CF

11 reactie(s) / 0 nieuw
Laatste reactie
jolandasmans
afbeelding van jolandasmans
2 okt 2009 - 03:25
CF

Zijn er ouders die bekend zijn met CF? (Taaislijmziekte) Misschien in je omgeving of heb je zelf een kindje die dit heeft? Ik zou graag ervaringen uitwisselen...

Eelkonio
afbeelding van Eelkonio
21 mei 2015 - 10:37

Dit verhaal van een moeder, haar genezen CF-zoon en de artsen die haar bevindingen met open mond hebben gadegeslagen en er nu op duiken, moet ik hier even delen. Dit staat in het Erasmus MC blad "Monitor" van dit jaar:

http://www.erasmusmc.nl/5663/135857/4972223/5028655/monitor.maart.2015.pdf

 

Moeder ontdekt ‘ medicijn’ voor zoon

Samantha Schut-De Zoete, moeder van cystic fibrosis (CF)-patiëntje Jaap, ontdekte dankzij veel inspanning en een beetje geluk werkzame voedingssupplementen tegen zijn aandoening. Met behulp van een ZonMW-subsidie is nader onderzoek gestart

‘Je kon helemaal niet meer aan hem merken dat hij patiënt is’

Jaap had al langere tijd last van zijn darmen toen op zijn tweede CF, taaislijmziekte, bij hem werd vastgesteld. Vanaf dat moment startte zijn moeder een speurtocht naar zijn genezing. “Je doet alles om je kind een toekomst te geven.” Via het internet verdiepte ze zich in wetenschappelijke publicaties en meldde ze zich aan bij patiëntenfora. Ze zocht met veel oog voor detail en een ijzersterk geheugen, dat haar elke keer goed van pas kwam om gegevens met elkaar te verbinden. Zo kwam ze op het spoor van middelen die de gevolgen van CF kunnen verminderen: genistein, een sojaproduct, en curcumine, een bestanddeel uit geelwortel. “Ik moest daarna nog wel zoeken naar de juiste dosering”, vertelt Schut, “want hoeveel geef je aan een kind van die leeftijd? Hij mocht er natuurlijk geen schade van ondervinden.”

Supermoes

Schut: “Jaap kreeg van ons een soort supermoes, die bestond uit appelmoes met voedingssupplementen en vitamines erdoorheen. We vertelden hem dat hij groot en sterk van die oranje moes zou worden en daarom at hij het. En wat deed hij het goed! Zijn klachten verdwenen eigenlijk meteen. Je kon helemaal niet meer aan hem merken dat hij patiënt is.” Datzelfde moest kinderarts Harm Tiddens uit het Erasmus MC vaststellen nadat hij Jaap een aantal jaren op zijn spreekuur gezien had. “Zijn groeicurves waren goed en niet te vergelijken met de curves van andere CF-patiënten. Ik zag dat zijn moeder kennelijk iets heel goed deed en was benieuwd naar haar verhaal.” Tiddens kon niet anders dan Schut telkens dubbele spreekuurtijd toekennen “Wij spraken veel over haar bevindingen. Omdat het zo goed met Jaap ging - hij had een uitstekende longfunctie en ook de MRI-scan was prima - stelde ik haar voor om met dr. Hugo de Jonge in gesprek te gaan. Hij is biochemicus en CF-onderzoeker van de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten in het Erasmus MC.”

Geneesmiddel

De Jonge: “Inmiddels was er in Amerika een geneesmiddel op de markt gebracht, ivacaftor. We hebben bij Jaap enkele biopten, stukjes uit zijn darm afgenomen en daar genistein, curcumine en ivacaftor aan toegevoegd om te bestuderen hoe de middelen op elkaar inwerken. Onderzoekers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht hebben de effecten bekeken in ‘minidarmpjes’ die uit deze biopten zijn gekweekt. Het blijkt dat alle drie de stoffen werkzaam zijn, maar als je ze tegelijkertijd toedient, wordt de werking nog versterkt: de functie van de chloridekanaaltjes wordt hersteld.”

