Tijdens mijn tweede zwangerschap kregen we bij de 20 wekenecho te horen dat er iets flink mis is met het hartje van de baby. Mijn man Robin en ik belandden van het ene op het andere moment in een totaal nieuwe wereld. Had ons kind nog een kans? We werden doorverwezen naar het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht. Zij zijn gespecialiseerd in de behandeling van aangeboren hartafwijkingen bij baby’s.

Bloedsomloop baby verkeerd om

In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen bleek onder andere dat de bloedsomloop van onze baby verkeerd om liep. Dat betekent dat het zuurstofrijke bloed niet naar het lichaam van de baby gaat, maar weer terug naar zijn longen. Dat kan natuurlijk niet: zonder zuurstof is het snel afgelopen. Gelukkig is er tegenwoordig veel mogelijk. Ons kind zou na zijn geboorte een openhartoperatie nodig hebben.

Ondanks de heftige boodschap, de mogelijke complicaties en de onzekerheid voelde ik me opgelucht na het eerste bezoek. Wat een lieve en betrokken mensen werken er in dit ziekenhuis. Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen is een plek waar immense vreugde en diep verdriet zich naast elkaar afspelen. Als nieuweling wist ik nog niet bij welke groep ik zou gaan horen, maar ik voelde aan alles dat ons zoontje in goede handen was.

Tijdens de bevalling stonden ze klaar om baby mee te nemen

De bevalling in het geboortecentrum van het UMC Utrecht liep voorspoedig. Vlak voor de geboorte werd een telefoontje naar de IC gepleegd en zo stonden er meteen IC-verpleegkundigen klaar om onze baby mee te nemen. Ik mocht mijn zoontje, Sam, gelukkig wel eerst een paar minuten vasthouden na de geboorte. Daarna ging mijn man met onze Sam mee naar de IC. Toen ik later ook naar hem toe kon, lag Sam verbonden aan allemaal slangetjes en monitoren. Een zuurstofmasker bedekte zijn gezichtje, maar ik zag alleen mijn baby. Wat lag mijn mannetje er heerlijk slapend bij! Ik dacht dat het eng zou zijn om mijn kind zo te zien, maar dat was niet zo. Ik was vooral dankbaar dat hij daar zo goed in de gaten werd gehouden.

Voor de openhartoperatie: genieten van elk moment samen

In de week tussen Sams geboorte en de operatie heb ik heel veel met hem geknuffeld. Ik vond het zo bijzonder toen een verpleegster vroeg of ik hem misschien vast wilde houden. Ondanks alle draadjes, de beademing en de sondevoeding mocht ik Sam vasthouden wanneer ik wilde. De verpleegsters waren altijd bereid hem in mijn armen te leggen, al was dat best een klus. Als ik hem eenmaal bij me had, kon ik uren met Sam zitten. Ik genoot volop van onze momenten samen.

Een week na zijn geboorte was Sam stabiel genoeg voor zijn operatie. Twee kinderhartchirurgen en een heel team aan andere professionals gingen hem helpen. We mochten meelopen naar de operatiekamer en we mochten erbij zijn toen Sam op de operatietafel in diepe slaap werd gebracht. Dan is het opeens wel een heel klein en kwetsbaar mannetje in zo’n steriele omgeving. Nog een laatste kusje en toen begon het wachten. Zo’n acht uur later kregen we hem weer te zien. De operatie was geslaagd, zo kwam de arts zelf vertellen. Wij hebben altijd vertrouwen gehad in een goede afloop, maar toch is de opluchting op zo’n moment niet te beschrijven.

Hoe leg ik uit dat zijn broer een aangeboren hartafwijking heeft?

Ik vond het in die tijd lastig om mijn oudste zoontje David - toen bijna drie - uit te leggen wat er allemaal aan de hand was. In de onzekere periode na de diagnose werd alles anders, ook voor hem. Omdat ik niet wist hoe het met Sam zou gaan, vond ik het lastig om mijn oudste zoontje hierbij te betrekken. Daarom bedacht ik een kinderverhaaltje voor hem, zodat hij in kleutertaal uitleg kreeg over de situatie van zijn broertje. Dit verhaal zorgde voor mooie gesprekjes, zodat ook hij tijdens deze onzekere tijd de aandacht kreeg die hij nodig had.

Aangeboren hartafwijkingen: het komt vaker voor dan je denkt

Vanaf het moment van de diagnose komt er zoveel op je af als gezin. Ik had zelf nooit aan een aangeboren hartafwijking gedacht, maar iedere dag worden er in Nederland vier baby’s met een hartafwijking geboren. Dat betekent dat er nog veel meer broertjes en zusjes zijn die een onzekere periode tegemoet gaan. Daarom wil ik het verhaaltje dat ik voor mijn oudste zoontje schreef graag gratis aan alle aanstaande broers en zussen van hartekindjes schenken. Ik noem het een ‘Kom in Contact-boekje’. Via deze website ben ik een doneeractie gestart om geld in te zamelen voor de illustratie- en drukkosten van dit prentenboek.

Met Sam en zijn grote broer David gaat het gelukkig erg goed. Het zijn echte broers die stoeien, lachen en ruziën. Sam heeft net zijn tweede verjaardag gevierd en ik ben elke dag dankbaar dat hij bij ons is.

Ook je verhaal delen?

Heb jij een bijzonder, mooi, ontroerend of grappig verhaal en wil je die graag met andere mama’s (to be) delen? Deel je verhaal (500-800 woorden) via redactie@wij.nl. Anoniem blijven? Dat kan. Vermeld dit er dan bij. Let op: verhalen die elders al online verschenen zijn, worden niet gepubliceerd.