Het eerste bezoekje was als de meeste. We moesten het aankijken. Er was sprake van een beginnend RS-virus. Ik ging er niet vanuit dat er wat ergs aan de hand was. Toch was ik er niet gerust op. Liva werd alleen maar zieker en kwam niet meer van de bank af. Ze had inmiddels 41 graden koorts en had steeds meer moeite met ademen. Opnieuw de huisarts gebeld en we mochten langskomen in de namiddag.

Steeds zieker en zieker

Naar mate de uren vorderde werd Liva zieker en zieker. Ik besloot te bellen om te zeggen dat ik zo niet met haar over straat wilde. Na veel gezeur en voet bij stuk houden, kwam er een huisarts (andere als de eerste keer) aan de deur. De controles werden vervolgens gedaan. En hier is het naar mijn mening fout gegaan. Liva was te ziek om overeind te komen en waarschijnlijk zijn haar longen niet goed beluisterd. Als dit wel was gebeurd, had ze gehoord dat er geen lucht door haar long kwam, omdat ze een klaplong had. Ook heeft de assistente aan de telefoon niet de juiste informatie doorgegeven, waardoor de arts niet wist dat dit al het tweede bezoek was. We moesten het wederom aankijken. We konden Nurofen geven om het haar comfortabel te maken en we zouden twee dagen later weer even bellen.

We hebben het uiteindelijk aangekeken tot de volgende dag. Opnieuw belde ik in paniek de huisarts. Ik kon het niet meer aanzien, ze was zo ontzettend ziek. Maar eenmaal aan de telefoon begon alle ellende. Blijkbaar had de desbetreffende huisarts in het systeem gezet dat Liva ‘matig ziek’ was en niet voldeed aan een huisbezoek. Inmiddels was ze suf, niet alert, at niks, dronk niet meer en was zwaar aan het neusvleugelen. Ik werd neergezet als de overbezorgde moeder en mocht om 11.00 uur naar de praktijk komen.

Achteraf had ik 112 moeten bellen

Liva kwam niet in aanmerking voor nog een thuisbezoek. En dat is echt een moment geweest dat de leeuwin in mij naar boven kwam. Ik was er klaar mee. Mijn kind had genoeg geleden. En ook al stelde ik mij misschien aan, dit kon zo niet langer. Achteraf gezien had ik gewoon 112 moeten bellen. Dat is niet gebeurd. Wel heb ik haar opgepakt, plat in de auto op de bijrijdersstoel gelegd en ben ik met gierende banden en flinke paniek naar de huisartsenpraktijk gereden.

Eenmaal daar heb ik de assistente genegeerd, ben ik naar boven gelopen en opzoek gegaan naar de huisarts die Liva als eerst heeft gezien op de praktijk (toen ze nog niet heel erg ziek was). Liva haar saturatie was rond de 70 en dit betekende dat ze al die tijd zuurstoftekort heeft gehad. Met een hartslag van 190 was haar lijfje helemaal op en belde de huisarts direct 112. Als er een zuurstoffles op de praktijk had geweest had dit Liva al enorm kunnen helpen, deze was niet aanwezig, iets wat mij nog steeds verbaasd.

Gelukkig was binnen 20 minuten de ambulance er en werden we afgevoerd naar het eerste ziekenhuis. Eenmaal op de eerste hulp aangekomen begon bij mij het schuldgevoel toe te slaan. Wáárom hebben we het aangekeken? Wáárom hebben we niet zelf 112 gebeld? Ik weet het vandaag de dag nog steeds niet. Ik twijfelde aan mijn moedergevoel. Door dit te schrijven wil ik jullie allemaal meegeven hier echt nooit, maar dan ook nooit aan te twijfelen. Als ik eerder naar mijn ‘niet pluis’-gevoel had geluisterd, was het misschien niet zo ver uit de hand gelopen als nu.

Mijn arme meisje. Waarom nou jij?

De foto’s lieten zien dat Liva haar hele long gevuld was met een abces door de ontsteking. Ze had een dubbele longontsteking, een klaplong door de druk van het pus-abces en pleuritis. Dit is een ontsteking in het borstvlies. Ze kreeg direct zuurstof toegediend. Ze had hierbij volle ondersteuning nodig, namelijk 25 liter voor 60%. De verpleegkundigen onder ons zullen wel begrijpen wat dit inhoud. Ze ging elke vijf minuten achteruit en de koorts steeg inmiddels richting de 42. Ze lag te ijlen, te huilen, en was in blinde paniek. Mijn arme meisje. Waarom nou jij?

Het ging alleen maar slechter en er werd besloten dat ze overgeplaatst moest worden naar een academisch ziekenhuis, namelijk het Emma Kinderziekenhuis. Inmiddels had ze een sonde, infuus met heftige antibiotica en nog steeds de zuurstof op standje 100. Maar het mocht niet baten. Liva werd maar niet beter en de ontstekingswaarden bleven maar stijgen. Die zaten inmiddels op de 550.

