Baby geboren met hartafwijking, ouders met ervaring?!

12 reactie(s) / 0 nieuw
Laatste reactie
kellysharita_an...
afbeelding van kellysharita_anonymized
23 aug 2015 - 20:42
Baby geboren met hartafwijking, ouders met ervaring?!

Hallo allemaal,

mijn dochterje jaylinn is geboren met een hartafwijking, dit is tijdens de 20 weken echo niet gezien.  de afwijking heet tetralogie van fallot, ze is nu bijna 4 maand en zal rond de leeftjid van 6 maanden een hartoperatie krijgen, we leven nu nog veel in onzekerheid, spanning en angst.

Zijn er ouders die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt? Dan zou ik erg graag jullie ervaringen horen!

 

liefs kelly

suut-428194
afbeelding van suut-428194
13 jul 2021 - 01:16

Hoi Noor-813994,

Hoe gaat het nu met je en met je zoon nu paar jaar verder na de operatie aan transpositie van de grote vaten?  

g.m-48430
afbeelding van g.m-48430
12 jul 2017 - 21:04

Hallo allemaal,

Wij hebben ons derde kindje begin dit jaar gekregen, onze Bruce is in januari geboren en bleek de diagnose TGA te hebben! Is met de 20 weken echo niet gezien! Bruce heeft toen hij een week oud was een open hart operatie ondergaan en na ruim 2 weken op de IC en daarna nog een ruime week op de gewone cardioafdeling, eindelijk thuis gekomen, was al met al ook 5 weken! En nu is hij bijna 6 maanden en hij moet in januari weer komen voor controle en heeft hij geen medicatie meer! Dus het gaat nu Super, echt een heel tevreden mannetje! Wel fijn dat er meer jonge ouders zijn met dezelfde ervaring als ons! Groetjes Gerlof, Monique, Duncan, Zoë en Bruce

Sabr-1222818
afbeelding van Sabr-1222818
30 jun 2017 - 20:12

Hallo allemaal,

Mijn dochtertje Liv is 23-4-2017 geboren met een hartafwijking dit is gemist op de 20 weken echo. Na 5 weken en 2 dagen opgenomen geweest te zijn is ons meisje weer thuis. Het gaat goed met haar, maar we zijn er nog niet. Zijn er mama's die momenteel in dezelfde situatie zitten? Stuur even een priveberichtje ☺️Groetjes

Sabine Boogholt
afbeelding van Sabine Boogholt
10 apr 2017 - 10:25

onze jonge man van 3 maand krijgt vrijdag onderzoeken naar zijn hartje. bij hem was nog steeds een hartruisje te horen en zijn doorverwezen naar het ziekenhuis. de kinderarts hoorde het ook nog en wil het verder laten onderzoeken dus nu moeten wij naar umcg. de kinderarts zei maak je geen zorgen maar ja dat is makkelijk gezegd dan gedaan natuurlijk. Vinden het erg spannend al hoeft het niet te betekenen dat het verkeerd zit.

n.el-1159231
afbeelding van n.el-1159231
11 feb 2017 - 09:57

ikweWij hebben een dochter van nu 4 maanden. Een dag na bevalling is in het WKZ net voor overplaatsing naar Antonius zkh te Nieuwegein ons mede gedeeld dat zij een hartafwijking heeft. Een groot VSD, en na de 2de controle ook nog eens een hartklep wat niet geheel dicht gaat. Ze is met 32 weken geboren en heeft ongeveer anderhalf maand in het ziekenhuis gelegen, op neonatologie in couveuse. Ze krijgt al vanaf haar geboorte anti diuretica. Ons is in eerste instantie verteld dat ze al tiluasen haar 1ste en 2de maand geopereerd moest worden. Daarna is gezegd tussen de 2 en 4 kg. Nu een paar kg verder en 4maanden oud staat ze eindelijk op de wachtlijst voor de ingreep aan hartklep en het VSD. Een hele lange zwangerschapsdementie gehad van 19 jaar, en wat waren we blij dat ze zonder het zuurstof gered heeft na bevalling. Ze is een zeer grote verassing voor ons en heeft ons ook verrast met de afwijkingen. Gelukkig maakt ze het goed en zijn we een paar maanden verder. We bemerken alleen dat ze sneller moe is en ze is te vroeg geboren en moet dus nog wat inhalen. Weegt nu 5 kg! Ik wens een ieder heel veel sterkte want wat een 8baan aan emoties zeg! Eenmaal thuis dan komt alles pas naar boven. Maar bovenal we genieten enorm van onze lichtje Nour!

 

 

kellysharita_an...
afbeelding van kellysharita_anonymized
5 sep 2016 - 20:49

Zo, 1 week oud en dan al zon operatie, wat ontzettend spannend inderdaad! Hier zijn we ondertussen 10 maand verder en het gaat ontzettend goed met ons meisje! ze heeft net 3 weken terug haar eerste grote controle gehad in Groningen en alles zag er prima uit, een hele geruststelling, zulke dingen zullen altijd spannend blijven, zeker weten.

