Zwanger worden, zijn en blijven met het antifosfolipidensyndroom (APS)

Zwanger met het Antifosfolipidensyndroom (APS)
Geschreven door Chantal

In april 2018 begonnen wij aan ons avontuur. Dat het een hobbelige en zware weg ging worden om een baby te krijgen, daar hadden we van tevoren nooit bij stilgestaan. Daarom wil ik jullie meenemen in ons verhaal over zwanger worden, zijn en blijven met het antifosfolipidensyndroom (APS).

Na vier miskramen werden we doorgestuurd naar de gynaecoloog. Doordat er al twee keer een missed abortion werd vastgesteld, was de gynaecoloog op de hoogte van onze situatie. Na een gesprek werden we allebei doorgestuurd voor een bloedonderzoek. De uitslag van het bloedonderzoek liet twee weken op zich wachten. Telefonisch werd medegedeeld dat het bloed van mijn man in orde was en dat er bij mij opnieuw moest worden geprikt vanwege een verhoogde IgG-waarde. De prikafspraak werd drie maanden later gepland. 

APS: antifosfolipidensyndroom

In deze drie maanden kreeg ik het advies om niet zwanger te worden, omdat een zwangerschap invloed kan hebben op de IgG-waarde. Dit was een flinke klap voor ons. Voor mij voelde iedere maand niet zwanger worden als weggegooide tijd. Op een woensdag in maart belde de gynaecoloog. De bloeduitslag was bekend en er was duidelijk een verhoging van de IgG-waarde te zien. Met trillende stem vroeg ik wat dit inhield. Hierop antwoordde de gynaecoloog dat er antifosfolipidensyndroom (APS) – een zeldzame auto-immuunziekte – was vastgesteld. Even was er paniek, maar al snel ook hoop. Er was namelijk een behandelplan. Ik belde mijn man, legde uit wat er was geconstateerd en dat er een afspraak is gepland voor meer informatie. 

Behandelplan zwanger worden

In de wachtkamer, op de dag van dat gesprek, voelden we elkaars spanning. We wisten dat dit gesprek weer een flinke tegenslag kon opleveren. De gynaecoloog legde uit dat APS een zeldzame auto-immuunziekte is, waarbij de bloedstolling zodanig is verhoogd dat het bloed stroperig is en er stolsels in de placenta kunnen ontstaan. Dat kan zorgen voor onvoldoende bloedtoevoer naar de vrucht. Het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam. Verder zijn er weinig gevallen met APS bekend, waardoor een behandelplan niet bewezen is. Wel wijst onderzoek uit dat er meer kans is op een gezonde zwangerschap door het nemen van bloedverdunners tijdens de zwangerschap. Zodra ik een positieve zwangerschapstest in handen had, kon ik bloedverdunners gaan slikken en vanaf het moment dat er hartactie te zien was op een vroege echo kon ik starten met het spuiten van bloedverdunners. Deze combinatie moest ik aanhouden tot zes weken na de bevalling. De gynaecoloog maakte nog even een echo ter controle en alsof het zo moest zijn … de eisprong! We kregen groen licht.

Zwanger blijven met APS

Na een paar weken begonnen de zwangerschapskwaaltjes en mijn menstruatie bleef uit. Ik deed een zwangerschapstest. Dit was onze eerste positieve test na de onderzoeken. Zoals besproken, startte ik met de voorgeschreven bloedverdunners en vanaf de eerste echo waar hartactie werd vastgesteld, startte ik met het spuiten van de bloedverdunners. Iedere week stond er een echo gepland bij de gynaecoloog om te kijken of de zwangerschap goed verliep, of er geen stolsels werden gezien en of er sprake was van een goede doorbloeding. De zwangerschap verliep soepel. Op advies werd ik ingeleid, zodat ik een dag van tevoren kon stoppen met de bloedverdunners in verband met risico’s tijdens de bevalling. Na een zware bevalling is op 23 december 2019 onze dochter Mima geboren.

Miskraam 

Mima was anderhalf jaar oud toen we besloten dat we voor een tweede kind wilden gaan. Zodra we dit zeker wisten, hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben. Hetzelfde behandelplan werd opgesteld. De zwangerschap van Mima was met bloedverdunners in één keer goed gegaan, dus dit gaf hoop voor zowel de artsen als voor ons. Niet veel later bleek ik zwanger, YES! Mima kreeg een broertje of zusje. Ik voelde me zwanger, had de bekende kwaaltjes en ons geluk kon niet op. Ik startte met de bloedverdunners en plande de eerste vroege echo. Met zes weken zwangerschap voelde ik me anders en deed ik nog een extra testje, maar datgene waar ik al bang voor was gebeurde. Het tweede streepje was veel lichter en in de avond kreeg ik bloedverlies. De dag erna gaf de echo nog wat hoop, maar de HCG-waarde gaf de bevestiging dat ik weer een miskraam had gehad. Hoe kon dit? We deden toch wat we moesten doen? Waarom deden de bloedverdunners hun werk niet?

Onzekerheid over toekomst kinderwens

Een week later bij de internist werd alles duidelijker. In onze situatie kunnen de bloedverdunners het proces positief stimuleren, maar het geeft geen garantie op een gezonde zwangerschap. APS staat bekend om de miskramen: ‘dit hoort er gewoon bij’. Dit was de klap in ons gezicht en waar we vanaf het allereerste gesprek zo bang voor waren. We zitten in onzekerheid en weten niet of Mima ooit een broertje of zusje gaat krijgen. Niemand weet wat de toekomst ons brengt en we zullen het gaandeweg ervaren. Het is aan ons hoe ver wij hierin gaan, hoeveel we aankunnen en/of willen. Het is aan ons om te bepalen waar we oké mee zijn.

Lees ook: 'Ashley over zwanger worden: 'We hopen zo dat deze laatste IUI-poging wel lukt'

Ook je verhaal delen?

Heb jij een bijzonder, mooi, ontroerend of grappig verhaal en wil je die graag met andere mama's (to be) delen? Deel je verhaal (500-800 woorden) via redactie@wij.nl. Anoniem blijven? Dat kan. Vermeld dit er dan bij. Let op: verhalen die elders al online verschenen zijn, worden niet gepubliceerd.