Op vrijdag de dertiende werd besloten dat ze geopereerd moest worden. Wat een domper. Ze deed zo haar best, maar haar lijfje was helemaal op van het knokken tegen de bacterie (dit bleek uit een kweek te gaan over een Pneumokokken-infectie). De operatie duurde ruim twee uur en dit leek wel een jaar. Er zat bijna een kilo pus in haar long. Het was echt een wonder dat dit zo is afgelopen. De arts heeft tijdens het verwijderen wel haar long beschadigd, omdat het zo ontzettend vast zat. Dit was helaas niet te voorkomen. Ze heeft hierdoor twee dagen op de Intensive Care gelegen en ze hebben haar kunstmatig in slaap gehouden en beademd. Ook kreeg ze een drain om alle resterende ellende af te kunnen voeren. Deze werd een aantal dagen later eruit getrokken door een boerenpummel van een kinderarts, wat is dat ongelofelijk naar. Een groot gapend gat van twee centimeter in de zij van je kind zien, ja. Dat staat echt op mijn netvlies gegrift.

Van levendig kind naar zwak muurbloempje

Uiteindelijk heeft ze nog bloedtransfusies, dagelijks echo’s en röntgenfoto’s moeten krijgen voor het eindelijk een beetje de goede kant op ging. De ontsteking waarden gingen stapje voor stapje achteruit. En na twee weken kon ze eindelijk weer eens van de kamer af om een rondje te maken in de rolstoel. Van levendig kind naar zwak muurbloempje. Dat is precies hoe ik haar heb zien aftakelen. Uiteindelijk heeft de opname ruim vier weken geduurd. En dit is oprecht de moeilijkste periode uit mijn leven geweest. Die machteloosheid is met geen pen te beschrijven.

Ik ben inmiddels gediagnosticeerd met PTSS en depressie. Het hele verhaal bevat natuurlijk nog veel meer details, maar ik schrijf dit niet om te shockeren. Ook niet om de huisarts af te branden. Ik schrijf dit omdat het tegenwoordig veel te vaak gebeurd dat je als ‘overbezorgde moeder’ weggewuifd wordt. Je hebt er niks tegenin te brengen, want jij hebt er tenslotte niet voor geleerd. Het volgen van je eigen gevoel is zoveel belangrijker dan het advies opvolgen van een twijfelende arts. We betalen met z’n alle genoeg ziektekosten, toch? Als jij denkt dat er wat mis is met je kind, ga erachter aan. Kijk het niet te lang aan, omdat iemand anders dat zegt.

Niemand mag ik dit ooit meer overkomen

Als ik het nog een dag had aangekeken, was mijn dochter nu niet meer onder ons. Daar had ik de rest van mijn leven mee moeten dealen. Gelukkig had ze 1000 engeltjes op haar schouder en is het in ons geval ‘goed’ afgelopen. Ze is nog steeds erg zwak en is heel snel ziek. Momenteel krijgt ze EMDR om haar traumatische ervaringen te kunnen verzachten. We kunnen er redelijk goed over praten, hoewel dat soms nog wel lastig is voor een vierjarige. Ik hoop echt met heel mijn hart dat het goed komt met de schade en dat ze hier op latere leeftijd geen ellende aan overhoudt. Desondanks hebben wij toch besloten een rechtszaak te beginnen tegen de huisartsenpraktijk, wegens nalatigheid. Niet omdat we iemand de schuld willen geven of geld willen vangen. Totaal niet. Wel omdat we de hoop hebben dat ze hier heel erg goed van leren en dit niemand meer overkomt.

Hoe gaat het nu? Een jaar later

Een aantal maanden geleden hebben wij te horen gekregen dat Liva blijvende schade aan haar longen heeft overgehouden. Voor nu betekent dit dat haar longinhoud laag is, net als haar weerstand. Ze is snel buiten adem en benauwd. Voor latere leeftijd kan het twee kanten op gaan: er is een kleine kans dat ze eroverheen groeit, maar er bestaat ook een verhoogde kans op chronische longziektes. Maar niet alleen heeft dit zijn sporen lichamelijk gezien nagelaten, ook mentaal is het zwaar voor Liva. We zitten nu met haar in een heftig EMDR-traject en doen speltherapie. Zo hopen we dat ze haar trauma, waar ze nog dagelijks last van heeft, kan verminderen. Al met al hebben we het sinds haar ziek zijn dus niet makkelijk. Je kunt je voorstellen dat het door corona allemaal nog extra spannend is en dat we erg voorzichtig zijn met haar. Mochten jullie het leuk vinden om de ontwikkelingen van Liva bij te houden, volg ons op Instagram.

Ook je verhaal delen?

Wil je ook graag je verhaal delen met andere (aanstaande) moeders? Schrijf je verhaal op (maximaal 800 woorden) en stuur dit naar redactie@wij.nl o.v.v. Gastblog. Anoniem blijven? Vermeld dit er dan even bij. Let op: we plaatsen geen verhalen die elders al zijn gepubliceerd.