ziekte van addison

11 reactie(s) / 0 nieuw
Laatste reactie
zonstraaltje
afbeelding van zonstraaltje
9 mei 2011 - 03:44
ziekte van addison

hallo allemaal


wou even me verhaal kwijt


ben nu ongveer 6 jaar bezig in totaal om een kindje te krijgen


dit wil echter maar niet lukken steeds bah


ben al bij veel verschillen gynacologen en ziekenhuizen geweest


steeds wezen me af en kreeg ik te horen dat ik maar even 10 kilo moest afvallen dan zou het vanzelf wel goed komen ik woog toen 105 kilo


ik ballde daar natuurlijk goed van was steeds druk bezig met afvallen maar dat wilde maar steeds niet lukken ik werd gefrustereeder en ging me steeds meer ergeren en depri voelen dan kreeg je weer te horen dat die weer kinderen kreeg of sommigen kregen zelfs een 2e werd en gewoon gek van uiteindelijk ben ik gaan verhuizen en heb ik een andere huisarts gekregen die heeft me nogmaals door gestuurd naar een gynacoloog weer in een andere ziekenhuis , gelukkig wilde zei me wel onderzoeken


als eerste moest ik bloed prikken en kreeg ik een echo de echo was verder goed alleen ik had een kleine kieste uit het bloed prikken is gebleken dat mijn hormoon hydrocortison er helemaal niet wasze legde me uit dat ze ging door sturen naar een internist maar bleef verder wel onder behandeling bij haar wand ze wou me gewoon verder onderzoeken uiteindelijk naar de internist gegaan en daar bleek dus idd dat mijn lichaam dat hormoon niet aan maakt het konden 2 dingen zijn of mijn bijnieren maken dat hormoon niet meer aan of mijn hersenen doen dat niet wand het schijnt dat je 2 klieren in je hersenen hebt die het hele hormoon systeem regeld daar voor moest ik een scan van mijn hooft nou ook dat gehad nu krijg ik vandaag maandag 9 mei 2011 dus de uitslag van om 12 uur spannend verder heb ik dat hormoon nu in tablet vorm gekregen en let op ja hoor de kilos vliegen er af in 2 maand tijd van 105 kilo naar 95 kilo gegaanjippie


de ziekte die ik nu heb is dus dit


het heet de ziekte van addison het is niet te genezen maar wel te behandelen


mijn lichaam maakt dus het hormoon hydrocortison niet meer aan dat is dus het zogenaamde stres hormoon daar van kan je dus heel moe en duizlig zijn ook kun je daar dus overgwicht van krijgen of juist heel veel van afvallen en een vollemaans gezicht en mijn zout en vochtballans is er ook niet dat is het hormoon fludrocortison beiden krijg ik nu via tabllet vorm binnen en klaar weer helemaal op voel me vrolijker niet meer moe en niet meer duizelig en ik val gewoon af dat geeft me weer hoop en ben nu weer heel positief maar krijg nog wel meer onderzoeken hoor van de gynacoloog ze wou me een kijk operatie doen over 3 week om te kijken of mijn eileiders goed open waren en me baarmoeder enzo er allemaal goed uitzag en eventueel de kieste weg halen, helaas heb die operatie eerder gehad 1 dag voor koninginnedag dit ivm met dat ik steeds buikpijn had en dat werd alleen maar erger de gynacoloog zei dan opereer ik je nu wand dan is waarschijnlijk de kieste waar je last van heb en dat komt vaker voor de een heeft er wel last van en de ander niet maar wat bleek nu tijdens de operatie dat het niet de kieste waar ik last van had ik had dus een eisprong gehad en daar is een klein beetje bloed bij vrij gekomen en dat is in mijn bukholte terecht gekomen ook dat schijnt vaker voor te komen ik had daar nog nooit van gehoord ik wist niet eens dat dat uberhoud bestond nu heb ik gelukkig geen buikpijn meer en voel me weer goed verder gaat ze nog even alle andere hormonen checken en nog meer dingen doen gelloof ik maar als het goed is moet ik nu binnen een half jaar tot een jaar zwaher kunnen raken volgens de internist dan hij is er heilig van over tuigd dat de reden dat zwanger worden niet wilde lukken door dat hormoon te kort nou we zulllen zien ik laat de gynacoloog gewoon haar werk doen en we zien wel wat er gebeurd


nou dit was ff kort mijn verhaal danku jullie well dat ik het ff kwijt kon


jullie mogen gerust reageren hoor haha


dikke knuffies

margre
afbeelding van margre
8 sep 2011 - 11:46

@Spintsje,


Ik ben nu 37, was dus 32 toen het bij mij ontdekt is en het heeft daarna nog bijna 5 jaar geduurd voordat ik zwanger was.


