“Ik was elf toen ik de diagnose epilepsie kreeg. Ik begreep niet goed wat het betekende. Aanvallen had ik, ja. Onderzoeken in het ziekenhuis, ook. Maar de impact op de rest van mijn leven? Die overzag ik niet. Mijn ouders wel. Zij hadden zorgen, vragen, misschien zelfs schuldgevoel. Ze vertrouwden op de artsen, want zelf hadden ze geen referentiekader. Epilepsie kwam in onze familie niet voor.”

Mijn keuzes werden overschaduwt door ‘wat als?’

“Ik groeide op met het idee dat mijn lichaam onvoorspelbaar was. Dat het me kon verrassen op de meest ongelegen momenten. Op school, op straat, in bed. Het maakte me voorzichtig. En toen ik ouder werd en het gesprek over de toekomst serieuzer werd - samenwonen, trouwen, kinderen - was het moederschap niet iets wat vanzelfsprekend in dat plaatje paste.

Sterker nog: ik wilde geen kinderen. Niet echt. Of misschien wilde ik ze wel, maar liet ik me leiden door angst. Ik was alleen maar bezig met wat fout kon gaan. Wat als mijn aanvallen zouden verergeren? Wat als de medicatie schadelijk zou zijn voor de baby? Wat als mijn partner niet alleen vader, maar ook mantelzorger zou worden? Ik was bang dat epilepsie alles zou overschaduwen. Dat het ons geluk zou aantasten.”

Medisch traject door epilepsie

“We hebben jarenlang getwijfeld. Tot er iets gebeurde wat ik moeilijk kan uitleggen. Ik voelde dat er een kind voor ons was, dat wij bedoeld waren om ouders te worden. Vanaf dat moment viel de twijfel weg. Alsof er een knop omging. De angst was er nog, maar hij bepaalde niet langer de richting.

Voordat ik zwanger mocht worden, moest mijn medicatie worden aangepast. Veel anti-epileptica zijn schadelijk voor een ongeboren kind. Dat traject vond ik misschien nog wel spannender dan de zwangerschap zelf. Je weet nooit hoe je lichaam reageert op nieuwe medicatie. Ik was bang voor meer en zwaardere aanvallen. Bang dat ik terug zou gaan naar hoe het vroeger was. En tegelijk voelde ik schuld. Omdat ik überhaupt medicatie nodig had. Omdat ik zwanger zou zijn en pillen zou slikken. Alsof ik al tekortschoot voordat de baby er was.

Tot onze verbazing reageerde ik heel goed op de nieuwe medicijnen. Mijn aanvallen werden minder en minder heftig. Het voelde als een zegen. Alsof mijn lichaam eindelijk meewerkte. Dat gaf hoop. Hoop dat dit misschien wél kon.”

Lees ook: Mag ik nog medicijnen slikken als ik zwanger ben?

Extra begeleiding tijdens mijn zwangerschap

“Tijdens mijn zwangerschap stond ik onder begeleiding van een verpleegkundig specialist en een gynaecoloog. Regelmatig moest ik bloed laten prikken om de medicatiespiegel te controleren. Een zwanger lichaam verandert continu; wat vandaag voldoende is, kan volgende maand te weinig zijn. Mijn dosering werd meerdere keren aangepast. Alles werd nauwkeurig gemonitord. Ik zat meteen in een medisch traject. Extra controles, extra afspraken. Het gaf veiligheid, maar het maakte ook duidelijk dat mijn zwangerschap niet ‘gewoon’ was. Nog vóór ik zwanger was, waren we al bezig met scenario’s. Hoe gaan we dit doen? Wat als ik een aanval krijg terwijl ik de baby vasthoud? Wat als ik alleen thuis ben? Er waren veel vragen, en weinig concrete antwoorden. Niemand kon ons vertellen hoe het zou zijn. Dat voelde soms eenzaam.”

Veiligheid boven alles

“Toen onze dochter werd geboren, begon het echte aanpassen. Hoe kunnen we de situatie zo veilig mogelijk maken? Dat waren confronterende gesprekken. Ik moest onder ogen zien dat ik het bewustzijn kan verliezen en mijn baby kan laten vallen. Het voelde alsof ik weer dat stempel op mijn voorhoofd kreeg: chronisch ziek.”

