We waren zo blij dat ze eindelijk richting huis mocht, maar helaas. Ik lig nu naast haar, zij heeft dat zuurstof brilletje op en lig helemaal ingepakt te slapen. Het alarm gaat weer af. Het verplegend personeel voorziet zich van speciale jassen, mutsen en mondkapjes, voordat ze binnenkomen. Ik ben bang, heel bang, gaat ze dit wel redden?

Er komt een arts en die vertelt dat het echt niet goed gaat met haar. Ik vraag haar: ‘Gaat ze dood?’ De arts schrikt hiervan. Ik durf bijna niet naar het antwoord te luisteren. ‘Nee hier gaat ze zeker niet dood aan’, zegt de arts. “Ze heeft vandaag een piekdag, hierna zal het hopelijk beter gaan, geef het een week.” En inderdaad. na een week gaat het stukken beter en mag zij weer terug naar haar eigen kamer. Alles gaat weer voorspoedig en weer komt die ene zin uit de mond van de arts: “Ze zal snel naar huis mogen.” YES! Helaas verandert dit snel. Wat een domper!

Er is iets mis met haar oog

Al weken heb ik het over haar oog, die namelijk dik. De artsen zeggen dat vocht is. Weken verstrijken en ik blijf steevast volhouden dat er iets mis is met haar oog. Dan begint het de dokters ook op te vallen, ze nemen het serieus. Haar oog zet inmiddels zo erg uit dat het lijkt alsof haar oogbal uit haar kas valt. Prematuren baby’s persen veel. Telkens als ze perst, komt haar oog nog verder naar voren. Geen fijn gezicht. Uiteindelijk wordt er actie ondernomen.

Ze krijgt een MRI, want de druk op haar oog is ook wel erg hoog. Op de MRI is te zien dat er vetweefsel achter zit. Nu heeft iedereen dat, maar bij haar is meer weefsel te zien dan normaal. Hoogstwaarschijnlijk is dat dus de oorzaak. Er wordt contact gelegd met het Sofia kinderziekenhuis. We kunnen een afspraak krijgen over ongeveer twee weken. “Dan zijn jullie allang thuis hoor”, zeggen de artsen nog. Dit is op vrijdag.

Maandag komt de oogarts weer kijken. Hij ziet geen verbetering en wil dat we gelijk naar het Sofia kinderziekenhuis gaan. We komen terecht op bekend terrein, de NICU. Dat is even erg confronterend. Het ziekenhuis waar alles begon… daar eindigen we nu ook.

Opnieuw onderzoeken

Er worden onderzoeken gedaan en er wordt een MRI met vloeistof gemaakt. Ze ligt in een bubbeltjeskussen, dit blaast zichzelf op, waardoor ze niet kan bewegen. Ik mag in de ruimte naast het gigantische apparaat blijven zitten. Ik krijg oordoppen, want het maakt veel lawaai. Boven dat lawaai uit hoor ik haar huilen en krijsen …. mijn hart breekt en ik wil haar eruit halen. Gelukkig is het snel voorbij.

Er komt een oncoloog, kinderarts, professor, oogarts, chirurg en dermatoloog bij. Een oncoloog. Ik schrik ervan. Ze gaan met het hele team overleggen. Er zit iets achter het oog, een ophoping van bloedvaten. De oncoloog zit erbij, omdat ze nog niet weten wat het precies is. Het kan goedaardig zijn of een tumor. De uren kruipen voorbij. We willen de uitslag, we willen weten wat het is. Het is slopend!

De diagnose

De oogarts, chirurg en kinderarts komen naar ons toe. Ze denken te weten wat het is. Ze denken aan een hemangioom, ook wel bekend als een aardbeienvlek. Zeker weten doen ze het niet, want ze hebben dit nog nooit op deze plek gezien.

Het is gelukkig goed te behandelen. Hiervoor moet ze wel nog even blijven. De medicatie is zwaar en ze willen weten hoe ze erop reageert. Als ze goed reageert, mag ze na het weekend naar huis. Ik hoor het aan en geloof er niet zo meer in, het is niet de eerste keer dat ze dit zeggen. Of zal het nu toch echt …”

Ga naar vorige deel - volgende deel

Steun onderzoek naar vroeggeboorte

Wist je dat er dagelijks 50 baby’s in Nederland te vroeg worden geboren? Dit heeft een grote impact op zowel het kind als de ouders. Strong Babies is een landelijk initiatief dat zich inzet om vroeggeboorte in Nederland terug te dringen.

Wil jij ook iets doen? Doneer en steun onderzoek naar vroeggeboorte. Of kom zelf in actie.

Steun Strong Babies