Lief meisje van me

Drie maanden geleden maakte jij ons gezin compleet. Het lieve, kleine meisje naar wie we zo uitkeken. En waarover ik mij tijdens de zwangerschap zorgen maakte. Bij de 20 wekenecho werd namelijk een asymmetrie in de kleine hersenen gevonden. Dit kon van alles betekenen. Om zeker te weten waar we mee te maken hadden, deden we een vruchtwaterpunctie, MRI en bloedonderzoek, maar de uitslagen leken goed. Alleen toen je werd geboren, kregen we een verrassing waar we niet op hadden gerekend. Een grote wijnvlek bedekt de helft van je gezicht en een andere zit op je rug.

We schrokken. Iets waar ik me nu heel schuldig over voel. Eerlijk is eerlijk, dit was niet hoe we ons jou hadden voorgesteld. Je vindt je eigen kind altijd mooi, maar we moesten even schakelen. Vooral toen er binnen een uur al artsen aan mijn bed stonden. Want die wijnvlek kon ook iets anders zijn dan ‘gewoon’ een vlek … Het zou het kenmerk kunnen zijn van iets anders, iets met meer impact. Vanaf dat moment staat ons leven stil.

Ons hoofd maakte overuren

In de drie dagen die volgden, verbleven we in het ziekenhuis. Niet alleen vanwege mijn herstel, maar ook wilden er al diverse artsen naar je kijken. Elk uur stond er een arts in onze kamer. We werden steeds voorzien van nieuwe informatie. Verschillende scenario’s werden uitgesproken en verwachtingen besproken. Net als je sliep, moest je weer wakker worden gemaakt. Je gaf geen krimp, maar ons hoofd maakte overuren en de tranen vloeiden rijkelijk. Dit was niet hoe we ons de kraamdagen hadden voorgesteld. Ons prachtige, kleine meisje zou een heel traject in moeten.

Na die drie dagen mochten we gelukkig naar huis. Huidvlekken kunnen de eerste weken na de geboorte nog veranderen. We werden dus ontslagen uit het ziekenhuis, in afwachting van onderzoeken die zouden volgen als je een maand oud zou zijn. Na deze maand werden de onderzoeken bij de neuroloog en dermatoloog gestart. Er werd een biopt van de plek op je rug genomen om uit te sluiten dan wel te bevestigen wat de huidplek precies is. Uit het onderzoek bleek dat het geen wijnvlekken zijn, maar hemangiomen.

Hoezo naar oncologie?!

Daarna volgden andere onderzoeken. Bij de cardioloog, kno-arts, oogarts én oncoloog. De eerste keer dat we een oproep kregen voor de oncologie-afdeling, schrok ik me wezenloos. Oncologie, wat moeten we daar nu weer?! Ik belde meteen het ziekenhuis en besprak met de neuroloog of ze ons niet even hierop hadden kunnen voorbereiden. Ze legde me uit dat hemangiomen goedaardige vaattumoren zijn, vandaar het bezoek aan de oncoloog. Maar we hoefden ons geen zorgen te maken.

Ook heb je een MRI ondergaan. Dit vonden je papa en ik heel zwaar. Je ging onder algehele narcose, dus moesten we je achterlaten. Als er iets tegennatuurlijk is, dan is dat het wel. Op de MRI vonden ze nog een zwelling achter je longen. Voor nu geen probleem, maar hemangiomen kunnen groeien en tegen organen aan gaan drukken. Noodzaak dus om met medicatie te starten en zo schade aan je oog, luchtwegen en organen te voorkomen.

Geen minuut alleen laten

Inmiddels krijg je de medicatie om die groei te remmen. Het medicijn heeft verschillende bijwerkingen. Omdat je nog heel jong was, namelijk acht weken, is de opstart van de medicatie in het ziekenhuis geweest. Je bracht samen met mij vijf dagen door in een ziekenhuiskamer. Je lag aan monitoren, dus we konden niet van je kamer af. Hoewel ik dat wel mocht van de verpleging, waarbij zij even op je zouden letten, wilde ik je geen minuut alleen laten. Het was een lange week en heel confronterend. Maar jij, jij bleef maar lachen, zelfs tegen de artsen als ze je weer wakker maakten voor het volgende onderzoek.

Inmiddels is bekend dat je geen hartafwijking, oogafwijking of kno-afwijkingen hebt. Dus de vooruitzichten zijn gunstig. Wel is er inderdaad die asymmetrie in de kleine hersenen. Dit zou effect kunnen hebben op de (fijne) motoriek of bij de concentratie. Maar het kan ook zomaar dat je er helemaal geen last van heb of iets aan overhoudt. Pas als je twee tot drie jaar bent, is hier meer duidelijkheid over. De komende jaren blijven we dus onder controle.

Dankbaar voor alle hulp

Ons wordt continu gezegd om vooral van jou te genieten. Je hebt geen pijn, je doet het goed. Maar geestelijk is het zwaar, voor je papa en voor mij. Ja, ik doe hard mijn best. Ik probeer mijn angsten te parkeren en te genieten van jou. Maar het doet me veel verdriet om je elke keer weer bij een onderzoek te zien. Mijn schoonouders hebben veel voor ons klaargestaan in de afgelopen maanden. We zijn hier heel dankbaar voor. Want jouw broers Senn (6) en Cas (2) hebben ook aandacht nodig. Ze zijn trouwens allebei onbeschrijflijk dol op je. Daarnaast is ook papa’s werkgever heel flexibel geweest. Gelukkig krijgt hij alle ruimte om mee te gaan naar alle onderzoeken en daar zijn we heel dankbaar voor. Het is toch fijner om samen de onderzoeken te doen en uitslagen te bespreken dan alleen.

Je papa en ik zijn net een jaar getrouwd. We voelen ons zo gezegend, met elkaar, je broers en met jou. Maar wat was ik naïef om te denken dat situaties als deze alleen anderen overkomt. De meeste mensen hebben - gelukkig maar - geen idee hoe het is als je kind aan allerlei kabels ligt, steeds uitgekleed moet worden, al die onderzoeken moet ondergaan … Het is zo zielig. We hopen nu vooral op rust, voor weer meer balans in ons leven. En we gaan vooral genieten, van jou, ons prachtige meisje en ons gezin van vijf!

Kraamfeest was topdag!

We hebben hulp van maatschappelijk werk gekregen. Voor papa is dat nu niet meer nodig, Ik ga er voorlopig wel mee door. Daarnaast hebben we heel veel lieve kaartjes en berichten ontvangen. Ook mijn beste vriendin is regelmatig op bezoek geweest. Dat was fijn, want verder konden en wilden we gezien alle hectiek weinig bezoek ontvangen. Laatst hebben we eindelijk ons kraamfeest gegeven. Met vijftig volwassenen en twintig kinderen was dit echt een topdag. Even ‘gewoon’ genieten van jou met alle lieve mensen om ons heen.

Voor de toekomst hoop ik alleen maar dat meer ellende jou en ons bespaard blijft. Het goede - voorlopige - nieuws is dat hemangiomen meestal na het tiende levensjaar verdwijnen of in elk geval niet meer zo aanwezig zijn. Maar het belangrijkste is dat je mag opgroeien in gezondheid en dat ik de kans krijg om je alle liefde te geven die ik je, samen met je papa en broers, te bieden heb. Ik zal voor je vechten wanneer dit nodig is en ik bescherm je met alles wat ik in me heb.

Ik hou van jou, mijn lieve prachtige meisje!

Dikke kus van mama

Dit artikel is eerder verschenen in magazine WIJ.