Lotgenoten gezocht baby geboren met een herseninfarct

8 reactie(s) / 0 nieuw
Laatste reactie
Vuurtoren85
afbeelding van Vuurtoren85
2 mrt 2012 - 16:41
Lotgenoten gezocht baby geboren met een herseninfarct

Hallo.

Onze zoon is 21 Okt 2011 geboren met een hersen infarct ze weten nog steeds niet of het voor of na de bevalling was gebeurd wel had ik 34 uur weeen waarvan 7 uur op de 8 cm, uiteindelijk hebben ze onze zoon er met een spoedkeizersnede uit gehaald. Hij leefde helemaal niet was paars/blauw en moest 5 minuten worden gereanimeerd, en toen meteen op de Couceusse afdeling geplaats, Dag erna merkte de artsen dat hij stuipen had en zijn handjes erg strak balde. Hierop volgde een EEG Scan waarop te zien was dat hij waarschijnlijk epelepsie heeft hiervoor kreeg hij op dag 2 van zn leven al Fenobarbital voor toegediend. Na 2 dagen op de couveusse afdeling in Boxmeer te hebben gelegen werd Thor over geplaatst naar Nijmegen voor verdere onderzoeken, ik werd met de ambulance samen met me vriend er ook heen gebracht, meteen mochten we onze zoon bezoeken op de couveusse afdeling en we schrokken ons rot zo'n grote zaal en zoveel baby's en zoveel stomme geluidjes van die monitors die geluiden zullen we nooit meer vergeten. Toen onze zoon 4 dagen was kreeg hij een mri scan omdat ze ten eerste instantie dachten aan een hersenvlies ontsteking, en na lange wachten mochten we weer bij onze zoon op de couveusse afdeling komen. Na 5 uur gewacht te hebben riep de arts ons naar onze kamer en keek best ernstig uit zijn ogen, nu snappen we ook waarom. Op de kamer kwamen er nog een 3 artsen bij en toen vertelde hij wat er op de mri was te zien zover hun konden zien. ze legde ook uit waarom ze ten eerste dachte aan een hersenvliesontsteking en dat was wegens zn gebalde en stijve vuistjes. Maar toen keek de arts ons beidde ernstig aan en vertelde: Helaas is dit geen hersenvlies ontsteking, hij heeft vlak voor of vlak na zijn geboorte een hersen infarct gehad en hierbij is zijn gehele linker hersendeel zwaar beschadigd en zal niet meer goed komen de hersens die waren beschadigd zouden plaats maken voor vocht, ook vertelde hij dat juist links alles zit: spraak, moteriek, gedrag, leren, zien, horen echt alles. Hij zou ook later zeker spastisch worden en zou waarschijnlijk niet goed bewegen met zn lichaam. Ook stelde de arts voor om aan een onderzoek mee te doen in het WKZ in Utrecht dan zou onze zoon 3 dagen lang EPO toegediend krijgen wat de bloedvaten verwijd en daar zouden ze meer mri scans maken en beter bekijken. Toen onze zoon werd over geplaatst naar Utrecht reden wij er zelf natoe met de auto terwijl onze zoon met de couveuse ambulance naar Utrecht ging. Om half 1 snachts kwamen wij er aan en wouden we het liefst gaan slapen maar Nijmegen had niet doorgegeven dat me vriend ook bleef slapen dus hadden ze een bed voor mij gereserveerd op een grote zaal na veel bellen kwamen ze eindelijk tot de conclusie dat er nog een 2 persoons verloskamer vrij was en mochten we daar eindelijk gaan slapen. Na een hele korte nacht brak er een lange vermoeiende week aan vol onderzoeken en weinig slapen na 2 nachten in Utrecht te hebben gelegen werd ik ontslagen als kraamvrouw ( heb geen kraambed ofzo gehad) dus moesten we een andere slaapplek gaan regelen. Het Ronald Mac Donald huis zat vol, me schoonouders wouden al een caravan voor het ziekenhuis plaatsen, tot mijn moeder met haar vriend ons kwamen opzoeken die middag zij wonen in Den Haag na veel denken heb ik toch gevraagd of we zolang bij hun mochten logeren en dat mocht gelukkig want dat was maar 3 kwartier rijden want wij wonen zelf in De Rips ( bij Venray), Elke dag zaten we van 10 uur smorgens tot 20:00uur sávonds bij onze zoon aan zijn couveuse, op een avond werden wij gewoon weg gestuurd door de verplegers omdat wij zelf niet aan rust toekwamen en ik nog heel veel rust nodig had omdat ik nog geen minuut heb kunnen rusten na de bevaling en nu begrijpen we ook waarom mja toendertijd niet. Na 1 week Utrecht mocht onze zoon terug naar het ziekenhuis in Boxmeer om te leren drinken omdat hij gewoon inslaap viel en zich vaak verslikte en zelfs vergat adem te halen. Na 18 dagen ziekenhuis mocht onze zoon dan eindelijk naar huis. Eenmaal thuis had ik als moeder de draad snel opgepakt en greep alle hulp ook aan die ik aangeboden kreeg van me schoonmoeder. Tot nu toe gaat het verrassend goed met onze zoon alleen zijn rechter handje loopt ietjes achter met grijpen en is nog vaak een strak vuistje maar daar krijgt hij Fysio teraphie voor en hij gaat met sprongen vooruit voor de rest lijkt hij net zoals een normale 19 weken oude jongenman :D. 2 weken geleden heeft hij nog wel in het ziekenhuis gelegen omdat wij mochten minderen met Fenobabrital kreeg hij stuipjes en heeft hij opnieuw een eeg scan gehad en daaruit bleek dat hij epelepsie heeft en hebben we de dosis weer aangepast. Onze zoon moet nu wel om de 3 maanden naar Utrecht voor een MRI scan om te zien hoe hij het doet en om te onderzoeken hoe zijn hersens er tegenop zien na de EPO en vergelijken zijn hersens met een baby wat ook een hersen infarct heeft gehad maar geen EPO heeft gehad. Verder zijn wij opzoek naar een organisatie wat ook meetings regeld met deze wonderlijke kinderen. groetjes Jessica

