 is zij geopereerd. Haar bovenste gedeelte van haar rechternier is verwijderd, haar blaas is gereconstrueerd en ze hebben haar urineleiders opnieuw vast gezet. Een operatie van bijna 6u. Gedurende ons ziekenhuis bezoek zeiden de verpleegkundige dat het een veel voorkomende operatie is.

Nu vroeg ik mij af zijn er hier mensen met ervaring hierin? Hoe was jullie wondertje na de operatie? We merken namelijk dat Ivy best een stapje achteruit is gegaan (wat logisch is) maar misschien zijn er mensen met ervaringen die tips kunnen delen?

Groetjes,

Kelly mama van Ivy

mk15-1442528
afbeelding van mk15-1442528
17 nov 2020 - 15:27

Hoi Stephanie! Inderdaad heel weinig mensen die hetzelfde doormaken. Wij hebben net de dmsa scan achter de rug en binnenkort de mictie.

Ik zit nu in een Facebook groep met andere ouders. Dat is wel heel helpend. Die groep heet vesico uretherale reflux VUR bij jonge kinderen. Ik stuur je privé ook wel even een bericht.

Groetjes Josee 

step-826675
afbeelding van step-826675
17 nov 2020 - 11:44

Hoi Kelly en Josee,
wat zijn er weinig lotgenoten te vinden he? Voor jullie moet het ook allemaal heftig zijn (geweest).

Ik heb een dochter van 4 jaar. Tijdens de 20 weken echo bleek ze een nierafwijking te hebben. Na de geboorte in WKZ konden ze precies vertellen wat het was: een dubbelsysteem links en meerdere cystes en lichte reflux. Ze is geopereerd toen ze 3 maanden was. Vanaf dag één kreeg ze Trimetoprim (AB)
Ze wilden het bovenste gedeelte van haar linker nier  verwijderen en de ureters links en rechts reimplanteren. Tijdens de operatie zag de bovenpool links er redelijk goed uit. Grootste cyste was geslonken dus ze hebben ter plekke besloten om "alleen" de urinewegleiders op nieuw in te zetten in de blaas en er 1 af te koppelen. We konden na drie nachten naar huis . 
De arts vertelde dat het mogelijk kon zijn dat de linkernier toch nog vervelend kon gaan doen, maar die kan was klein. Mocht het wel zo zijn dan zou er weer een operatie moeten komen en gaan ze de bovenkant van haar linkernier verwijderen. Sinds ruim een jaar heeft ze continue nierbekkenontstekingen. Werd afgedaan met een reguliere blaasontsteking en we kregen keeer op keer een kuurtje. Het zat me niet lekker en na lang touwtrekken kreeg ze toch weer een mictiecystogram. Daaruit bleek dat ze reflux graad 4 heeft. De urine loopt helemaal terug tot in haar nier. 
Sinds een maand heeft ze ook medicatie tegen hoge bloeddruk. Vrijdag kunnen we eindelijk naar de spoedpoli van het WKZ en horen we meer. 
 

Kelly, hoe gaat het nu met jullie meisje? Schrik er wel van hoor, dat die operatie bijna 6 uur geduurd heeft. Hoe lang moest ze in het ziekenhuis blijven?

Josee, hoe gaat het bij jullie? Moe(s)t ze geopereerd worden? 
Ik hoor graag van jullie.

Groeten Stephanie 

mk15-1442528
afbeelding van mk15-1442528
3 aug 2020 - 19:23

Hoii, 

Eindelijk kom ik iemand tegen met hetzelfde verhaal! Onze dochter, nu 11 maanden heeft een dubbel systeem en mega urether aan haar linker nier. We krijgen nu een verwijzing naar het VUen ze willen dit waarschijnlijk ook opereren.

Hoe gaat het nu met jouw kindje?

Groetjes, 

Josee