Diagnose osteosarcoom

“Toen ik 18 was, kreeg ik de diagnose osteosarcoom - een vorm van botkanker. Mijn linkerbeen werd boven de knie geamputeerd en ik onderging intensieve chemotherapie. Al snel kreeg ik last van hevige fantoompijn, dat uiteindelijk chronisch bleek te zijn. De pijn is er constant en vooral brandend en drukkend. Alsof er kokend water overheen is gegaan en ik een veel te strakke laars aan heb. Overdag is het met genoeg afleiding goed te doen, maar als ik ga slapen, heb ik er veel last van en moet ik het echt actief negeren. Om die fantoompijn tegen te gaan, kreeg ik pijnmedicatie, waar ik afhankelijk van werd en uiteindelijk van moest afkicken.”

Moeder worden

“Mijn allergrootste droom was moeder worden. Toen ik ziek werd en mijn been verloor, leek die droom ineens veel minder vanzelfsprekend. Er was geen tijd om eicellen veilig te stellen en door de chemo kwam ik in de overgang. Ik was toen vooral bezig met de vraag of ik überhaupt moeder kon worden van een kind met mijn DNA. Gelukkig kwam mijn menstruatie na de laatste chemo snel terug. En daarmee ook de hoop.

Tien jaar later, met de leukste man aan mijn zijde, begonnen wij aan onze familie. Wat een wonder: binnen vier maanden was ik zwanger. Ik was natuurlijke elke maand aan het testen, want ik dacht steeds dat ik zwanger was. Mijn spiraal was er voor het eerst in tien jaar uit en elke mini verandering aan mijn lichaam voelde als een vroeg zwangerschapssymptoom. Na drie keer testen legde ik me erbij neer: dit gaat niet zomaar lukken. Toch testte ik die vierde keer weer, vroeg in de ochtend. Mijn man sliep nog en toen de test positief was, sprong ik op bed om het hem te vertellen. Wat een cadeau! We belden direct onze ouders, die waren ook in de wolken. We vierden niet alleen de zwangerschap, maar ook het feit dat het gelukt was met z’n tweeën!”

Zwanger met een prothese

“Ik was benieuwd wat mijn prothese voor invloed zou hebben op de zwangerschap. Gelukkig stelde mijn verloskundige me snel gerust: we wachten gewoon af. Zelf was ik bang dat ik mijn prothese niet meer zou kunnen dragen in de laatste weken - door vocht of gewichtstoename. Ik had toen nog niet eens een rolstoel, dus dat vooruitzicht voelde kwetsbaar. Vanaf 12 weken zwangerschap ben ik gaan sporten met een goede vriend die trainer is. Hij zocht alles uit over zwangerschap én prothesevriendelijke oefeningen. Dankzij hem kon ik blijven trainen tot het einde. Ik ben het ziekenhuis in én uitgelopen rondom de bevalling, en daar ben ik echt trots op.”

Meer vrijheid

“Toen ik zwanger werd, maakte ik me zorgen: zou ik mobiel genoeg zijn met een baby? Kan ik haar wel alles geven? Maar die zorgen bleken grotendeels onterecht. Natuurlijk zijn er ook situaties waarin het lastig is. Ik vind het bijvoorbeeld best spannend om haar de trap af te tillen, want dat is sowieso lastiger om te doen zonder me vast te houden aan de leuning. Ik kan het wel, maar ik laat het liever aan iemand anders over. Ook is het dragen van zware dingen voor mij moeilijker, dan komt er veel druk op mijn prothese te staan. Op vakantie is mijn man dus de pineut, hij moet alles sjouwen.

Mijn prothese is voor mij essentieel, en sinds ik moeder ben, nog meer. Als er iets misgaat met mijn been, merkt Lena dat meteen. Daarom moet alles perfect zitten. Ik denk dat veel mensen genoegen nemen met een prothese die misschien niet helemaal perfect aansluit op zijn of haar lichaam en leven, maar daar pas ik voor. Ik heb veel research gedaan, aanbevelingen aangehoord en ben vooral proactief geweest in het proces. Veel onderdelen mag je proberen, dus dat heb ik ook gedaan. Ik heb nu een prothese van het merk Össur en die is voor mij perfect. Minder pijn, meer vrijheid. En belangrijker nog: ik kan mijn rol als moeder volledig vervullen.”

Moeder zijn op mijn manier

“Soms voelt het alsof ik een doorsnee moeder ben, ondanks mijn prothese. Natuurlijk hebben we dingen aangepast: we wonen gelijkvloers en zonder drempels, het bad is ruim, het huis praktisch ingericht. Ik hoop dat Lena nooit iets tekort zal komen doordat ik een beperking heb. We doen er alles aan om dat te voorkomen. Nu ze nog zo klein is, zit dat vooral in de kleine dingen.

Ik sport twee tot drie keer per week, zodat ik fit genoeg ben om haar lang te dragen. We doen zelfs specifieke oefeningen om het tillen te simuleren. Ook hebben we bijvoorbeeld een lichte wagen, een autozitje met een schouderband en een hangstoeltje aan tafel, zodat er geen uitstekende poten zijn waar ik over kan vallen. Haar box zit in een oude inbouwkast op een meter hoogte, zodat ik haar makkelijker kan oppakken en neerzetten. En om samen met Lena op pad te kunnen, hebben we een bakfiets met drie wielen en een babyzitje. Met twee wielen moet je de prothese vastmaken aan de trappen en dat vind ik spannend, want dan kan ik onderweg nooit afstappen met dat been.

Lena is actief en loopt al. Ik hoop stiekem dat het rennen nog even duurt, want ik ben zelf niet zo snel. Met mijn prothese kan ik wel rennen, maar dat is heel eng. Ik hoop dat ik het wat meer kan oefenen, zodat ik in noodgevallen kan ingrijpen. Rennen met een prothese is een heel technische handeling, waar ik veel mentale focus voor nodig heb. Het is geen reflex, maar iets wat ik heel bewust moet beginnen. Ik ren dus niet zomaar even ergens achteraan.

Babyzwemmen lijkt me geweldig, maar ik durf het nog niet goed aan. Zonder prothese in zwemkleding voel ik me kwetsbaar en niet zelfredzaam, ik kan bijvoorbeeld niet zelf het water in en uit. Dat gevoel - in combinatie met verantwoordelijkheid voor mijn dochter - is nu nog een brug te ver. Ik kán wel zwemmen zonder prothese, maar dat is veel vermoeiender dan met twee benen. Er zijn zwemprothesen, die ik - als ik in aanmerking kom voor een nieuwe knie - zeker ga proberen aan te vragen.”

Het is een uitdaging, de balans tussen moeder én Anne zijn opnieuw uitvogelen.

Balans vinden

“Ik ben zo trots op Noam en op ons samen. Hoe we lief blijven naar elkaar, goed communiceren, voor elkaar zorgen - ik geloof echt dat Lena daar alleen maar sterker van wordt. Het moederschap betekent voor mij vooral: veel knuffels en blijdschap. Natuurlijk is het een uitdaging; de balans tussen moeder én Anne zijn opnieuw uitvogelen, de uitdagingen van het ouderschap en samen ouders zijn, maar daar geniet ik ook enorm van. Mijn vader zei ooit: ‘Het enige dat echt telt, is dat je lief bent voor je kinderen.’ Dat onthoud ik op onzekere momenten. Want dat is tegelijk ook het makkelijkste!”

Dit artikel is eerder verschenen in magazine WIJ.