Auke (0) heeft het Apert-syndroom en zal nooit normale handen en voeten hebben

Auke (0) heeft het Apert-syndroom en zal nooit normale handen en voeten hebben

Elf uur nadat mijn wee├źnopwekkers zijn gestart, wordt onze kleine man Auke geboren. Al snel doemt een grijze wolk op. Ik leg Auke zelf op mijn buik zoals afgesproken, maar al snel begint de arts hem ‘schoon te maken’. Steeds een stukje harder. Auke wil niet huilen en maakt een heel klein vreemd geluidje. Mijn oog valt op zijn handje. Dat is gek, denk ik, er zit nog een vliesje om zijn handje heen. Of heb ik het verkeerd gezien?! Voor ik er verder bij stil kan staan, vliegen er allemaal mensen mijn kamer in.

Geschreven door Jobke

Ik word omringd door verpleegkundigen en kinderartsen. Auke wordt bij mij weggehaald en meegenomen naar de ‘panda’. Daar zijn ze druk met hem bezig. Mijn man volgt alles. Ik zie een mondkapje en heel veel gepraat onderling. Ik kan niets doen. Ondertussen moet ik bevallen van de placenta, daarna laten zij mij even met rust.

De arts en verpleegkundige, die mijn bevalling doen, blijven bij mij in de buurt. Even gaat de verpleegkundige aan de kant, zodat ik het kan volgen. Maar ik zie niets. Alleen allemaal mensen om Auke heen en het zorgelijke gezicht van mijn man.

Onze grijze wolk

Ondertussen blijft het beeld van zijn handje in mijn hoofd rond spoken. Mijn man zegt op een gegeven moment: ÔÇťZullen we zijn naam bekendmaken?ÔÇŁ ÔÇťJa, dat is een goed idee.ÔÇŁ Ik zeg zijn eerste naam: Auke. Mijn man noemt zijn tweede naam: Johan (vernoemd naar zijn vader). Ik kijk naar mijn moeder en zie een verdrietig, maar stralend gezicht bij onze gekozen namen.

De kinderarts komt naar mijn bed toelopen en mijn man gaat met hem mee. Ze gaan Auke meenemen naar neonatologie en in de couveuse leggen. Gelukkig gaat het ademen nu goed en ook zijn zuurstofgehalte trekt bij.

Geen man en geen kind

De artsen willen hem in de gaten houden. Ik vraag naar zijn handje en krijg te horen dat dat nu geen prioriteit heeft. BAM, wat voel ik me een slecht mens. Mijn kind ligt te vechten en ik maak me druk om zijn handje. Nadat ik even tijd krijg met Auke in de couveuse naast me, wordt hij samen met alle extra artsen, verpleegkundigen en papa naar de afdeling neonatologie gebracht.

En daar lig ik dan. In een lege kamer, in een vies bed, waar ik niet zelf uit kan door de ruggenprik. Geen man en geen kind. Al snel is mijn moeder terug. Ze heeft mijn vader meegenomen. We wachten en wachten. Ik druk op de knop voor hulp, maar het duurt heel lang voor ze mij komen helpen met douchen.

‘Wat is er toch met onze Auke?’

Ondertussen krijg ik foto’s en een filmpje van Auke. Ik zie meteen dat ook zijn hoofdje niet klopt. Wat is er toch met onze Auke? Uiteindelijk komt de verpleegkundige mij uit bed helpen. Als ik kan douchen, mag ik daarna naar Auke toe. Na het douchen komt de verpleegkundige naar binnen en vertelt dat Auke de nacht bij ons op de kamer mag slapen. Gelukkig, dat is goed nieuws!

We worden van kamer gewisseld en daar liggen mijn man en ik dan. Uitgeput en zonder kind. Op dat moment vertelt mijn man dat van beide handjes de vingers aan elkaar zitten en ook zijn teentjes aan elkaar zitten. Ik had het dus helaas niet verkeerd gezien …

Zijn vingers en tenen zitten aan elkaar vast

We gaan op Google zoeken en lezen over Syndactylie. Tijdens de zwangerschap is de deling van de vingers en tenen niet goed gegaan. Ook lees ik van alles wat je niet wil lezen en al snel stop ik daarmee. Het maakt mij verdrietig. Onze zoon zal nooit ’normaal’ uitziende handen en voeten hebben.

Rond 02.00 uur wordt Auke bij ons gebracht. Eindelijk heb ik het gevoel dat ik wel degelijk een kind heb gekregen. Met gemengde gevoelens kijk ik naar mijn zoon. Verliefd op mijn mooie mannetje, maar ook zo bang voor wat er gaande is.

Het syndroom van Apert

De volgende dag krijgen we weer een delegatie aan kinderartsen en coassistenten op bezoek. Ze onderzoeken samen onze Auke. Daarna komen ze bij ons staan. “We vermoeden dat Auke het syndroom van Apert heeft. Dat betekent ook dat zijn schedelnaden dichtgroeien en bij Auke is dat zelfs al bij een van de schedelnaden gebeurd.” Waar ik bang voor was, wordt nu bevestigd. We zijn in de rollercoaster gestapt en zo begint een nieuw onbekend avontuur, met onze Auke, onze bijzondere en mooie Auke.

Deel je verhaal

Wil je ook graag je verhaal aan andere mama’s (to be) vertellen? Dat kan! Schrijf een blog (500 - 800 woorden) en stuur die naar redactie@wij.nl. Wie weet delen we jouw verhaal binnenkort op de kanalen van WIJ. Verhalen kunnen ook anoniem geplaatst worden.