Zo voelt het om een kind met een beperking te hebben
Niet elk leven verloopt zoals verwacht. Zodra je zwanger bent, heb je toch het beeld dat je kind geboren wordt en door de jaren heen steeds zelfstandiger en onafhankelijker wordt. Dit geldt niet voor alle kinderen die geboren worden. Mijn zoon heeft een beperking. Nu hij ouder wordt, merk ik dat zijn pad steeds verder afbuigt van de gebaande paden. In deze blog deel ik hoe dat voelt. Voor veel ouders in dezelfde situatie is het een herkenbaar gevoel, een gevoel dat er mag zijn.
Dat gevoel
Dat gevoel, dat elke keer terugkeert in mijn leven. Gaat het een tijdje lekker, dan gebeurt er weer iets dat me terugwerpt op dat gevoel. En dat al bijna 10 jaar lang, ik heb het vandaag weer. Soms kan ik het gevoel weg stoppen, maar soms wordt het weer getriggerd en zoek ik bewust filmpjes die mijn verdriet aanwakkeren. Dan moet ik dat gevoel even omarmen om weer door te kunnen. Inmiddels weet ik dat ‘dat gevoel’ een naam heeft; levend verlies.
Over levend verlies
Levend verlies is de term die Manu Kierse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden. Een soort rouw die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen. Het gaat bij levend verlies om gevoelens die ontstaan als je afscheid neemt van verwachtingen. Over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de beperking of de ziekte er niet was geweest. Maar ook over het erkennen dat het beeld van de toekomst (noodgedwongen) is veranderd.
Zijn leven zal nooit zoals de mijne zijn
De realiteit en gedachten dat jouw kind nooit het leven kan leiden zoals je dat zelf hebt, dat doet wat met je als ouder. In mijn geval is de acceptatie er altijd geweest, maar nu mijn kind ouder wordt en steeds minder aansluiting vindt met anderen en zijn pad steeds verder afbuigt van de gebaande paden is bij tijd en wijlen pijnlijk en verdrietig te noemen. En niet alleen voor mijn gezin en mij, maar ook voor hem.
De kinderen om je heen ontwikkelingen zich in rap tempo en tiener worden opent deuren naar een grotere mate van zelfstandigheid. Ik hoor ouders zeggen: ‘Heerlijk, ik krijg meer tijd voor mezelf’ of ‘Mijn kind blijft zelf thuis terwijl ik even weg ben’ maar ook kinderen die spelen in de buurt, naar hun school en hobby´s fietsen. Kortom de tijd van hun kind verzorgen verlegt zich naar opvoeden, terwijl de ouders van kinderen met een beperking 24 uur per dag zorgen en verzorgen. Totdat ze het niet meer kunnen … Dat zeg ik niet om medelijden te krijgen, want dit is zeker niet nodig, maar het is de harde realiteit en geeft soms ‘dat’ gevoel.
Onzekerheid over de toekomst
De onzekerheid over zijn toekomst; waar komt mijn kind straks terecht? Die gedachten zijn altijd aanwezig, nu nog ver weggestopt maar af en toe komt de vraag weer naar voren en roept ‘dat’ gevoel weer op. Helemaal omdat mijn kind wordt gezien als kostenpost en straks heen en weer wordt geslingerd tussen de zorgverlenende instanties. Ik kan nu voor hem vechten, maar dat wordt later lastiger als ik er niet meer ben.
Ik heb de afgelopen 10 jaar een aantal mooie mensen mogen ontmoeten, die ik anders nooit had ontmoet. Stuk voor stuk mensen met een enorme drive; omdenkers, vechters, relativeerders, doorzetters, verbinders, genieters. Gezellige en liefdevolle ouders die, net als ik, het leven hebben omarmd zoals dat hen is overkomen. En daar ben ik dankbaar voor, want je weet pas wat ‘dat gevoel’ is, als het je overkomt.
Ook je verhaal delen?
Wil je ook je verhaal met andere moeders delen? Dat kan! Stuur je blog naar redactie@wij.nl onder vermelding van ‘Mijn verhaal’ en wie weet delen we ’m binnenkort via de kanalen van WIJ. Anoniem blijven is mogelijk.