Gezonde dochter na een afwijkende echo

Nelleke: “Wat waren we blij. Zwanger van ons tweede kindje en op weg naar de 20 wekenecho! Op het eerste gezicht leek alles prima. De echoscopiste bleef wel erg lang kijken naar het hoofdje en toen begon ik zenuwachtig te worden. De kleine hersenen bleken niet goed ontwikkeld. Ze waren veel te klein, vooral aan één kant. We werden doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Eenmaal daar legde de gynaecoloog uit dat aan twee kanten de kleine hersenen niet goed ontwikkeld waren. Het kon een chromosoom afwijking kon zijn en ze waren voor 90 procent zeker dat het trisomi 18 zou zijn. We moesten er maar over na gaan denken of we het niet liever weg wilden laten halen. Het kindje zou zeer waarschijnlijk geen kans op een normaal leven hebben of zal al overlijden tijdens de zwangerschap, geboorte of in het eerste levensjaar.

Geschokt gingen we naar huis. Verdoofd zat ik in de auto, ik kon het nauwelijks geloven.
Eén ding wist ik zeker: ik zou het nooit weg laten halen, wat de uitslagen verder ook zouden zijn. Uit de vruchtwaterpunctie kwam niks en had zelf sterk het gevoel dat het geen chromosoomafwijking was. Ik ben in die weken daarna ook heel rustig Mijn meisje was zo bewegelijk dat ik me niet kon voorstellen ze een afwijking zou hebben.

Ik moest vaak naar het ziekenhuis komen om de ontwikkeling van de hersenen in de gaten te houden. Elke keer durfde ik niet naar het scherm te kijken, zo bang was ik dat het toch slecht nieuws zou zijn. Maar op een gegeven moment zag de arts een kleine ontwikkeling; de kleine hersenen gingen toch wat groeien. Toch gaven ze mijn meisje nog steeds niet een heel goed vooruitzicht. We moesten er rekening mee houden dat ze niet zou gaan praten en lopen en de kans op epilepsie was ook groot.

We wisten verder maar weinig en de rest van de onderzoeken zouden plaats vinden als ze geboren was. Ik werd ingeleid en een dag later was ons lieve meisje Elisa er. Ze mocht een uurtje op mijn buik liggen en wat was ze prachtig. De eerste testen die alle pas geboren baby's krijgen kwam ze goed door. De volgende dag zouden de eerste test beginnen. Elisa en ik moesten bloed prikken om te kijken of het iets genetische was. Mijn meisje moest onder een scan met haar hoofdje. Dat vond ik zo hartverscheurend om te zien, zo klein mensje.

Uit de test kwam dat het nog steeds allemaal niet goed ontwikkeld was. En we moesten naar een fysiotherapeut in het ziekenhuis. Die zei bij de eerste behandeling al dat ze precies doet wat ze moest kunnen. Ook de kinderneuroloog kon er niet veel over zeggen. We moesten haar ontwikkeling afwachten en iedere maand naar het ziekenhuis voor de fysio en de kinderarts.

Na 3 maanden onderzoek heb ik het traject in het ziekenhuis stopgezet. Ze deed alles zo goed en ik was al die onderzoeken die op niks uitdraaiden meer dan zat. Heb gezegd dat ik meteen aan de bel hang wanneer ik iets zie wat niet klopt. Gelukkig gingen ze daarmee akkoord. En tot op de dag van vandaag (ze wordt binnenkort 3 jaar) ben ik niet meer met haar in het ziekenhuis geweest. Ze doet het super goed. Ze loopt, fietst, kletst de oren van je hoofd en is een schat van een kind die wel weet wat ze wil.

In het eerste jaar ben ik wel enorm bang geweest dat ze zou gaan achterlopen en lette hier continu op. Ik was dan ook steeds enorm blij als er weer een nieuwe mijlpaal behaald was. Gelukkig is het bij ons allemaal zo goed afgelopen. Ik moet er niet aan denken als we toch de keuze hadden gemaakt dat we haar hadden laten weghalen…”