Zayni (39) had er nooit over nagedacht dat ze ADHD zou kunnen hebben, tot ze in haar werk als orthopedagoog jongeren behandelde met deze diagnose. “Ik zag gelijkenissen met mijn eigen schooltraject en leven. Als kind kon ik nooit stilzitten en ik vond het moeilijk om me te concentreren”, vertelt de moeder van drie. “Druk zijn in mijn hoofd, spullen kwijtraken, mijn werk op het allerlaatste moment doen, het gevoel hebben dat het nooit goed genoeg is. Het waren dingen die ik normaal vond, die bij me hoorden.”

Toch weet ze zich staande te houden, mede dankzij haar moeder en grootouders. “Zij zorgden voor structuur in mijn leven. Als ik thuiskwam, moest ik eten en daarna meteen huiswerk maken. Ik wist waar ik aan toe was. Toen ik naar de havo ging en mijn eigen planning moest maken, ging het mis en haalde ik slechtere cijfers. Ik begon in de nachten en weekenden te werken om toch alles af te krijgen, zo heb ik uiteindelijk ook mijn universitaire studie afgerond. De druk die ik toen voelde was enorm.”

Zayni met haar baby

‘Toen ik moeder werd kwam ik mezelf keihard tegen’

Als Zayni na haar studie aan het werk gaat, loopt ze tegen dezelfde problemen aan. Toch gaat het jarenlang relatief goed. “Ik was me er destijds niet van bewust wat voor tol het eiste. Het was voor mij normaal om dingen op het laatste moment te doen en om vervolgens tot diep in de nacht te werken. Maar toen ik moeder werd, ging dat niet meer en kwam ik mezelf keihard tegen.” Zayni voelde zich continu uitgeput en ging naar de huisarts, maar een oorzaak voor haar vermoeidheid vindt ze niet.

“De dokter vond het niet zo raar dat ik moe was, ik had tenslotte een peuter en een kleuter rondlopen die ik moest combineren met mijn werk.” Door de gesprekken met de jongeren en hun ouders op haar werk ging er bij Zayni een lampje branden. Twee jaar geleden besloot ze zich op ADHD te laten testen. “Dat was een neurologisch onderzoek. Ik moest met en daarna zonder medicatie een digitaal taakje doen waarbij ik me moest focussen. Het verschil was enorm, dat was echt een shock. Ineens besefte ik hoe anders ik de wereld om me heen ervaar vergeleken met andere mensen. Ik vergelijk het met in de spits rijden door de binnenstad van Amsterdam of ’s nachts over een provinciale weg. Het is heel vermoeiend als prikkels continu zo bij je binnenkomen.”

Onderzoek naar de vroege signalen van ADHD

In de tijd dat Zayni opgroeide, kregen nog maar weinig kinderen de diagnose ADHD. Zeker bij meisjes, die vaker sociaal wenselijk gedrag vertonen, werd het vaak niet gezien. Tegenwoordig krijgen de meeste kinderen de diagnose wanneer ze op de basisschool zitten, vertelt onderzoeker Maurits Masselink van het RadboudUMC en het UMCG. “Dat is het moment waarop gaat opvallen dat een kind ander gedrag vertoont dan andere kinderen. Bekende symptomen zijn beweeglijk zijn, druk doen en je niet kunnen concentreren.” Maurits doet met een team onderzoek naar de vroege signalen van ADHD. Want hoe eerder bekend is dat een kind het heeft, hoe beter de omgeving zich kan aanpassen aan zijn behoeftes.

“Rust, regelmaat en veiligheid zijn goed voor alle kinderen, maar zeker voor degenen met ADHD. Ook kunnen ouders leren hoe ze kunnen omgaan met de emoties die jonge kinderen met ADHD vaak sterker ervaren, bijvoorbeeld frustraties, woede en verdriet”, vertelt hij. In het zogenaamde ROAD-onderzoek worden kinderen gevolgd van wie tenminste één van de ouders AHDH heeft. De reden daarvoor is simpel: ADHD is in sterke mate erfelijk bepaald. Wanneer één van de ouders ADHD heeft, is de kans dat het kind het krijgt 45 á 55 procent. Wanneer beide ouders het hebben, loopt dat percentage op tot 80 á 90 procent.

‘Momenteel volgen we 144 baby’s’

In het ROAD-onderzoek worden kinderen gevolgd vanaf de geboorte totdat ze 6,5 jaar oud zijn. De ouders krijgen vanaf het moment van deelname totdat de baby drie maanden oud is iedere week een vragenlijst met vragen over hun gemoedstoestand. Wanneer het kind drie maanden is, komt er voor het eerst een onderzoeksmedewerker langs voor een huisbezoek. Ook met 2,5 jaar, 4,5 jaar en 6,5 jaar wordt een bezoek gebracht.