gaabje75
afbeelding van gaabje75
22 okt 2012 - 16:29

Hallo meiden!

ik kom er eindelijk aan toe om even te reageren.. Ook ik was op zoek naar lotgenoten en t viel me tegen hoe weinig ik kan vinden hierover.. Het is bij ons nog allemaal heel vers.. Ons mooie kleine prinsesje is 2 okt geboren en had n moeilijke start met n zeer hoge hartslag en heel weinig zuurstofopname, na een spoedkeizersnee. Het was n megasnelle bevalling met 9cm in n uur tijd, maar ze bleek n sterrekijker en ik had n heel sterk (oer)gevoel dat ze er NU uitmoest dus eiste n keizersnee, wat achteraf vlg de gynacoloog maar goed was ook.. Lang leve de intuïtie!

Kate knapte vrij snel op maar bleek n infectie te hebben dus kreeg antibiotica en moest 24 uur ter observatie op de coeveuseafdeling blijven. De volgende ochtend werd ik gewekt door de kinderarts dat t niet goed ging met haar.. Ze had epileptische aanvallen gehad.. Ook metee. Medicijnen gekregen maar er moest verder onderzoek gedaan worden. Dus ze werd overgebracht naar t AMC. Uiteindelijk is daar na n MRI duidelijk geworden dat ze n herseninfarct heeft gehad aan de rechterkant. Daaaaag roze wolk! Onze wereld stortte in.. Er is niet duidelijk wat de gevolgen zijn maar dat is altijd zo begrijp ik. Het is natuurlijk nog maar heel kort geleden maar ik probeer me vast te houden aan alle goede afloopverhalen. Ik kan me niet voorstellen dat da hele lieve kleine mensje straks musschien verlamd zal zijn of n spasme of iets ernstigs zal hebben.. Misschien maar goed dat je niet in de toekomst kan kijken? Hoe zijn jullie omgegaan met die enorme onzekerheid? En zijn er dagen waarop je er niet aan dacht? Ik kan nl nog niet naar haar kijken zonder te denken "wat gaat er in de toekomst nog gebeuren?!" Ik word soms echt gek van alle gedachten in mn hoofd. Ik ben blij te lezen dat er ook positieve verhalen zijn! Voor nu doet ze het ook heel goed en is het n gewone baby..

Er zit ook niks anders op dan gewoon af te wachten ben ik bang.Groetjes!