Matten, kussens en afgeronde hoeken

“We kozen ervoor om haar zoveel mogelijk op de grond te verzorgen. Verschonen op een mat in plaats van op een commode. Voeden deed ik zittend in het midden van het bed, met matten eromheen. Voor de bank kwam een groot, dik hondenkussen. We vervingen onze salontafel. Geen harde hoeken meer, geen stalen frame. Als ik de trap op of af moest met haar, deed ik dat niet alleen. En als het toch nodig was, dan zat ze in de Maxi-Cosi. Dat klinkt misschien overdreven, maar je doet alles om risico’s te verkleinen. Wanneer ik haar wiegde, deed ik dat vaak terwijl zij in de kinderwagen lag. Zo kon ik mobiel zijn in huis zonder haar in mijn armen te dragen. De stukken dat ik haar wél droeg, hield ik zo kort mogelijk. En als ik moe was, legde ik haar in de box.”

Valdetectie voor de zekerheid

“We dachten ook na over valdetectie. Er bestaan speciale systemen voor mensen met epilepsie, maar die zijn vaak duur en worden niet vergoed. Dat maakte me boos. Er is technologie die levens kan redden, maar niet iedereen kan het betalen. Ik draag nu een eenvoudig horloge met valdetectie. Zodra het een val registreert, wordt automatisch een contactpersoon gebeld. Het wordt vaak aangeprezen voor ouderen, maar dat maakt mij niets uit. Als het werkt, werkt het. Tijdens mijn zwangerschap droeg ik het al. Het geeft geen garantie, maar wel een beetje rust.”

Alleen thuis zijn was spannend

“In de eerste drie maanden vond ik het spannend om alleen met haar te zijn. Ze was zo klein, zo kwetsbaar. En slaapgebrek is een grote trigger voor aanvallen. Vooral mijn partner vond het moeilijk om ons alleen te laten. Hij voelde zich enorm verantwoordelijk. De eerste maand bleef hij volledig thuis. Dat kon, omdat hij een eigen onderneming heeft.”

Wat als ik een aanval krijg terwijl ik de baby vasthoud?

Elke fase vraagt om aanpassingen

“Ik probeer de angst niet de regie te laten nemen. Continu gespannen zijn is ook niet gezond. Maar alert zijn we altijd. Als ik extreem moe ben, voelt het kwetsbaar. Mijn epilepsie is nooit volledig onder controle geweest. Aanvallen zijn onvoorspelbaar en ik voel ze niet aankomen. Dat maakt het eng. Bij elke nieuwe levensfase passen we dingen aan. Als ze gaat kruipen, als ze leert lopen, als ze klimt. Het vraagt creativiteit. Je wordt gedwongen om buiten de standaardoplossingen te denken. Ik heb tien maanden borstvoeding gegeven. Dat is intensief, zeker in combinatie met epilepsie. Het kost energie, en energie is voor mij kostbaar. Maar het is goed gegaan. Ik ben trots op mijn lichaam. Trots dat het dit kon.”

Veerkrachtig moederschap

“Epilepsie doet mentaal veel met mij in het moederschap. Er is schuldgevoel over medicatie en borstvoeding. De vraag: ben ik wel de moeder die zij nodig heeft? Soms voelt het alsof ik niet altijd de moeder kan zijn die ik zou willen zijn. Er is ook rouw om dingen die niet vanzelfsprekend zijn. Ik leef al lang met epilepsie, mijn lichaam heeft me vaak in de steek gelaten. Dus vertrouwen was niet vanzelfsprekend. Ik ging altijd uit van het worst case-scenario. Maar mijn zwangerschap verliep boven verwachting goed. Ik voelde me krachtig. Alsof mijn lichaam eindelijk liet zien wat het ook kan, in plaats van wat het niet kan. Dat heeft mijn zelfbeeld veranderd. Het heeft me geleerd dat mijn lichaam niet alleen kwetsbaar is, maar ook veerkrachtig.”

“Tegen andere ouders met epilepsie of een chronische aandoening zou ik willen zeggen: het kan. Het zal misschien anders zijn dan je had gedacht. Je moet aanpassen, plannen, creatief zijn. Maar anders betekent niet minder. Praat met elkaar. Wees open over angsten en twijfels. Kijk naar wat wél kan. Laat je niet leiden door angst, maar wees ook realistisch. En bovenal: geloof in jezelf en in je partner. Je bent sterker en veerkrachtiger dan je denkt. Dat heb ik zelf moeten leren. Mijn lichaam laat me soms vallen. Maar het heeft me ook gedragen. En samen dragen we nu haar.”

Dit artikel is eerder verschenen in magazine WIJ.