De onverwachte uitslag: sikkelcelziekte

Als ouder hoop je met heel je hart dat je pasgeboren kleintje gezond wordt geboren. Zo ook Stacey die samen met haar partner Sergio in Almere woont. Ze is moeder van Roman (8) en van Sienna-Rose (1), en bonusmoeder van Odin (10) en Minea (8). Na de geboorte van dochter Sienna-Rose leek alles goed en wel. Tot ze uitslag van de hielprik kregen. “Via de hielprik ontdekten we dat Sienna-Rose sikkelcelziekte heeft. We hadden dit totaal niet verwacht. Het was heel beangstigend en emotioneel. We merkten niets aan onze dochter, omdat ze in die periode nog geen klachten kon hebben.” Na de diagnose ervaarde Stacey gemixte gevoelens en veel onzekerheid. Wat betekende dit voor haar dochter en haar gezin? “Het hele moederschap veranderde, ik was verdrietig en vond het moeilijk.”

Als drager heb je geen klachten, maar geef je de ziekte wel door

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte met grote gevolgen. In Nederland zijn er naar schatting 2.000 patiënten, waarvan de helft kinderen. Jaarlijks komen daar tientallen kinderen bij. Dragers van sikkelcelziekte hebben geen klachten, maar kunnen het wel doorgeven aan hun baby. Dit gebeurde ook bij Stacey en haar partner. “Ik wist dat ik drager van de ziekte ben, maar van Sergio wisten we dat niet. Alleen als je allebei drager bent, kun je het doorgeven. We hadden het dus totaal niet verwacht en vonden het heel moeilijk om dat achteraf te ontdekken. Bij ongeveer 1 op de 4 gebeurt dat", licht Stacey toe. “Ik was erg verdrietig en kon maar niet begrijpen waarom dit op ons pad moest komen.”

Dagelijks medicijnen

De naam sikkelcelziekte komt voort uit de vorm van de rode bloedcellen. “Die zijn bij Sienna-Rose niet rond maar sikkelvormig, als een halve maan”, vertelt Stacey. De sikkelvormige cellen kunnen aan elkaar plakken waardoor bloedvaten kunnen verstoppen. Dat kan na een tijdje zorgen voor schade aan de organen. De ziekte is vaak niet goed te genezen, wel kan medicatie verlichting bieden. “Sienna-Rose krijgt vanaf dat ze 4 maanden oud is twee keer per dag antibiotica en vanaf 9 maanden nog andere medicatie erbij. Ze moet goed rusten, veel water drinken en goed op temperatuur blijven. We houden dat goed in de gaten.”

Onzekere momenten

Stacey vindt de onzekerheid waarmee je als ouder van een kind met sikkelcelziekte leeft het moeilijkst. “Als mijn dochter koorts heeft, dan denk je meteen aan de gevolgen die de ziekte kan hebben, aan een mogelijke pijnlijke aanval die heel naar voor haar kan zijn. Gelukkig hebben we veel steun van de mensen om ons heen. Ook probeer ik er veel over te lezen en de mensen in mijn omgeving te vertellen wat de ziekte inhoudt en wat de gevolgen zijn. Het is een ziekte die je niet ziet met het blote oog, maar die voor ons altijd aanwezig is en waarmee je dagelijks geconfronteerd wordt.”

‘Ze heeft van mij een krachtiger mens gemaakt’

Stacey vertelt dat het op dit moment gelukkig goed gaat met Sienna-Rose en voelt zich daardoor gesterkt. “Ik heb door de situatie ontzettend veel van mijn dochter geleerd. Ze heeft van mij een veel krachtiger mens gemaakt en laten zien dat ik meer aan kan dan ik dacht.”

Stacey heeft dan ook een mooie boodschap aan ouders die onlangs ontdekt hebben dat hun kind sikkelcelziekte heeft. “Het is echt schrikken en de wereld staat op z’n kop. Maar weet dat je beetje bij beetje je weg gaat vinden. Verdiep je goed in de ziekte en zorg extra goed voor je kleintje. Meer kun je niet doen.”

Meer onderzoek nodig

Bij veel mensen is sikkelziekte nog onbekend, waardoor er helaas weinig geld beschikbaar is voor onderzoek naar een betere behandeling of genezing. Stacey hoopt door haar verhaal te delen dat er meer aandacht voor de ziekte komt en dat toekomstig onderzoek snel meer inzicht gaat geven in hoe de ziekte genezen kan worden. “Ik hoop voor mijn dochter en andere kinderen dat ze van hun leven mogen genieten als ieder ander kind. Met veel mooie momenten, energie en in goede gezondheid.”

Breng genezing van sikkelcelziekte dichterbij

Als ouder wil je dat je kind gezond kan opgroeien. Bij sikkelcelziekte is dat niet vanzelfsprekend. De ziekte zorgt voor veel pijn, zorgen en onzekerheid. Met jouw donatie aan het Sikkelcelfonds help je onderzoek naar betere behandelingen én komt genezing hopelijk dichterbij voor iedereen. Elke bijdrage telt!

Geef nu en maak het verschil

Wil meer weten over Sikkelcelziekte en hoe je kunt helpen? Kijk op Sikkelcelfonds.nl.