Hoop dat het bij Zonnestraaltje allemaal wat sneller zal verlopen, laten we hopen dat je andere medicijnen voor de astma gaan helpen waardoor "het dingetje" aan de hypofyse kleiner zal worden. Dit was bij mij helaas niet het geval.


Succes Zonnestraaltje!


Spintsje
afbeelding van Anoniem
7 sep 2011 - 22:52

Ik wil je gewoon even een dikke geven! Een heel vervelende situatie voor jullie. Hopelijk gaat het straks snel bergopwaarts en raak je alsnog snel zwanger. Ik vroeg me alleen wel af hoe oud je nu bent. Want vooral als je bijvoorbeeld 37 jaar bent, dan kan ik me voorstellen dat het extra stressvol is vanwege het biologische klokje dat ook meetikt.


In ieder geval heel veel sterkte!!!

margre
afbeelding van margre
7 sep 2011 - 22:15

Hé, dat komt me heel erg bekend voor!!


Ik kreeg in 2005 te horen dat ik de ziekte van Cushing heb, dan heb je een soort tumor (goedaardig) aan de hypofyse, deze is bij mij weggehaald, ook door middel van een operatie via de neus!!


Hierna kreeg ik de ziekte van Addison. Ik moet nu dagelijks hydrocortison slikken omdat ik dat zelf niet meer aanmaak omdat ze tijdens de operatie toch meer weg moesten halen dan ze dachten!!


Na vele jaren dokteren, want door dat corticosteroïde gebrek wordt je baarmoederslijmvlies niet zo dik als je zou moeten hebben voor een eventuele zwangerschap!!!!! Dit wordt wel dikker tijdens de eisprong, maar breekt sneller weer af waardoor de kans op een miskraam groter is. Laat dit onderzoeken als je meer zekerheid wilt. Kan door inwendige echo's rondom de eisprong. "Normaal" blijft je slijmvlies tot aan de menstruatie bijna hetzelfde van dikte, neemt langzaam af, maar bij een gebrek aan hormonen gaat dat sneller.


Hierdoor waren wij aangewezen op IVF. Na vele jaren, vele doktersbezoeken, vele onderzoeken, helaas een aantal miskramen, vele hormonen en andere medicijnen zijn we nu de gelukkige ouders van een zoon.


Tijdens de zwangerschap hielp hij me mee met het aanmaken van hydrocortison waardoor ik minder medicijnen nodig had. Tijdens de bevalling kan het zijn dat je een infuus nodig hebt, dit stond bij mij klaar, heb het een uur later een beetje nodig gehad, maar gelukkig niet veel. Nu zit ik wel weer aan mijn oude dosering, onze zoon is inmiddels bijna 7 maanden!


mocht je meer willen weten, mail me gerust!!


Groetjes Margré

zonstraaltje
afbeelding van zonstraaltje
7 jun 2011 - 19:00

hoi hoi


djw voor jullie reackties


ik ben gisteren naar de internist-endocrinoloog geweeest


ze vertelde mij dat het bij mij komt omdat ik jaren lang als medicatie sllik voor astma daar schijnen cortison steroide in te zitten waardoor je nieren een soort van lui worden omdat de hydrocortison van buiten af we binnen komt maar in je bloedwaarden dan weer heel laag zijn en je je niet lekker gaat voelen


nu moet ik andere medicatie gaan krijgen voor mijn astma waardoor ik dat cortison bijna niet meer binnen krijg van buiten af en mijn bij nieren weer moeten gaan bij trekken en weer moeten gaan functioneren zodat ze het zelf weer gaan aan maken


dus nu ben ik aan het afbouwen met de hydrocortison tabletten die ik had gekregen en heb sinds vandaag er een ander medicatie bij gekren voor mijn astma om te kijken of die aan slaat zodat ik dat cortison niet veel meer binnen krijg van buiten af


wat betreft het dinggetje bij me hypofyse dat hebben ze bji toeval ondekt zeggen ze e dant schuiven ze op de lange baan omdat het geen kwaad kan


ik ben nog steeds niet zwanger en vraag me erg af of dit uberhoud wel gaat gebeuren maar goed moet eerst de komende 2 maandan maar overleven wand aangezien ik nu aan het afbouwen ben met de hydrocortison kon het wel eens zo zijn volgens de arts dat ik heel moe wordt en heel niet fit ga worden maar dat zou met 2 a 3 maanden weer beter moeten worden zegt ze dus het is weer afwachten allemaal


