“Na onze oudste zoon, die inmiddels 9 jaar is, wilden we graag nog een kind. We hebben er bewust een tijdje mee gewacht. Hij was via IVF gekomen en hij heeft een verstandelijke beperking; het duurde even voor we klaar waren voor een tweede. Ook deze keer bood IVF gelukkig weer uitkomst: gelijk bij de eerste terugplaatsing was het raak. Ontzettend blij waren we. Het was weer gelukt!”

Behoorlijk moe

“De zwangerschap begon voorspoedig. Ja, ik was behoorlijk moe, maar dat is bijna iedereen in het eerste trimester. Ik had niet het kleinste vermoeden van wat me te wachten stond. Een simpel bloedonderzoek zette alles op z’n kop. Een uur nadat ik net als iedere zwangere bloed had laten prikken - routine - belde mijn verloskundige. ‘Je bloedwaardes zijn niet goed’, zei ze. Ik moest vrijwel direct naar het ziekenhuis. Ik had nog geen idee wat er precies aan de hand was, tot ik zag op welke poli ik moest zijn. Oncologie … Fuck, dit ga je niet menen, dacht ik. Eenmaal daar kreeg ik te horen dat de waarde van mijn witte bloedcellen veel te hoog was. Die moet tussen de 4 en 10 zijn, maar was bij mij 130. Dat bleek te duiden op leukemie, oftewel bloedkanker.”

Ik of de baby?

“Zat ik daar, in blijde verwachting en in mijn eentje. Mijn wereld stortte even in. Bij het woordje kanker denk je gelijk aan het ergste. Het eerste wat ik vroeg was dan ook: ga ik eraan dood? Het antwoord liet geen ruimte voor twijfel: als we het nu niet direct gaan behandelen, kun je eraan doodgaan ja.

De behandeling kan gevolgen hebben voor de zwangerschap en de baby. Omdat de combinatie zwangerschap en leukemie zo zeldzaam is, is er weinig over bekend. Of ik het kind niet liever wilde laten weghalen, werd me gevraagd. Maar dat was voor mij geen optie. Alleen als mijn leven echt in gevaar zou komen, zou ik dat overwegen. Dat heb ik altijd tegen de artsen gezegd: als ik moet kiezen tussen mijn leven of dat van mijn ongeboren kind, dan kies ik voor mezelf. Ik heb nog een zoon hè.”

Injecties spuiten

“Ik ben die dag gelijk in het ziekenhuis gebleven voor onderzoeken. De volgende dag kreeg ik een beenmergpunctie; vreselijk pijnlijk. Aan de hand daarvan werd duidelijk aan welke vorm ik precies lijd. Dat blijkt chronische myeloïde leukemie te zijn, kortweg CML. Daarbij komen er te veel en te snel witte bloedcellen vanuit het beenmerg in het bloed terecht. We zijn direct gestart met de behandeling. Het begon met immuuntherapie, via injecties die ik bij mezelf moest inspuiten. Gelukkig had ik daar de nodige ervaring mee vanwege de IVF.

We begonnen met een lage dosis en ik moest iedere week bloed prikken om te zien of het effect had. Maar helaas: ondanks de injecties bleef het aantal witte bloedcellen in mijn lichaam maar stijgen en stijgen. De dosis moest daarom steeds weer opgehoogd worden. Ook toen ik op de maximale dosis zat, steeg het aantal witte bloedcellen vrolijk door. Ik werd doorgestuurd naar het Erasmus Ziekenhuis, waar ze hierin gespecialiseerd zijn. Daar besloot mijn behandelend arts de leukemie te gaan bestrijden met eiwitremmers. Na twee weken moest ik opnieuw bloed laten prikken. Ineens bleek de waarde bijna voor de helft gedaald!”

Lees ook: Heftig: na de bevalling ontdekte ze bij Reshma baarmoederhalskanker

Afkickverschijnselen

“Die eiwitremmers moet ik de rest van mijn leven blijven slikken. Wat het effect ervan is op de baby, een jongetje weten we nu, is niet bekend. Hij kan bijvoorbeeld afkickverschijnselen krijgen, of aangeboren afwijkingen of een groeiachterstand. Maar als ik de remmers niet slik ga ik dood, dus ik heb geen keuze. Tijdens mijn zwangerschap krijg ik nu heel veel extra controles bij de gynaecoloog. Elke twee, drie weken moet ik langskomen en dan word ik echt uitgebreid onderzocht.

