Lieve Fynn,

Wat een check-up op de poli bij de kinderarts moest zijn, mondde uit in een spoedopname en het begin van een rollercoaster waar we nog geen idee van hadden.

Via het consultatiebureau waren we doorverwezen naar de kinderarts, omdat je een sacrale dimple (kuiltje boven de bilnaad) bleek te hebben. Op maandag 23 mei hadden we de afspraak staan, je was toen pas vier weken oud. De kinderarts stelde een aantal algemene vragen, waaronder dat hij wilde weten hoe het met je ging. Hierop antwoorden wij: “Op de gele kleur na, gaat het goed.” “Ohja”, zeiden wij er nog achteraan. “We vinden het wel gek dat zijn hieltje na het bloedprikken twee dagen nodig had om weer dicht te gaan.”

Stilletjes keek de kinderarts in je dossier naar de bloeduitslagen. Waarna hij ons doorverwees: “Ik wil dat jullie direct bloed gaan prikken en voor een echo van zijn buikje gaan.” Ergens in ons achterhoofd hadden wij hier al rekening mee gehouden. Over de dimple maakte de kinderarts zich geen zorgen, want de bewegelijkheid was prima. Maar voor de zekerheid zou er ook een echo gemaakt worden van je ruggetje.

Een onderbuikgevoel zei ons dat je opgenomen ging worden. We linkten gelijk alles aan je hieltje. Nog geen twee uur later werd ons gevoel bevestigd. Je werd met spoed opgenomen, omdat je bloed te dun was en de kans op een bloeding erg groot zou zijn. Diezelfde avond had je een infuus gekregen, om via die weg vitamine-K toegediend te krijgen. Dit hielp, want een aantal uur later bleek dit al verbeterd te zijn. Voor de zekerheid werd er ook nog een echo van je hoofd gemaakt, waarop met een hele diepe zucht van opluchting, geen bloeding te zien was.

Wat we die avond wisten, is dat je leverwaarden erg slecht zijn, maar de artsen konden geen diagnose geven. Ze hadden wel een vermoeden: het leek allemaal te passen bij galgangatresie. Na het gegoogeld te hebben, kwamen we erachter dat dit een zeer zeldzame, ernstige leverziekte is en dat je galblaas geheel verschrompeld zal zijn. Een aangeboren afwijking, die maar bij vijf tot tien kinderen per jaar voorkomt.

Twee weken, een tal van echo’s én een leverbiopt verder, kwamen we aan in het derde ziekenhuis, nog steeds zonder diagnose. Wel was het vermoeden over galgangatresie versterkt door de uitslag van je leverbiopt. Gelukkig hoefden we er nu niet lang meer op te wachten. Op 3 juni werd je geopereerd. Eerst kreeg je een kijkoperatie, zo konden ze galgangatresie definitief bevestigen. En dat werd inderdaad bevestigd, dus pakten ze direct door voor de Kasai procedure.

Deze Kasai procedure is de naam van de operatie die wordt uitgevoerd bij deze zeldzame ziekte. Dit nieuws vertelden de artsen ons na vier uur opereren. Een opluchting, want eindelijk wisten we wat je hebt. Maar het betekende helaas niet het einde van de rollercoaster.

Uiteraard kwam er veel onzekerheid en angst om de hoek kijken. Veel dingen zaten ook tegen. Een opname waar normaal 14 dagen voor staat, duurde nu zes weken. Galgangatresie is zo’n onvoorspelbare ziekte, dat er geen prognose over het beloop uitgesproken kan worden. Hier kwamen wij verdrietig genoeg dan ook achter. We moeten ons al gaan opmaken voor het volgende traject en dat is het ondergaan van een levertransplantatie. Je lever is jammer genoeg in die zes weken te snel achteruitgegaan dat aankijken geen optie meer is.

Je bent misschien ernstig ziek, maar zo gedraag jij je grotendeels niet! Het is superfijn dat het een pijnloze ziekte is. Je ontwikkelt jezelf daarom gewoon zoals elke andere baby. Lieve kleine jongen, mede door jouw kracht hebben wij een weg gevonden in deze situatie. Jouw sterke persoonlijkheid en onvoorwaardelijke liefde, geeft ons vertrouwen en kracht waarmee we het volgende traject instappen.

Liefs mama