De baby van Lieke en Bastiaan heeft een aangeboren hartafwijking

De baby van Lieke en Bastiaan heeft een aangeboren hartafwijking

Tijdens mijn eerste zwangerschap kwamen we er tijdens de 20-wekenecho achter dat er iets mis was: onze baby had een aangeboren hartafwijking. We belandden in een rollercoaster waar we tot op de dag van vandaag nog steeds in zitten.

Geschreven door Lieke Olde Keizer en Bastiaan Lammers

Tijdens de 20-wekenecho bij de verloskundige hoorden Bastiaan en ik dat ons zoontje Zev het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) zou hebben. Dat was een enorme schok, want deze hartafwijking is levensbedreigend. Er zijn namelijk drie operaties nodig om de pompfunctie van het hart te verbeteren.

Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen

We kwamen al snel in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis terecht. Daar waren we erg blij mee, want dit centrum is gespecialiseerd in hartchirurgie bij pasgeborenen. We voelden ons ook meteen gehoord en gezien; de echoscopisten, kindercardiologen, anesthesisten, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers. Ze stelden ons erg gerust en hielpen ons waar nodig.

Na de bevalling direct naar de IC

Na de bevalling mocht ik Zev vijf minuten vasthouden, voordat hij naar de IC moest. Dat was zo waardevol voor ons. De hele kamer stond vol, maar opeens wat het muisstil. Ze gaven ons een time-out; het eerste moment samen met ons kind.

Drie dagen oud en vechten voor zā€™n leven

In de drie dagen tussen Zevs geboorte en de eerste operatie, werden we goed geĆÆnformeerd door het hoofd van de afdeling kinderhartchirurgie. Hierdoor wisten we op de dag zelf precies wat er ging gebeuren en wie er bij hem was. De operatie ging goed, maar Zev had veel moeite met herstellen. Hierdoor waren de eerste drie dagen na de operatie een hel voor ons. Ook al waren we hier op voorbereid; het was vreselijk om hem te zien vechten.

De derde operatie komt nog

Gelukkig knapte Zev op en waren we op weg naar de tweede operatie, die zou volgen als hij ongeveer tweeƫnhalve maand oud was. Helaas ging het een paar weken daarvoor weer mis. Zev had hoge koorts en het zuurstofgehalte in zijn bloed was erg laag. We zijn vanuit huis met een noodgang per ambulance naar het WKZ gereden. Daar konden ze hem gelukkig snel stabiliseren. De tweede operatie verliep voorspoedig, Zev herstelde snel en deed het hierna ook een stuk beter. Inmiddels is hij nu bijna een jaar oud en het gaat goed met hem. De derde operatie volgt nog. De toekomst blijft onzeker, maar Zev is een geweldig kind waar we supertrots op zijn!

Voor zijn ontwikkeling is het nu belangrijk dat we hem maximaal stimuleren en motiveren, zonder hem te overvragen. Zevs fysiotherapeut van de hart-op-weg-poli begeleidt ons daarin. We vinden het onderzoek en begeleiding op deze poli heel waardevol, vorig jaar zijn we daarom een crowdfundingsactie gestart. Ook de andere professionals in het Centrum voor aangeboren hartafwijkingen staan ons bij, in elke (toekomstige) fase. Deze levensloopzorg voelt heel goed. In het begin zeiden ze: ā€œWe stappen samen met jullie in deze rollercoaster.ā€ Dat is me bijgebleven, want dat is precies wat ze hebben gedaan.

Deel je verhaal

Wil je ook graag je verhaal aan andere mama’s (to be) vertellen? Dat kan! Schrijf een blog (500 - 800 woorden) en stuur die naar redactie@wij.nl. Wie weet delen we jouw verhaal binnenkort op de kanalen van WIJ. Verhalen kunnen ook anoniem geplaatst worden. Let op: we delen geen verhalen die elders gepubliceerd zijn.