 

Mamavandjesley
afbeelding van Mamavandjesley
8 okt 2012 - 21:45

Hey Jessica 

Heftig allemaal hè 

Ik had soms echt het gevoel dat ik de enige ben maar zo zie je maar dat is niet zo 

mij ben heel trots op djesley dat hij het zo goed doet en als ik dan jou verhaal hoor denk ik dat wij toch nog ergens een engeltje boven ons hebben gehad 

mijn angst is wel nog steeds dat hij ook epelepsie zal krijgen maar ja dat zien we dan wel weer en verder geniet ik alleen nog maar van hem 

hebben de artsen wel een verklaring aan jullie gegeven waarom hij een infarct heeft gehad 

 

Vuurtoren85
afbeelding van Vuurtoren85
8 okt 2012 - 09:34

Ook is hij aan beide ogen blind, rechts ziet hij het rechtergezichtveld niet en links het rechter gezichsveld dat hebben ze in Juli vast gesteld, maar ze zeiden wel dat hij wat hij ziet ook goed en scherp ziet en dat hij later gewoon kon auto rijden:)

 

Was ik ff vergeten pfff is ook zoveel geweest het laatste jaar.

heart Je kunt de hele wereld over reizen opzoek naar wat je mist, om het bij thuiskomst te vindenheart

 

 

 

Lilypie Second Birthday tickers

Vuurtoren85
afbeelding van Vuurtoren85
8 okt 2012 - 09:29

Hallo dames!

Eindelijk na zo lang wachten toch nog mensen gevonden die in dezelfde nachtmerrie leefde.

Je hebt dan ook een helse bevalling achter de rug MamavanDjesley.

Jullie kleine heeft dus ook zo'n vreselijke start gehad, ook met de plakkertjes en beademing bah als ik nog terug denk aan die tijd krijg ik nog een brok in me keel.

Jullie kleine man doet het inmiddels wel al super hoor :D Sterke jongen hebben jullie :D En dat al zonder fysio PETJE AF!

Wat de artsen zeiden over de toekomst zeiden ze ook tegen ons, maar wij trekken ons er niks vanaan.

Onze kleine man heeft helaas wel epelepsie, daar kwamen we in Februari pas achter dat hij het ook echt heeft, dat leg ik later ff uit:)

 

In Feb 2012 mocht Thor weer onder de MRI Scan voor controle en hoe het met zijn rechter hersentjes gaat, alles was prima in orde gelukkig :) Toen wouden ze nog ff in zn hersentjes kijken met zo'n echo apperaat, en daar legde de arts uit dat zijn hele linker hersenhelft weg is en dat er vocht voor in de plaats was gekomen, hij printe er een paar voor ons uit, en toen brak ik helemaal, had niet verwacht dat dit zo'n grote inpact kon hebben op zo'n klein ventje :(, Na een nacht in Utrecht te hebben gelegen vanwege de MRI en de verdoving mochten we dan weer naar huis xD Toen was het juni of juli 2012 Onze kleine man was te eigewijs om zijn medicijntjes tegen epelepsie te nemen, we hebben alles geprobeerd in zijn fles tussen het fruithapje in zijn drinken maar hij merkte het toch ( slim ventje xD), dus mochten we weer naar Utrecht ( Toen woonde we net in Limburg dus nog verder rijden), we kwamen daar aan op de kikkerafdeling waar hij ook moest blijven slapen voor onbepaalde tijd. Eenmaal daar aangekomen verwachte wij als ouder dat wij meteen geholpen worden of informatie kregen maar ja da kennen ze daar niet dus na 3 uur wachten toch maar weer zelf aan de bel getrokken en toen stonden er opeens 5 artsen klaar MOOI xD. Na uitleggen dat hij zijn medicijnen niet wilt innemen deden de artsen nog niet veel, na 4 nachten Utrecht ( en geen onderzoeken of informatie) mochten we eindelijk weer naar huis, en ja hoor ze hadden de laatste dag eindelijk besloten om een nieuw medicijn te geven en het te geven met diksap, nou dat was mooi dus we kregen Fenobarbital tabletten mee en Fenobarbital drank en Kepra, maar hij nam ze nu wel in met diksap end at gaat tot op de dag vandaag hardstikke goed :D

 

Onze kleine man krijgt wel fysio 2x per week, zijn rechter handje wilt alleen in een vuistje blijven dus heeft hij sinds begin Augustus een duim brace om en dat helpt perfect! Hij maakt zijn handje nu veel meer open zijn pink gaat zelfs helemaal recht open :D Zijn voetje doet hetzelfde als zijn rechter handje, dus daar word ook hard aan gewerkt zodat hij niet met kromme tenen gaat lopen ( als hij gaat lopen).

En voor de rest leven we dag bij dag en we merken vanzelf wel als hij iets kan of iets niet kan en daar maken wij ons gek genoeg niet druk om, Bijv : hij kan nu nog niet zelfstandig zitten, maar de fysio en wij geloven erin dat het wel gaat komen dat hij zelfstandig gaat zitten.