Subgroep

De Jonge is blij met een ZonMW-subsidie van 300.000 euro: “Dankzij dat geld kunnen we de werkzaamheid en beste combinatie van de voedingssupplementen en ivacaftor in een groter aantal CF-patiënten bestuderen. Inmiddels zijn acht patiënten onderzocht. Een aantal van hen wil niet meer stoppen met de voedingssupplementen, omdat ze zich erg goed voelen. Die middelen zijn gewoon te koop, dus kunnen ouders ze zelf aanschaffen. Maar we moeten de officiële onderzoeksresultaten afwachten en bekijken of er geen nadelige bijwerkingen optreden.” CF-centra in Utrecht, Rotterdam, Amsterdam en Den Haag zijn bij de studie betrokken. Het onderzoek heeft betrekking op een kleine subgroep van CF-patiënten, bij wie alleen de CFTRkanaalopening gestoord is. In Nederland gaat dat om slechts 34 patiënten. Op jaarbasis kost ivacaftor 240.000 euro per patiënt, de supermoes 3.000 euro. Als de supermoes zónder ivacaftor ook gunstige resultaten oplevert, is dat vooral voor armere landen goed nieuws. Daar is immers geen geld voor het dure medicijn.

Gezond

Met Jaap (inmiddels acht jaar) gaat het nog altijd uitstekend, ook zonder het ivacaftor. De Jonge: “Toen bij Jaap CF werd vastgesteld, scoorde hij 118 op de zweettest. Daarbij wordt het zoutgehalte in het zweet vastgesteld. Mensen zonder CF zitten onder de dertig. Inmiddels zit Jaap op 59. Hij is inmiddels zo gezond, dat hij niet eens meer mee kan doen aan het onderzoek.”

 

 

DELETED_Joanne_...
afbeelding van DELETED_Joanne_anonymized
22 jul 2010 - 12:48

Ok op die manier. En het zal vooral met de longcapaciteit te maken hebben dan denk ik dat de levensverwachting beperkt is? Omdat die steeds afneemt als ze dus weer een longontsteking oid gehad hebben en nooit meer bijtrekt door de ziekte.

Mja, ik vind het interessant, en ook belangrijk omdat als iemand het in mijn omgeving zou overkomen, dan weet ik er alvast iets vanaf en kan daardoor denk ik ook meer begrip tonen. Sowieso is een luisterend oor altijd fijn vind ik, ook als je er nog niet veel vanaf weet. De ander kan dan juist vertellen en zijn/haar verhaal een keer kwijt.

Het is echt ook een manier van leven vinden denk ik voor jou en je kindje, om op zo´n manier alles in te richten en te doen dat de risico´s zo klein mogelijk zijn?
Dat zie ik ook een beetje met mijn man, dat is een heel ander verhaal, is psychisch ziek, maar door je leven ernaar in te richten en sommige dingen gewoon net iets anders te doen en buffers in te bouwen, is de kwaliteit van leven wel veel beter.

Groetjes Joanne


marth86
afbeelding van marth86
22 jul 2010 - 11:48

Hey Joanne,


Goed van je dat je je probeert te verdiepen in dit soort dingen. Wij merken erg vaak zoals ik boven al beschreef dat mensen vaak niet weten wat het is.... ( kunnen ze niks aan doen maar is niet altijd leuk )


Het slijm in de longen bij mensen met CF is veel taaier vandaar ook de naam taaislijmziekte. En daardoor hebben bacterien betere kansen om zich te nestelen. Dan worden ze verkouden en het kan uitdraaien op een longontsteking. Mijn zoontje heeft gelukkig nog maar 1 keer een longontsteking gehad. Maargoed je hebt zelf ook kinderen en kinderen zijn vooral in de winter erg vaak verkouden. We moeten dus ook altijd goed uitkijken dat hij niet in de buurt komt bij mensen die verkouden zijn. Brend heeft dus ook de hele winter aan de antibiotica gezeten. Hij is er gelukkig nu sinds 3 maanden vanaf. En doordat ze dus vaker een longontsteking krijgen worden de longen slechter. En ze kunnen er later ook vanalles bijkrijgen, suikerziekte etc. En sommige mensen komen in aanmerking voor nieuwe longen ( het wachten op longen duurt erg lang, voor sommige mensen is het dan dus te laat)


Het is dus ook een progressieve ziekte dus als zijn longen bijv. een inhoud van 80% hebben dan zal dat nooit meer 100% worden.


Mijn zoontje moet dus ook 1 keer per dag vernevelen. En dat moet leiden tot zachter slijm. Maar we weten nog niet of het bij hem helpt.


