Dat klonk serieus. Na overleg met de gynaecoloog gingen we met een lichte twijfel naar huis. Er werd ons verteld dat cysten in de hersenen vaker voorkomen. Die van onze baby was groter, maar dat hoefde niets te betekenen. Bij de 20 wekenecho zouden ze opnieuw kijken. Waarschijnlijk zou hij dan kleiner zijn. De weken daarna googelden we ons suf. De verhalen gingen alle kanten op. Toch probeerden we vooral vast te houden aan de geruststellende woorden van de arts. Bij de 20 wekenecho vertelden we trots dat ons meisje al had bewogen. Alles leek gewoon door te gaan. Natuurlijk begonnen we meteen over de cyste. Die zou vast verdwenen zijn, toch?

Helaas was niet zo

De cyste was nog zichtbaar. De echoscopist maakte een afspraak bij de gynaecoloog. Een paar dagen later kregen we opnieuw een echo. De cyste was groter geworden ten opzichte van de 13 wekenecho. Een week later zaten we weer in het ziekenhuis. Een andere gynaecoloog keek mee. De cyste was nog steeds aanwezig. En daar bleef het niet bij. ‘Ik zie ook geen hersenbalk. We sturen jullie daarom door naar een specialistisch ziekenhuis.’ We hadden geen idee wat deze afwijking zou betekenen. Het ontbreken van de hersenbalk, een soort snelweg die de twee hersenhelften met elkaar verbindt, kan gevolgen hebben voor de ontwikkeling, maar dat hoeft niet zo te zijn. Het kon ook zijn dat ons kleine meisje zich uiteindelijk normaal zou ontwikkelen.

Wat gaat dit betekenen?

Onze gedachten gingen wederom alle kanten op. Wat zou dit voor haar betekenen? Bijles? Aangepast onderwijs? Een rolstoel? We hoopten vooral dat we in het Radboud ziekenhuis meer duidelijkheid zouden krijgen. Die duidelijkheid kwam snel, maar niet op de manier waarop we hoopten. In het Radboud werden niet één, maar meerdere afwijkingen gezien. In beide hersenhelften zat een vergrote cyste en ook bij de kleine hersenen was iets zichtbaar. Na dagen vol onderzoeken, onzekerheid en onmogelijke keuzes werd langzaam duidelijk: dit zou geen normale zwangerschap worden. We moesten rekening houden met een kind dat anders zou zijn. Hoe anders, konden ze ons niet vertellen.

Welke gevolgen zou dit hebben?

Van een mogelijke leerachterstand en misschien een rolstoel voor verre afstanden tot een zwaar gehandicapt meisje met epilepsie: alles kwam voorbij. We raakten verdrietig en onzeker. Zelfs langs een basisschool lopen of blij zijn met onze zwangerschap voelde een tijdje onmogelijk. We stonden voor een keuze die geen enkele ouder zou willen maken. Of we deze zwangerschap wilden voortzetten. Een keuze die je nooit vergeet en die altijd onderdeel van ons verhaal zal blijven. Er volgden vruchtwateronderzoek, een MRI en ontelbare echo’s. Maar echte duidelijkheid kwam er niet. We moesten afwachten. Langzaam krabbelden we samen weer op. Voorzichtig kochten we spullen voor een ‘normale’ baby. We regelden kinderopvang en genoten van onze babyshower. Want hoe onzeker alles ook was: dit was wel ons kind.

En toen was ze daar. Ons Guusje.

Een klein meisje dat al na een paar dagen een MRI kreeg en in haar eerste weken talloze onderzoeken onderging. Na een tijdje kregen we de diagnose: het syndroom van Aicardi. Ook dat kon nog alle kanten op gaan, van een lichte ontwikkelingsachterstand tot een zware meervoudige beperking. De neuroloog gaf ons één advies: Google het syndroom vooral niet. Natuurlijk konden we dat niet laten.

Google het syndroom vooral niet

De zwaarste variant die we tegenkwamen was niet bepaald hoopgevend. Toch merkten we in het begin nog maar weinig van een ontwikkelingsachterstand bij Guusje. Tot we na een paar maanden achter kwamen dat ze epilepsie bleek te hebben. Na een half jaar zagen we de verschillen met een gezond kind steeds duidelijker worden. Na een jaar wisten we dat haar lichamelijke achterstand groot was. Onze werkelijkheid veranderde opnieuw. Er moest medische opvang worden geregeld. Door alle onderzoeken, therapieën en ziekenhuisbezoeken werd werken voor mij steeds moeilijker te combineren. Uiteindelijk stopte ik met werken om alles rondom Guusje zelf te kunnen blijven doen.

Ons leven is anders

Ons gezin is inmiddels gegroeid en we wonen in een fijn aangepast huis, vol hulpmiddelen die ons dagelijks leven makkelijker maken. Ons leven is anders geworden dan we ooit hadden bedacht. De rolstoelbus maakt het mogelijk om Guusje makkelijker te vervoeren. Uitstapjes vragen voorbereiding en een vakantie is nooit vanzelfsprekend.

Maar ons leven bestaat ook uit ontzettend veel liefde, bijzondere ontmoetingen en mooie gebaren. Mensen die met ons meedenken, ons helpen en soms gewoon even de zorg overnemen. Dat houdt ons op de been. Nu is Guusje vier jaar en vormen zij en haar twee jongere zusjes samen ons mooie gezin. Anders dan we ooit hadden gedacht, maar vol liefde. De woorden ‘als het maar gezond is’ hebben voor ons een andere betekenis gekregen.

Wij zeggen nu liever: ‘Als ze maar gelukkig zijn.’

Lees ook: Lisette blikt terug, haar dochter heeft het Turner-syndroom

Ook je verhaal delen?

Heb jij een bijzonder, mooi, ontroerend of grappig verhaal en wil je die graag met andere mama’s (to be) delen? Deel je verhaal van ongeveer 500-800 woorden via redactie@wij.nl. Extra leuk als je ook 2 á 3 foto’s meestuurt. Wil je graag anoniem blijven? Dat kan. Vermeld dit er dan bij. Let op: verhalen die elders al online verschenen zijn, worden niet gepubliceerd.