 

Ik ben blij dat jou man het goed doet en volgens het boekje :D Wees er trots op maar dat ben je vast en zeker wel :D

 

@Gaab, nou meid vragen staan vrij en hoe doet je kleine meid het nu?

Merk je verschil tussen de linkerkant en de rechterkant en krijgt ze nog fysio?

En wat kan ze al en wat nog niet?

Wat zeggen de artsen over je meisje ?

Hoop weer een reactie van jullie terug te lezen :D

Fijjne dag dames!

 

heart Je kunt de hele wereld over reizen opzoek naar wat je mist, om het bij thuiskomst te vindenheart

 

 

 

Lilypie Second Birthday tickers

Mamavandjesley
afbeelding van Mamavandjesley
7 okt 2012 - 13:20

Hoi 

toevallig ben ik gister pas op deze site terecht gekomen omdat ik toch heel benieuwd was hoe het bij andere is gegaan en hoe andere kindjes het nu doen, om me heen gaat het bij vrienden met hun kindjes gelukkig altijd goed maar daardoor is het voor andere zich moeilijk in deze situatie te verplaatsen 

wanneer ben jij bevallen van je dochtertje en hoe doet ze het nu 

Ben erg benieuwd hoe het bij jou is gegaan 

mg mandy 

 

gaabje75
afbeelding van gaabje75
7 okt 2012 - 12:41

Hoi!

ik zie dat het een tijd geleden is dat deze berichten geschreven zijn, dus voordat ik n heel verhaal schrijf zou ik graag willen weten of jullie nog actief met elkaar schrijven?

Ook ik ben -net- n hele trotse maar ook verschrikkelijk verdrietige en bezorgde mama van n dochter met n herseninfarct. Aangezien je met 100.000 vragen zit maar ook vooral het van je af wil schrijven was ik op zoek naar lotgenoten en kwam ik deze pagina tegen.

Graag hoor ik van jullie!

 

Lieve groet Gaby

Mamavandjesley
afbeelding van Mamavandjesley
6 okt 2012 - 22:20

Hoi Jessica 

ik zal een beetje te googlen en te zoeken naar verhalen van baby's met een herseninfarct en toen kwam ik bij jou terecht.

Mijn zoontje is 30 mei 2011 geboren met ook een hel van bevalling achteraf ook een spoedkeizersnede , 

die nacht kreeg hij stuipen . De volgende ochtend had hij nog steeds last van stuipen en kreeg hij een medicijn waardoor hij daarna stopte met ademen , er is toen met spoed allerlei dingen beslist waardoor en dokters uit leiden zijn gekomen en hij mee moest hij moest aan de beademing en dat mocht niet in het ziekenhuis waar wij lagen. Dus die kleine is gelijk mee gegaan en ik ben die avond ook met een ambulance opgehaald . Er ging zoveel door me heen en de artsen wisten ook nog niet wat het was  ze dachten aan hersenvliesontsteking en allerlei andere infecties .

Aangekomen in leiden mocht ik gelijk naar djesley toe en daar lag hij zo klein in een couveuse met een slangetje door zijn neus , infuus, antibiotica , aan de beademing , EEG en dan nog al die plakkers voor zijn hart . Het was verschikkelijk om hem zo te zien . Na een paar dagen ging het al wat beter met hem en kon hij ook weer zelfstandig ademen dat was een hele opluchting daarna kwamen de dokters met het nieuws wat er nou precies is gebeurt en ze zeiden dat djesley tijdens de bevalling zuurstof gebrek heeft gehad en daarna een herseninfarct met een paar kleine bloedingen dat was een klap en het eerste wat ik dacht was en nu .

De dokters hebben gezegt er is een groot gedeelte beschadigt en dat is dat hij aan een kant blind zou zijn, zijn motoriek wat minder, later misschien leer problemen , concentratie problemen en verhoogde kans op epelepsie.

Hij is nu anderhalf en hij doet het super geen fysio meer en alles doet hij volgens het boekje gelukkig

de dokters waren verbaasd hoe goed hij het doet maar ze hebben ook gezegt dat hij nog zo jong is en dat zijn andere hersenhelft functies over kan gaan nemen

Dit is mijn verhaal in het kort 

Hoe doet jou mannetje het nu.

Vindt het fijn om wat van je terug te horen omdat je dit soort dingen eigenlijk nooit hoort.

groetjes mandy