Als Laura terugkijkt, ziet ze overal kleine aanwijzingen. Als kind had ze regelmatig buik- en hoofdpijn. Ze kreeg terugkerende blaasontstekingen en had problemen met haar darmen. Op zichzelf leken het geen uitzonderlijke klachten. Achteraf bleken ze onderdeel van een veel groter verhaal.

Extreem ongesteld

Toen Laura voor het eerst ongesteld werd, viel meteen op hoeveel bloed ze verloor. Haar menstruaties duurden soms langer dan een week en ze voelde zich dan vaak ziek en uitgeput. Al direct kwam Laura daarvoor bij de gynaecoloog. Er werd een echo gemaakt, maar geen inwendige echo. Daardoor was er weinig te zien. Er werd gezegd dat alles goed zat. “Dus kreeg ik de pil.” Die hielp. Of eigenlijk: de pil onderdrukte een deel van haar klachten. Haar cyclus werd regelmatiger en het bloedverlies minder. Maar de oorzaak verdween niet. “Dat is een belangrijk verschil. De symptomen werden minder, maar de aandoening werd daarmee niet minder.”

‘Het hoort erbij’

In de jaren negentig werd niet gemakkelijk over menstruatieklachten gesproken. Laura praatte er soms over met haar zus, maar dacht ook: ieder meisje is anders. De jaren daarna volgden onderzoeken elkaar op. Laura bezocht internisten en liet verschillende keren haar buik onderzoeken. Steeds zonder duidelijke verklaring. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose prikkelbare-darm-syndroom.

‘Neem maar een pilletje’

“Achteraf vind ik dat best schadelijk, want je kunt deze diagnose pas afgeven als je al het andere onderzocht hebt, waaronder endometriose. De medicijnen maakten mijn darmen wat rustiger, maar de kern van mijn klachten bleef bestaan.” Ze kwam zelfs bij een vermoeidheidspoli terecht, maar een duidelijke oorzaak kwam er niet. “Dan wordt er al snel gezegd: neem een pilletje, praat eens over stress. Terwijl ik aan alles voelde dat er iets niet klopte.”

Stoppen met de pil

Rond haar 28e besloot Laura te stoppen met de pil. Ze was inmiddels overgestapt op de NuvaRing omdat de pil haar veel hoofdpijn gaf. Na het stoppen ging het mis. “Ik werd zó ziek. Mijn cyclus kwam niet meer op gang. Soms duurde het zestig tot negentig dagen voordat ik ongesteld werd. En als het dan eindelijk zover was, verloor ik zo veel bloed dat maandverband of een tampon niet voldoende waren. Dan zat ik uren op het toilet. Zo heftig was het.”

Zelf op onderzoek uit

Laura besloot zelf op onderzoek uit te gaan. Ze stuitte op endometriose en las voor het eerst over klachten die verdacht veel op die van haar leken. Toch kreeg ze van haar huisarts te horen dat endometriose eerder was uitgesloten, terwijl er geen onderzoek was gedaan om dat daadwerkelijk uit te sluiten.

Per toeval naar expert endometriose

Laura vroeg om een verwijzing naar een gynaecoloog, wat in haar voordeel werkte omdat zij per toeval bij een endometriose expert terecht kwam. Er volgden nieuwe onderzoeken, een echo en twee jaar later een MRI. Uiteindelijk werd adenomyose vastgesteld: endometriose in de spierlaag van de baarmoeder. “Toen vielen er heel veel puzzelstukjes op hun plek.”

De tweede kinderwens

Inmiddels was Laura moeder geworden. Haar dochter werd geboren toen ze dertig was en een tweede kind bleef een wens. Een spiraal bleek intussen geen oplossing voor haar endometriose. Het plaatsen deed enorme pijn en die straalde daarna zelfs door naar haar benen. Ook bleef ze bloeden. Na twee maanden hield ze het voor gezien. Laura probeerde verschillende manieren om haar klachten draaglijker te maken. Voeding bleek bepaalde klachten te kunnen beïnvloeden, maar was geen oplossing voor alles. “Werken ging eigenlijk al niet meer, dat was ploeteren en soms hangend tegen de muur om niet om te vallen van ellende.” Ze wilde graag een kijkoperatie om te laten onderzoeken waar eventuele endometriose nog meer zat. Bij haar eerste arts kreeg ze die mogelijkheid niet. Daarom stapte ze over.