Vooral de 20 wekenecho vond ik heel spannend. Ik ben inmiddels 22 weken zwanger en tot nu toe lijkt goddank alles goed. Onze jongen groeit goed en is volgens de echo’s zelfs twee weken groter dan gemiddeld bij deze termijn. Hopelijk blijft dat zo.

De diagnose kwam aan als een mokerslag en die dreunt nog altijd na. Ik werk in de thuiszorg en werken ging even niet meer; ik ben gelijk de ziektewet in gegaan. Mijn baas was gelukkig heel begripvol. Ik doe alles rustig aan, want ik heb zo al stress genoeg. Mijn bloeddruk stijgt enorm als ik erg actief ben; in het ziekenhuis was de bovendruk al bijna 160. Daarbij heb ik bloedarmoede, waardoor ik erg moe ben. Even de trap oplopen om een wasje te doen en ik ben gelijk compleet kapot. Ik moet dan ook veel uit handen geven, iets wat ik heel moeilijk vind.”

Vertrouwen in een goede afloop

“Mijn vriend - verloofde moet ik eigenlijk zeggen, in augustus gaan we trouwen - is een grote steun voor me. We zijn veertien jaar samen en hebben al het nodige meegemaakt; samen kunnen we alles aan. Het moeilijkste was dat we onze zoon moesten vertellen dat ik ziek ben. Omdat hij een verstandelijke beperking heeft, is hij iets jonger van geest. Het woord kanker hebben we vermeden, we hebben gezegd dat het een bloedziekte is. Na verloop van tijd ontdekte hij toch dat het om kanker ging en toen werd hij heel bang. Op school doken zijn rapportcijfers omlaag van de spanning en stress. Maar hij heeft nu vertrouwen in een goede afloop, omdat het ziekenhuis me de goede pillen heeft gegeven.

Zelf ben ik ook wat meer gerustgesteld. In het begin heb ik nachtenlang wakker gelegen, bang dat ik dood zou gaan. Continu maakte ik me zorgen over of ik het volgende jaar wel zou halen en of de baby het wel zou overleven. Inmiddels is die grootste doodsangst wat meer naar de achtergrond geraakt, het lukt me gelukkig ook nog om te genieten van deze zwangerschap. Als ik de baby voel bewegen, ga ik ervoor liggen om het heel bewust mee te maken. Dat zijn de fijnste momenten. Als ik hem voel, weet ik: je leeft nog, het is goed. Maar eerlijk is eerlijk: verder geeft dit alles heel veel stress. Dat zal pas verdwijnen als ik hem gezond in mijn armen heb.”

Angsten en gevoelens uiten

“Ik moet in het ziekenhuis bevallen. Waarschijnlijk wordt de bevalling eerder ingeleid of wordt het een keizersnede, zodat ik op de juiste plek ben als er acuut moet worden ingegrepen. Ik zie wel op tegen de bevalling. Ik praat er veel over met mijn vriend, mijn moeder en mijn zus. Tot vervelens toe denk ik, maar ik vind het belangrijk om mijn angsten en gevoelens te uiten. Als ik ze opkrop heb ik er nog meer last van.

Het is natuurlijk vreselijk om zo’n diagnose te krijgen tijdens je zwangerschap, maar aan de andere kant: als ik niet zwanger was geweest, was het misschien pas jaren later ontdekt. Nu is het chronisch en kan ik het met pillen onder controle houden. Als er geen gekke dingen gebeuren en ik geen zware infecties oploop, kan ik er gewoon oud mee worden. Als het later was ontdekt, was het misschien al wel acute leukemie geweest. Dan mag je gelijk aan de chemotherapie en moet je een beenmergtransplantatie ondergaan. Dus op een bepaalde manier heeft de baby mijn leven gered. Zo voel ik het. Ik noem hem dan ook een wonderbaby.”

Dit artikel is eerder verschenen in magazine WIJ.