De bevalling was in Mei vorig jaar en ben er nog steeds niet geheel overheen dat zal ook wel even blijven, ik had erge bekkeninstabilliteit en heb ruim een jaar bij de bekkenfsyiotherapeut gelopen, en heb er PTSS aan over gehouden.

maar het gaat steeds beter en het leven gaat verder, andere dingen weer om je druk over te maken dat zal met kinderen ook altijd wel zo zijn. Hoe gaat het nu verder met jullie en de kleine? en is het al bekend of er meerdere of geen operaties nodig zijn?

groetjes kelly

noor-813994
afbeelding van noor-813994
5 sep 2016 - 12:59

Jeetje wat spannend voor jullie! Hier ook een kindje met aangeboren hartafwijking gehad. Wij wisten ook niets van te voren. In ons zhuis hadden ze wen vermoeden toen doorgestuurd naar t wkz. Maar toen niets kunnen zien(kleine lag er ook lastig voor). Na bevalling bleek dat kleine zuurstof te kort had en dat kwam niet goed op pijl. Dus in de nacht naar t wkz en daar bleek toen cardioloog een echo maakte dat hij transpositie van de grote vaten heeft. 1 week en dag na geboorte is hij hieraan geopereerd. Een zenuwslopende dag en de 3 dagen erna ook. Gelukkig heeft ons mannetje zich goed hersteld en is hij nu lekker bij ons!

Hij lag eerst op de nicu toen op de ic en daarna op de hartafdeling. Zulke dingen blijven spannend en zullen je blijven achtervolgen. Elke controle weer opnieuw spannend! Sterkte voor iedereen die t nodig heeft. Ben zelf ook wel benieuwd hoe het met je is gegaan na de bevalling? Zeker als je t niet wist? Merk dat t nu een neerslag op mij begint te krijgen(14 weken verder)

kellysharita_an...
afbeelding van kellysharita_anonymized
21 okt 2015 - 22:27

Hallo Muppet,

bedankt voor je berichtje, het is inderdaad veel onzekerheid en spanning, nog steeds, het gaat nu allemaal beginnen, met 3 weken zal ze geopeerd worden. toen ze 2,5 week was mocht ze naar huis en ze is nu nog steeds lekker thuis, ze laat eigenlijk aan niks merken dat ze iets aan haar hartje heeft, het is gelukkig dan ook geen ernstige aandoening maar een operatie is natuurlijk altijd met risico. Wat houd de afwijking van je zoontje precies in? qau ontwikkeling, en heeft hij operatie nodig/gehad ?

groetjes kelly

kellysharita_an...
afbeelding van kellysharita_anonymized
21 okt 2015 - 22:23

hallo roosje 7,

bedankt voor je bericht, en wat naar wat jullie en julli zoontje hebben moeten meemaken, die operaties zijn die ook gebeurd in het UMCG Groningen. Voor ons gaat het nu allemaal beginnen, we hebben toevallig vandaag te horen gekregen dat ze 11 november aanstaande geopereerd zal worden. Ze doet het tot nu toe geweldig en laat eigenlijk niks merken dat ze iets aan haar hartje heeft, het word weer een spannende tijd en we hopen dat het allemaal goed mag gaan, wat fijn dat het zo goed gaat met jullie zoontje, het zal inderdaad altijd aandacht nodig blijven houden! Nogmaals bedankt!

groetjes kelly

Mamavanveel
afbeelding van Mamavanveel
24 sep 2015 - 19:56

Hallo Kelly,

Mijn oudste zoon heeft ook tetralogie van fallot. Wij kwamen er achter bijna 2 maanden na zijn geboorte, ze kwamen bij het cb erachter dat hij een hartruisje had, toen zeiden ze nog dat het mee zou vallen, gelukkig konden we toen na het weekend terecht bij de huisarts en hij zei hetzelfde maar toch wel een controle in het ziekenhuis. Toen we bij het ziekenhuis een afspraak hadden kreeg hij een gewone controle en een ecg daaruit kwam naar voren dat de echo afspraak voor de echo een stuk eerder moest daardoor kwamen we 11 april erachter dat hij tetralogie van fallot had/heeft. Zijn eerste operatie kwam dat hij 4 maanden oud was na tussendoor 3 weken in het ziekenhuis gelegen te hebben. Hij kreeg een shunt. Zijn tweede operatie was met acht maanden eerder dan verwacht maar de shunt bleek niet goed meer te zijn waardoor ze na 3 longontstekingen zijn grote operatie hebben gedaan. Hij is nu 10 jaar en een geweldig menneke. Hij mag sinds afgelopen jaar om de 2 jaar op controle, het zal wel spannend worden in de pubertijd of zijn longslagader toch niet te nauw word en zij  hartkleppen goed blijven werken, maar we gaan van het beste uit :-) dit is mijn verhaal in het heel kort! Hoe gaat het met jullie dochter nu?

Groetjes roosje 7

 

 

 

muppetje
afbeelding van muppetje
24 sep 2015 - 16:42

hallo kelly

 

ik heb geen ervaring met een hartafwijking, maar mijn zoontje heeft een hersenafwijking. niet het zelfde maar ken wel je onzekerheid en de spanning die dat met zich mee brengt.

is je meisje wel thuis? of moet ze al die tijd in het ziekhuis blijven?

mijn zoontje heeft een week op de ic neonatologie gelegen maar is nu fijn thuis gelukkig.

groetjes muppet