Mocht je meer willen weten dan vraag je maar....


doei

DELETED_Joanne_...
afbeelding van DELETED_Joanne_anonymized
22 jul 2010 - 11:36

kHeb geen ervaring met en kennis over CF maar vind het juist reuze interessant om over verschillende mogelijke ziekten en afwijkingen waar anderen mee te maken kunnen hebben, zo veel mogelijk kennis op te doen door wat de mensen zelf vertellen, niet uit uitgebreide sites en boeken met alle mogelijke risico´s, maar meer door de praktische dagelijkse kant te horen zeg maar.

Ik weet wel dat het ook taaislijmziekte heet, en heb het vermoeden dat er dus altijd wat slijm in de luchtwegen en longen zit. Dit heeft dan als gevolg dat zo´n kindje extra vatbaar is, en daarom vraag ik me nu af: heeft de beperkte levensverwachting daarmee te maken? Of is het ook een kwestie van altijd te weinig zuurstof en daardoor slijten alle organen harder ofzo, of zijn er andere oorzaken waar ik nu nog geen idee van heb?

Ben erg benieuwd, en hoop dat je het niet erg vind om erover te praten met iemand die zelf gezonde kindjes heeft, hoop juist dat je het eigenlijk fijn vind om het aan iemand te kunnen vertellen om zo de wereldkennis over CF te vergroten.

In ieder geval sterkte ermee, en geniet waaarvan te genieten valt! Dat laatste probeer ik ook, en weet uit ervaring wel dat het niet altijd makkelijk is om door de zorgen toch ook de positieve dingen te blijven zien.
Joanne


marth86
afbeelding van marth86
22 jul 2010 - 11:16

Hey Sonja,


Wat vreselijk voor je vriendin en haar dochter.


Er is 75% kans op een gezond kindje en 25% op een kindje met CF. En je krijgt ook pas een kindje met CF als je allebei drager bent.


En dat ze het bij mijn zoontje vroeg ontdekt hebben is niet een heel goed teken hoor. Ze zijn er namelijk niet met de zweettest achter gekomen. Dat we er vroeg bij waren betekent dat hij al vroeg klachten had.


Heb


ben ze ook meer kinderen?


Fijn dat je je zo verdiept in de ziekte en dat je er mee bezig bent, is voor je vriendin erg belangrijk.


Ik praat zo vaak met mensen die niet eens weten wat CF is ( kunnen ze niks aan doen) maar is soms erg lastig. En ik vraag ook vaak van weet je wat CF is, en dan zeggen ze meestal nee dan leg ik uit wat het is, maar vertel er ook altijd bij dat ze een beperkte levensverwachting hebben, vindt het niet leuk om te zeggen maar doe het wel anders zien ze de ernst van de ziekte vaak niet in....


doei

Sonja77
afbeelding van Anoniem
22 jul 2010 - 10:11

Hoi,


De uitsl*g van mijn vriendin haar dochter is ook binnen, van welke vorm ze het heeft. En het is de ernstige vorm. Dus dan schrik je vreselijk. Ook zij heeft de zweet test gedaan, bij de eerste druppel zweet was het al raak. Mensen met CF smaken ook heel de dag zout. Das al een teken. Mijn vriendin en wijlen haar man zijn allebei drager, dus dan kan je er donder op zeggen dat je een kind krijgt met CF. Dat zjin woorden van een arts. Ik weet wel dat 80 % van de CF patienten de ernstige vorm hebben. De milde vorm komt het minst vaak voor dus.


Gelukkig voor jou Martha dat het zo vroeg ontdekt is, want dat meiske heeft het al 6 jaar en nog nooit medicatie gehad. Nu dan wel en ze is al flink aangekomen. Ze is gek genoeg helemaal trots dat ze weet wat ze heeft. Omdat ze zich nu beter voelt. Dus ze herrinerd haar moeder eraan dat ze medicijnen moet innemen voor ze gaat eten. Zo knap van haar.


Mijn vriendin houdt me van alles op de hoogte, dus als ik weer wat weet dan meld ik me wel weer. Begin september moet ze pas weer terug komen, dus dan kan ik weer wat melden.


lfs Sonja

marth86
afbeelding van marth86
2 jul 2010 - 00:39

Hoi Jolanda,


Nog nooit eerder op een forum contact gezocht over dit onderwerp.


Mijn zoontje van 11 maanden heeft CF, daar zijn we achter gekomen toen hij 9 weken oud was. Hij hoestte veel.... ik was veel met hem aan het wandelen dus wij dachten verkouden. Hij was verder vrolijk en tevreden dus niks aan de hand. En we vonden dat het bij zijn borst vel introk.