greetzzz me
natasja117
afbeelding van natasja117
7 jun 2011 - 18:02

Hi,

Ik las jouw berichtje hier op het forum. Ik kwam er toevallig op terecht en wilde toch even reageren.
Ik heb een dochtertje van 3 maanden en in mijn 30e week van de zwangerschap viel ik steeds flauw na veel onderzoeken en een lang verblijf in het ziekenhuis kwamen ze erachter dat ook ik Addison heb. Ik weet het sinds paar maanden en ook ik voel me stukken beter met de hydrocortison en de fludro.
Wat vervelend dat het bij jou in je hypofyse zit, dat was bij mij niet zo. Wss is het bij mij mijn anti lichamen die niet goed werken en het hormoon vernietigen, maar omdat ze hte in de zwangerschap hebben ontdekt konden ze niet alle tests doen, dat heb ik paar weken geleden gedaan en ik sta nu onder controle bij een endocrinoloog. Hoe lang ik het al heb en waarom zoeken ze nog uit dus.
Ook zeiden ze tegen mij dat het heel vreemd was aangezien ik wel zwanger was geworden (hiervoor heb ik ook een miskraam gehad) dus blijkbaar lukt dat wel. Ik hoop dat jij heel snel zwanger mag worden, maar ik denk dat het idd door de Addison komt dat je niet zwanger werd.

Ik ben zeer benieuwd naar wat ze jou allemaal vertellen hierover en hoe het verder met je zal gaan.......ik wens je iig het allerbeste en mocht je het leuk vinden kun je me altijd een berichtje sturen!! Heel veel succes met alles....

Groetjes,

Natasja

vuurvonk
afbeelding van vuurvonk
26 mei 2011 - 18:30

tjee en dan al 6 jaar aan het knocken en ziekenhuis in en uit en dan pas iemand die voor je opkomt en je wil onderzoeken en dan met zo'n uitslag komen...moeilijk hoor!


heel veel sterkte!


semmy
afbeelding van semmy
10 mei 2011 - 12:05

Wat een heftig verhaal zeg. Onbergrijpelijk dat ze je bij het andere ziekenhuis gewoon naar huis hebben gestuurd met ga maar even afvallen.


Het is wel heftig maar je hebt nu wel een oorzaak en er is gelukkig een behandeling(operate) voor. Heel veel sterkte de eerstkomende tijd, en ik hoop dat je kinderwens gouw vervult mag gaan worden.


Groetjes Semmy



Nico74
afbeelding van Anoniem
10 mei 2011 - 10:22

wow Zonstraaltje....heftig zeg....een hersenoperatie (ook al gaan ze dan niet je hoofd openmaken)....

ik hoop met je mee dat dit dan ook echt nog het enige is dat een zwangerschap in de weg staat!!

Weet je al wanneer je geopereerd word?

Succes en sterkte!!!

liefs,

Nico

zonstraaltje
afbeelding van zonstraaltje
10 mei 2011 - 09:33

hey nico


djw voor je berichtje


helaas heb ik te horen gekregen vandaag dat de scan niet zo heel goed was


ik geopereed moet worden aan me hersens gelukkig gaan ze niet me hoofd open maken heb een sooort van atoom in me hooft die hele hormoon boel in de war schopt dat gaan ze via een slang in me neus weg halen maar dat wel onder gehele narcose maar als het goed is moet daarna alles klaar zijn en allles weer op regel komen en hoef ik niet meer me leven lang medicatie slikken maar gelukkig hebben ze een oorzaak gevonden en nu maar hopen dat dit nu echt het enige meer is en dat het alllemaal goed komt en blijft maar we bllijven positief ( al is dat wel heel moeilijk hoor) en geven de moed en de hoop niet op ik geloof dat ik met zwanger worden nog even moet wachten


groetjes en dikke knuffel zonstraaltje

greetzzz me
Nico74
afbeelding van Anoniem
9 mei 2011 - 16:20

hoi Zonstraaltje...jeetje...heftig zeg...

gelukkig dat men erachter gekomen is, wat het nu wel is en dat het behandelbaar is...

maarruh...wel vervelend dat je nu eigenlijk een operatie hebt gehad, die niet nodig was (of begrijp ik dat verkeerd)...hadden ze toch beter moeten kijken...wel lastig dat je zo lang last ervan hebt gehad om je eisprong te krijgen...

ik duim en hoop met je mee dat je nu gewoon op een natuurlijke manier zwanger kunt worden!!!

liefs,

Nico