Ons zoontje had ernstige benauwdheid, hoge koorts en hij wilde niet meer drinken. Vlak voordat we naar het ziekenhuis gingen, ging zijn hartje als een malle tekeer, zijn ademhaling was heel snel en oppervlakkig. Ik had geen idee wat ik moest doen om te helpen en vond het zó eng om te zien dat mijn kind zo aan het vechten was om adem te halen.

Reutelende ademhaling

Vanaf dat Joey geboren werd, was zijn ademhaling reutelend te noemen. We noemen hem gekscherend onze dieselmotor, je hoort hem al van verre aankomen. Wij merkten het al niet meer, maar onze omgeving attendeerde ons hierop. Joey is geboren met 31 weken en was daardoor erg kwetsbaar. In die periode zaten we middenin corona, dus we hebben hem lang in een bubbel gehouden. Er kwam vrijwel geen visite en hij werd niet vastgehouden door mensen buiten ons gezin. Daarnaast kreeg hij iedere maand een rs-virus-vaccinatie, wat hem beschermde tegen dit verkoudheidsvirus.

Virussen en bacteriën kind

Toen Joey zes maanden was, ging hij naar de kinderopvang. Een van de effecten hiervan is dat hij in aanraking kwam met virussen. Daarnaast werk ik in het onderwijs én heeft hij een broer en zus; de virussen en bacteriën vliegen ons om de oren. Normaal gesproken is dat vervelend, maar geen groot probleem. Zo bouwen ze tenminste een beetje weerstand op. Bij Joey was het anders. Een klein verkoudheidje maakte hem erg ziek. Mijn andere kinderen zijn vier tot vijf keer goed ziek geweest in hun eerste jaren, Joey gemiddeld drie keer per maand. Hij was dan verkouden met hoge koorts, bovenste luchtweginfecties, longontstekingen, hevige benauwdheid en extreem hoesten. We noemen het wel eens een zeehondenhoest; een heel diepe en harde hoest. Regelmatig zo extreem dat hij lijkt te stikken.

Spoedafname kinderafdeling

Dat was ook het geval voordat we deze keer naar het ziekenhuis gingen. Van de vorige opname wist ik dat onder andere intrekkingen tussen de ribben, onder de keel en neusvleugels alarmsignalen zijn bij benauwdheid. Via de huisarts belandden we dus weer op de spoedopname van de kinderafdeling. Aangezien Joey hoge koorts had, ernstige tekenen van benauwdheid vertoonde én uitgedroogd was doordat hij niet meer kon drinken, werd hij opgenomen. Hierbij werd een sonde geplaatst om vocht toe te dienen en werd hij verneveld met medicatie. Daarnaast kreeg hij prednisolon. Een paardenmiddel, maar wel effectief. Joey heeft ondertussen vijf kuren gehad in zestien maanden tijd. Deze medicatie hielp goed: binnen 24 uur was Joey weer zijn vrolijke zelf en speelde weer volop.

Mijn kind heeft peuterastma

In het volgende gesprek met de kinderarts werd de diagnose peuterastma gesteld. Aangezien astma bij ons in de familie voorkwam, was dit mij niet onbekend. Wel vond ik moeilijk te accepteren dat ik een kind heb, dat ziek is. De medicatie werd ons uitgelegd en we kregen een protocol mee hoe te handelen bij benauwdheid. Dat protocol is me heilig geworden. Hierin staat met de kleuren groen, oranje en rood heel duidelijk beschreven wat signalen en symptomen zijn waar je op moet letten. Grotendeels is er sprake van code groen. Hierbij gebruikt Joey dagelijks zijn onderhoudspuf (ontstekingsremmers) en heeft soms luchtwegverwijders nodig. Bijvoorbeeld bij inspanning of prikkels van buitenaf. Op die momenten merk je weinig aan hem. Het enige wat zijn astma verraadt, is dat hij soms erg zwaar ademt en piept.

