Behandeling voor hemangioom

7 reactie(s) / 0 nieuw
Laatste reactie
mich-1000314
afbeelding van mich-1000314
18 aug 2015 - 14:13
Behandeling voor hemangioom

Na gisteren na het zoveelste bezoek aan huisarts/oogarts hebben we nu eindelijk duidelijk wat voor vlek het nou precies is. Ons kindje heeft blijkbaar een hemangioom (aardbeienvlek) op haar ooglid maar nu staan we voor een lastige keuze en kan ik wel wat ervaringen of meningen van andere ouders gebruiken..

Volgens de oogarts is sindskort een behandeling mogelijk voor een hemangioom waarvoor we naar her UMCG groningen moeten, namelijk medicijnen voor hartritme stoornissen, als de medicijnen aanslaan dan slinkt de aarbeienvlek maar deze medicijnen zijn natuurlijk niet zonder risico's, want als je een gezond kindje medicijnen geeft voor hartritme stoornissen kan dit juist hartritme stoornissen veroorzaken of misschien wel iets ergers.

Maar indien we niet voor de behandeling kiezen door de risico's wordt de hemangioom alleen maar groter waardoor ze uiteindelijk blind kan raken omdat het over haar hele oogje komt te zitten. Ze kan hem nu al niet helemaal meer open doen. Wel gaat een hemangioom ongeveer op de leeftijd van 5/6 jaar vanzelf weer weg maar tegen die tijd heeft ze dus nooit leren kijken met haar ene oog.

Zijn er ouders die hier ervaringen mee hebben? En wat vinden jullie, moeten we kiezen voor de behandeling of het zo laten met de kans dat ze blind wordt?

Alvast bedankt voor jullie antwoorden.

Groetjes,
M

mich-1000314
afbeelding van mich-1000314
19 aug 2015 - 12:36

Dankuwel, ik heb u een mailtje gestuurd met meer informatie en foto's

MAB Rooze-Schoon
afbeelding van Anoniem
19 aug 2015 - 09:28

Mijn zoon van 6jr is geboren met een hemangioom op zijn lip. Zag ik meteen na de geboorte en de vk wist wat het was. Eerste wat mijn (intussen ex) schoonzus zei:"Wanneer wordt ie geopereerd?!" nou niet dus
Hij heeft er geen last van. Ik heb gewoon borstvoeding gegeven ( drukte wel eerst een neusgat dicht) en hij weet dat het zijn ding is. Ik zie het als signatuur. Maakt hem wat hij is. Intussen is het stukken minder maar ik verwacht niet dat het 100% zal wegtrekken. 95% van de gevallen geneest met 10% elk levensjaar. Na de 10de verjaardag is de rest blijvend, volgens de folder die wij kregen bij de huisarts. Ik weer wat het is en is geen gevaar dus die laserbehandeling heb ik afgewezen. Mijn zoon vindt zijn lip mooi. Ik heb er ook nooit ingewikkeld over gedaan en iedereen die dat wel deed verteld hoe het zit.
Voor jullie, denk goed erover. Als ze kan kijken zonder hinder zou ik er niks aan doen. Zeker geen pillen. Als je mij een foto stuurt via pb geef ik je dan mijn EMAIL. Kan ik zien hoe erg het is en laten zien hoe die van mijn zoon in 6jr is geslonken.

mich-1000314
afbeelding van mich-1000314
19 aug 2015 - 08:24

Ja inderdaad dat lijkt me ook heel vervelend, hier zitten mensen er gelukkig nog niet aan wel lrijg ik steeds de vraag wat er met haar oog is gebeurd.

Volgens de oogarts was laseren hier geen optie omdat het dan heel hevig zou gaan bloeden. We moeten zometeen weer naar de kinderarts dus even afwachten wat ze nu van plan zijn.

...mama...
afbeelding van ...mama...
18 aug 2015 - 21:20

Ik denk dat het vanaf zn derde zo'n beetje is af gaan nemen. Minder vurig rood, minder groot. En zo uiteindelijk geslonken is tot een soort plat vlekje, als je er aan voelt, voel je geen verdikking meer zeg maar. Soms is het plekje wat vuriger, bijvoorbeeld als hij ziek is, maar normaal gesproken is het vaag rood, soort brand plekje en valt het absoluut niet op. Eerder was dat wel. Toen was het echt een rood dik bolletje. Heel vervelend.. al die wild vreemde mensen die dan denken dat ze daar even aan mogen voelen en iedereen weet er wel wat van te zeggen.. ;) 

 

Hij is nu trouwens 6.

De huisarts zei toen dat we het konden laten laseren, maar wij hadden zoiets van we zien eerst wel wat de natuur doet,laseren kan altijd nog.

Mijnticker.com Tickers

mich-1000314
afbeelding van mich-1000314
18 aug 2015 - 21:02

Wat fijn dat de plek weer weg is! Hoe oud was u zoontje ongeveer toen het verdween? Heel erg bedankt!

...mama...
afbeelding van ...mama...
18 aug 2015 - 15:38

Wat lastig! Onze zoon had er eentje op zn wang. Die is niet super groot geworden. En inderdaad gaat het vanzelf weer weg. Hij heeft nu alleen nog een plat vlekje zeg maar, een soort brandplekje.

 

Veel sterkte bij het nemen van een beslissing!

Mijnticker.com Tickers