“Mijn baby had hyperinsulinisme”

Na een problematische zwangerschap wordt Kian via een keizersnede geboren. Al snel is duidelijk dat het niet goed gaat met hem.

Karin: “Ik zou met 37 weken ingeleid worden omdat de baby aan de kleine kant was. Bij een volgende controleafspraak was de situatie echter verslechterd. De hartslag van de baby liet dipjes zien en ze dachten dat hij een gewone bevalling nooit aan zou kunnen. Ik moest in het ziekenhuis blijven zodat ze de baby goed in de gaten konden houden. Ondertussen zouden ze proberen om hem tot 37 weken te laten zitten.

De dag erop wilde ik net aan mijn ontbijt beginnen toen de gynaecoloog binnenkwam. Ik moest mijn ontbijtje nog maar even laten staan. Het ging steeds slechter met de baby en de operatiekamer werd gereed gemaakt voor de keizersnede. Voordat ik me écht zorgen kon maken lag ik al op de OK. Het ging allemaal zo vreselijk snel en het enige wat ik kon denken was “als hij maar niet te klein is, als hij maar een kans maakt”. Na behoorlijk wat geduw en getrek hoorde ik krachtig gehuil. Een klein perfect jongetje werd boven het operatiedoek gehouden.

Kian woog 2240 gram en zag er goed uit. Hij was weliswaar klein, maar niet héél klein. Ik had het gevoel dat ik weer even kon ademen. Nadat ik van de uitslaapkamer kwam kon ik bij hem. Hij zag er goed uit maar lag wel aan een infuus. De artsen legden ons uit dat hij een insulinedipje had en dat het infuus diende om het wat bij te sturen. Langzaam gleed de last van onze schouders. Kian was er en kon zelfstandig ademen. Het zou wel goed komen.

Helaas ging het niet goed. Er kwamen een aantal artsen onze kamer binnen en zij vertelden dat ze de insulinewaarden niet onder controle kregen. Het was daarom noodzakelijk om hem naar een gespecialiseerd kinderziekenhuis in de buurt over te plaatsen. Nog diezelfde avond is hij met een ambulance daarheen gebracht. Het was vreselijk om hem zo te zien. Hij was suf, dronk zijn flesjes niet en we mochten hem bijna niet vasthouden omdat hij zo zwak was.

Hij kreeg de diagnose hyperinsulinisme. De alvleesklier produceert hierbij meer insuline dan doorgaans gebruikelijk is. Bij de ziekte van Kian hoort een routine-echo van het hoofd. Ze ontdekten een hersenbloeding. We waren boos, verdrietig en bang tegelijk, wat zou dit voor Kian betekenen? Als vervolg op de echo maakten ze een MRI-scan, deze liet zien dat hij niet één maar drie hersenbloedingen had gehad. Ze zagen meerdere afwijkingen links en rechts en hadden cystes gevonden. Het was nu onmogelijk om vast te stellen hoe hij zich zou ontwikkelen. Ik staarde naar de muur en vroeg me af of ik dit een kind wel aan kon doen. Wat voor leven zou hij hebben?

We wisten niet of hij dood zou gaan. Toen hij stabiel was, wisten we niet of hij pijn zou hebben en wat hij wel en niet zou kunnen. Het was daardoor onmogelijk om te genieten. Inmiddels is hij ruim anderhalf en gaat het fantastisch met hem. Hij kan zitten, tijgeren, lachen; meer dan we ooit hadden durven dromen. Waar de bloedingen vandaan zijn gekomen zullen we nooit weten. Kian wordt nauwlettend in de gaten gehouden door kinderartsen, ook zij zijn tevreden. Kian is gelukkig, dus ben ik het ook. “

Reacties (3)

afbeelding van tati-1170745
1 mei 2018
Hoi,

Misschien en beetje laat maar hier nog en kindje met hyperinsulinisme.

Onze dochter ivey, heeft toen zei 3 maanden oud was en insult gekregen. Met spoed zijn wij opgenomen in het ziekenhuis na en lang traject zoeken bloedafnames suikerwater naar binnen pompen per infuus, 24 uur voeding. Werden we verwezen naar en academisch ziekenhuis. Daar kwamen ze met hyperinsulinisme en te veel aan insuline. Onverklaarbaar want ze heeft het niet genetisch.

Ivey is inmiddels 15 maanden en gaat goed met medicatie. Mocht je lotgenoten zoeken er is en fb pagina oudergroep hyperinsulinisme Nederland.

Groetjes

afbeelding van kellysharita
3 juli 2016
wat heftig zeg! zoveel onzekerheid, ik herken het met onze dochter die had dalingen in haar suiker doordat ik zwangerschapsdiabetes had wat niet was ontdekt. Was dat bij jou ook het geval of is dit wat anders? En heeft hij nu nog steeds medicatie nodig voor die dipjes? Wat fijn dat het nu wel goed gaat zeg! Die kleintjes zijn zulke vechters! Heel veel geluk gewenst met de kleine man!
afbeelding van Karen87H
22 juni 2016
Hier ook een kindje met hyperinsulinisme. Zijn verder weinig 'lotgenoten' te vinden...