Lees ook: Marianka schreef deze ontroerende brief aan haar zoontje Fynn die ernstig ziek is

Protocol bij peuterastma

Als er sprake is van oranje, zien wij dat hij ziek aan het worden is. Verkoudheidsvirussen zijn de ergste prikkel: dat begint dus met snottebellen en hoesten. Het is belangrijk dat we vanaf de eerste signalen al beginnen met medicatie. Eerst twee pufjes per drie uur, als dat niet voldoende doet, verhogen we dat. Tot code rood. We zitten in code rood als de hoogste dosis luchtwegverwijder korter dan drie uur werkt. De hoogste dosis is op dit moment voor Joey 45 pufjes in 24 uur. Als hij met deze dosis niet beter lijkt te worden, moeten we direct aan de bel trekken. Dan wordt hij opgenomen op de kinderafdeling en wordt hij aan de monitor gelegd om te kijken of er meer nodig is. Meestal is dit dan prednisolon of vernevelen. Als de saturatie erg laag is, kan het zelfs nodig zijn dat er zuurstof moet worden gegeven. Gelukkig is dit bij Joey nog nooit nodig geweest.

Directe lijn met kinderafdeling

We hebben een directe lijn met de kinderafdeling en dat is heel erg prettig. Voorheen moesten we altijd via de huisarts en die leek de situatie te bagatelliseren. De kinderarts drukte ons op het hart écht aan de bel te trekken, want er bestaat ook zoiets als ‘happy wheezers’. Kinderen die gewoon vrolijk zijn. Die spelen, eten en drinken, maar die wel onwijs benauwd zijn en waarbij de saturatie in rap tempo daalt.

Dagelijkse medicatie bij peuter

Ondertussen is Joey net twee jaar geworden en is hij een vrolijke, avontuurlijke en ontdekkende peuter. Alleen zijn zware en piepende ademhaling na inspanning of prikkels verraden zijn astma. En natuurlijk de kast vol medicatie. Zijn laatste opname was het begin van de zomer, maar dit ernstige verloop was mijn eigen schuld. Ik had erg gehoopt dat met de zomer op komst de virussen minder zouden worden en ik kon afbouwen met de ontstekingsremmers. Dit bleek ijdele hoop, want hij werd direct weer doodziek. Hij moet dagelijks twee pufjes onstekingsremmers blijven gebruiken, zodat het verloop bij ziektes minder heftig is.

Moeder van een ziek kind

Ik vind het af en toe erg pittig. Vooral om mijn kleintje zo te zien vechten om zuurstof. Maar ook het feit dat mijn zoon vanaf dat hij een half jaar is tot nu eigenlijk altijd ziek is geweest. We gingen van de ene kinderziekte naar de volgende verkoudheid. Na een paar dagen niets, begon het hele circus opnieuw. Dat resulteerde in vele slapeloze nachten, vele verlofdagen opnemen en een kleine groeiachterstand bij Joey. Hij is nu twee jaar en 80 cm bij 10 kg. Maar het is logisch, al zijn energie gaat naar beter worden en spelen. Naast ellende, heeft het me ook kracht gegeven om te vertrouwen op het lichaam van mijn zoon. Én de kracht om absoluut te vertrouwen op mijn moederinstinct; dat zit er eigenlijk nooit naast.

Tip va de redactie! Wist je dat bij het ontstaan van astma naast erfelijkheid ook de omgeving waarin kinderen opgroeien grote invloed heeft? Als ouder kun je je kind helpen om het risico op het ontwikkelen van astma te verkleinen. Bestel gratis het boekje Gezonde lucht van Longfonds en ontdek wat jij kunt doen. Longfonds geeft in dit gratis boekje handige informatie over luchtvervuiling én vooral wat jij zelf kunt doen om de longen van je baby te beschermen. Je hoeft alleen even je gegevens op te gegeven en dan krijg je de uitgave gratis toegestuurd.