Onderzoeksmedewerker Amanda Barbonis van het UMCG legt deze huisbezoeken af. “We kijken tijdens zo’n bezoek naar de algehele ontwikkeling van het kind door ze taakjes en spelletjes te laten doen, maar we bestuderen ook de interactie tussen ouder en kind”, legt ze uit. Amanda hoort van ouders dat ze het interessant vinden om mee te werken aan het onderzoek. “Ouders krijgen niet de individuele onderzoeksgegevens van hun kind terug, maar wel de video’s die gemaakt worden tijdens de huisbezoeken. Dat vinden ze heel erg leuk. Momenteel volgen we 144 baby’s. Als deze kinderen ouder zijn, gaan we een test doen waarbij we het kind vragen om een doosje rozijntjes op tafel te laten liggen tot we terug zijn. We filmen dan wat er gebeurt als we niet in de kamer zijn, dat levert vaak grappige beelden op.”

Hoe eerder je ADHD ontdekt, hoe beter

Een andere reden dat ouders meewerken aan het onderzoek is omdat ze zelf vaak pas op latere leeftijd ontdekten dat ze ADHD hebben. Dat gold ook voor Zayni, die in 2021 de diagnose kreeg en werd gevraagd om met haar jongste dochter, geboren in november 2022, mee te doen. “Ik had als kind het geluk dat het op school heel duidelijk was wat ik moest doen en wanneer. Tegenwoordig wordt er soms al in groep drie van kinderen verwacht dat ze voor hun planning minder afhankelijk zijn van de leerkracht. Kinderen hebben een grote kans op het ontwikkelen van een laag zelfbeeld wanneer ze hun hele leven het gevoel hebben dat wat ze doen niet goed genoeg is. Ze voelen zich schuldig om dat dingen niet lukken en moeten overcompenseren. Hoe eerder je weet dat je kind ADHD heeft, hoe beter het is.”

Bewuster moeder

Deze psychische gevolgen zijn ook terug te zien in de cijfers, stelt onderzoeker Maurits. “We zien dat kinderen met ADHD vaker kampen met leerproblemen, minder vriendjes hebben, vaker psychische problemen hebben, vaker geen baan kunnen vinden of behouden en vaker een uitkering hebben. Ook ligt het aantal suïcides bij deze groep hoger dan gemiddeld.”

Het doel van de ROAD-studie is volgens Maurits niet dat kinderen jonger medicatie krijgen voorgeschreven. “Medicatie kan helpen, maar het belangrijkst zijn de aanpassingen in de leefomgeving.” Dat merkt Zayni ook. Ze heeft medicatie gevonden die voor haar werkt, maar het is vooral de verandering in haar levensstijl en steun van haar man die haar goed doet. “Ik heb in therapie geleerd hoe ik mijn leven kan organiseren zonder uitgeput te raken. Vroeger nam mijn werk de overhand en was ik tussendoor ook nog moeder. Nu neem ik bewuster de tijd en de ruimte om moeder te zijn.”

‘Hopelijk wordt het makkelijker om ADHD bij kinderen vast te stellen’

Zayni spreekt de wens uit dat de ROAD-studie het begin is van meer onderzoek naar ADHD bij jonge kinderen. “Ik hoop dat het in de toekomst makkelijker wordt om ADHD vast te stellen bij kinderen in de vroege basisschooljaren, want ADHD kenmerken zijn moeilijk te onderscheiden van bepaalde gedragskenmerken die bij deze ontwikkelingsfase horen. Zo is het bijvoorbeeld normaal dat een beginnende basisschool leerling zich nog niet goed kan concentreren, maar dit is ook één van de ADHD kenmerken.”

Of de kinderen van Zayni ADHD hebben? Ze vermoedt dat één van de oudere kinderen het heeft, dat wordt nu onderzocht. Of haar jongste dochter het heeft is nog afwachten. Een diagnose krijgt ze vanuit het onderzoek niet, benadrukt Maurits. “Als onderzoekers plakken wij geen labels, wij observeren alleen, maar deelnemers zijn natuurlijk vrij om naar de huisarts te gaan als ze vermoeden dat hun kind ADHD heeft.” Mocht ze het hebben, dan is dat volgens Zayni zeker niet iets negatiefs. “ADHD’ers denken snel, ze zijn creatief en zijn heel innovatief in het vinden van oplossingen. Dat zijn mooie kwaliteiten.”

Ook meedoen aan de ROAD-studie? Aanmelden en meer lezen kan op vroegherkenningadhd.nl.

Dit artikel is eerder verschenen in magazine WIJ.