Een week daarna moesten we naar het CB dus we dachten dan vragen we het daar even. Daar aangekomen het aangegeven en ze zei ik denk dat zijn longen nog niet rijp zijn. Vondt het wel een beetje vreemd hij was zelfs 2 weken over tijd geboren. Maar zei ze ik wil dat de huisarts er ook nog even naar kijkt even dubbel checken. Dus wij de volgende dag naar de HA en die vond het raar die zei kunnen jullie naar het ziekenhuis? Ik vertrouw het niet. Dus wij naar het ZH daar hebben ze onderzoekjes gedaan en foto's van zijn longetjes gemaakt, daar kwam uit dat hij een longontsteking had. Aan de antibiotica.... Arme schat zo klein en dan al aan de antibiotica. Maargoed als dat helpt oke....


Een week later moesten we terug komen, maar eigenlijk was er geen verbetering..... Nog wat dingen onderzocht. De arts stelde voor om naar Groningen voor onderzoeken, daar hebben ze kinderlongartsen. Nou ja oke.... ( je verlegt constant je grenzen ) Toen werden we gebeld door het UMCG voor een afspraak, wij dachten dat het ging om een dagopname.... Toen bleek dat het voor 4!!!!!!!!!!!!! dagen was. Ik ben daar zo van geschrokken. Maargoed de week erop naar Groningen voor 4 dagen. Allemaal onderzoeken (hartje etc.) En toen de zweettest..... wij wisten eigenlijk niet waar die voor was. Die test gedaan maar te weinig zweet..... Dus toen nog een keer. Na die keer toch gevraagd waar het voor was, het was voor het testen op taaislijmziekte.... We wisten beide niet wat het was. Wel dat het erg is maar hoe of wat geen idee..... Maar maar niet aan denken hij heeft het toch niet....


's avonds hebben mijn vriend en ik apart van elkaar opgezocht wat CF is. En de syptomen op internet kwamen allemaal overeen met wat onze zoon had. Ik heb de hele nacht aan zijn bedje gestaan en dacht dit kan gewoon niet, hij is zo vrolijk, ziet er gezond uit..... De volgende dag de uitsl*g....


En ja.... Hij heeft CF..... Nou ja kan wel weer janken als ik aan dat moment terug denk..... Hartverscheurend zitten janken. WAAROM.... WAAAROM HIJ.... Het is zo oneerlijk..... Ook toen wisten we nog niet eens alles van CF


Maargoed we zijn nu al een hele tijd verder.... En het gaat best goed met hem. Hij is nu al 3 maanden van de antibiotica af en nog maar 1 keer verkouden geweest..... Hij groeit super! Ligt voor op de groeicurve. En hij neemt de medicijnen altijd goed en vernevelen gaat ook best goed... (soms ook niet haha)


Heb jij ook een kind of kindjes met CF......


Zou het fijn vinden om verhalen uit te wisselen.....


Groetjes,


Martha

Sonja77
afbeelding van Anoniem
3 jun 2010 - 18:46

Hey,


Nou... Van de week is er CF geconstateerd bij een dochter van mijn vriendin. Ze is nu 6 jaar en moet als de sodemieter gaan starten met medicijnen. De gemiddelde levensverwachting ligt nu op 35 a 40 jaar. Zo sneu voor mijn vriendin. Haar man is 2 jaar geleden overleden aan longfibrose, en nu krijgt ze dit erbij.


lfs Sonja

sas76
afbeelding van sas76
7 okt 2009 - 22:08

Hoihoi,


Ik heb zelf weinig ervaring met CF, maar een inmiddels oud-leerling van de school waar ik werk, had het. En daar heb ik wel een en ander van meegekregen. Wat vaker ziek, sneller vermoeid, maar naarmate de jaren vorderden ging het wel steeds een beetje beter (weerstand werd wat beter). Mocht je nog meer willen weten, stuur me even een PM, want ik wil niet alles over andermans kind hier publiekelijk bespreken.


In elk geval veel sterkte ermee!


Groetjes Saskia




Marlala
afbeelding van Marlala
4 okt 2009 - 13:07

Oh brr.. Meid toch, dat is wel heel akelig!


Een schoolmaat van me had een zus met CF en die hebben dat met de hele familie heel intensief beleefd. Ik heb geen idee hoe oud ze heeft mogen worden, maar wel ergens in de 30.
Het is een nare ziekte (understatement...), dat weet ik wel.


Ik wens je heel veel sterkte voor de toekomst!