Geen endometriose in haar buik

Tijdens de kijkoperatie werd geen duidelijke endometriose in haar buik gevonden. De conclusie was dat de hevige pijn vooral vanuit haar baarmoeder kwam. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg Laura na de geboorte van haar tweede dochter een longembolie. Daardoor mocht ze geen hormonale anticonceptie meer gebruiken. De klachten die jarenlang door hormonen waren onderdrukt, werden dus alleen maar heviger. “Mijn dochter was zeven maanden lang een huilbaby. Ze huilde bijna de hele dag. Ik kon niet eens uit bed komen om haar in bad te doen. Dat was psychisch zwaar. Ondanks dat ik vooral dankbaar was dat ze er was, heeft het me ook gesloopt. Ons gezin draaide op overleven. Familie en vrienden sprongen bij. Ze kwamen zelfs bij ons slapen, zodat wij een paar uur konden slapen. Als je allebei zo moe bent, weet je soms niet meer hoe je de dag door moet komen.”

Het besluit dat alles veranderde

Hun dochter ontwikkelde zich uiteindelijk goed, maar Laura zelf kon niet meer verder zoals het ging. De pijn en het bloedverlies waren zo zwaar geworden dat ze haar baarmoeder ‘wilde’ laten verwijderen. Ze was 34 en wilde eigenlijk nog een derde. Daarmee zou ze die wens definitief moeten loslaten. “Ik heb dat besluit in een soort roes genomen. Twee maanden lang heb ik mezelf non-stop beziggehouden, zodat ik er maar niet over hoefde na te denken.”

Een lijst met redenen

Ze maakte een lijst met redenen waarom ze de operatie wilde. Die heeft ze nog steeds. Want een rationeel besluit betekent niet dat er geen verdriet aan vastzit.
Na de operatie werd Laura huilend wakker. “Zet ‘m terug,” zei ze. Pas later begreep ze hoeveel verdriet er onder haar besluit had gezeten. “Ik voelde alsof ik mijn baarmoeder had weggegooid, terwijl ik dat helemaal niet wilde.”

Je moet echt voor jezelf opkomen en vertrouwen op je intuïtie. Je kent jezelf tenslotte het beste

Boos en verdriet om eigen keuze

Nu, tien jaar later is het verdriet veranderd, maar niet verdwenen. “Ik heb lang niet willen toegeven dat ik verdrietig en boos was. Ik had veel woede en stress in mij. Het heeft ook dingen kapotgemaakt. Tijdens een retreat ontdekte ik dat ik vooral boos was op mezelf. Daarom zou ik anderen die voor zo’n ingrijpende medische keuze staan aanraden om ruim vóór de operatie erover te praten met een medisch psycholoog of iemand die je vertrouwt. Niet pas kort ervoor, zoals ik.” Want spijt en verdriet betekenen niet automatisch dat je de verkeerde keuze hebt gemaakt. “Je mag verdriet hebben om iets wat je zelf hebt besloten. Die twee dingen kunnen naast elkaar bestaan.”

Na de baarmoederverwijdering bleef Laura ziek. Haar werd verteld dat er, nu de adenomyose was verwijderd, geen endometriose meer in haar lichaam kon zitten. Maar ze liet het opnieuw niet los en zocht verder. Een gespecialiseerde arts in de private zorg in het buitenland vond endometriose in haar bekkenwand, op het middenrif en op het vlies rond de longen. De operaties die volgden veranderden haar leven: letterlijk en figuurlijk kon ze weer ademhalen.

Dringende boodschap

Laura weet hoeveel verschil het maakt als iemand eindelijk luistert. “De veertien jaar die ik kwijt ben aan mijn zoektocht, krijg ik niet terug. Maar mijn ervaring kan misschien voorkomen dat andere vrouwen net zo lang hoeven te zoeken. Alles wat bij mij niet gelukt is, kan ik aan anderen vertellen. Misschien vinden zij daardoor eerder de juiste hulp. Je moet echt voor jezelf opkomen en vertrouwen op je intuïtie. Je kent jezelf tenslotte het beste”.

Dit artikel is eerder verschenen in magazine WIJ.