De dochters van Ellen hebben allebei ASS (autisme): 'Het zijn de meest geweldige persoontjes die ik ken'

De dochters van Ellen kregen allebei de diagnose ASS (autisme)
Geschreven door Ellen

Mijn kinderen hebben de diagnose ASS (autisme) gekregen. De eerste, aarzelende vraag die dan meestal volgt is: “Wie van de twee, bedoel je?” Waarop ik steevast antwoord: “Allebei.”

Mijn twee dochters kregen al op jonge leeftijd de diagnose ASS. Ondertussen heb ik het aanvaard en mijn toekomstbeeld grotendeels kunnen omschakelen. Ik voel me eindelijk sterk genoeg om mijn verhaal te delen en tips uit te wisselen met andere mama’s. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het een 'makkie' geweest is.

De eerste diagnose

Toen mijn oudste dochter de diagnose kreeg, was mijn jongste nog een baby. De eerste diagnose kwam niet echt als een verrassing. Deels was het zelfs een opluchting dat eindelijk iemand anders, een specialist nog wel, bevestigde wat ik al zo lang aanvoelde. Eindelijk erkenning dat die vreselijk slechte nachten, het totaal gebrek aan dutjes, het bijzonder selectief eten en de trage taalontwikkeling het ‘normale’ voorbij gingen.

Al mijn bezorgdheden werden weggewuifd door iedereen. Ik moest me maar niet zo druk maken, ik was altijd zo’n piekeraar, dat was voor niets goed. Mijn moederinstinct schreeuwde iets anders, maar na een tijdje was ik ervan overtuigd dat er met mijn moederinstinct misschien toch iets mis moest zijn?

Vragen zonder antwoorden

De opluchting die ik kort even voelde na de diagnose, werd bijna meteen gevolgd door groot verdriet. Niet voor mezelf, hoewel het ook mijn toekomstbeeld grondig veranderde, maar vooral voor haar. Welke moeilijkheden zou ze allemaal op haar pad krijgen? Zou ze geaccepteerd worden? Zou ze in het gewone onderwijs kunnen blijven? Allemaal vragen waar niemand een antwoord op kon geven.

Ik trok me op aan het feit dat ze altijd haar zusje zou hebben. Dat was een totaal andere baby. We lachten vaak dat we eerst de baby voor gevorderden gekregen hadden en daarna pas de baby voor beginners. Zo gemakkelijk was ze. Dutjes, slapen, eten, alles verliep zonder problemen. Bovendien verliep haar ontwikkeling volledig volgens het boekje.

Een vreemd gevoel

Tot ze een jaar werd en we merkten dat haar taalontwikkeling achterbleef. Hoewel ze al een hele tijd brabbelde, kwamen er geen echte woordjes uit haar mond. Al snel bekroop me een vreemd gevoel … er zou toch niets mis zijn?

Toen zij op tweejarige leeftijd nog steeds geen enkel woord kon uitbrengen, zelfs niet ‘mama’, hield ik het niet meer. We melden onze jongste dochter aan om getest te worden. En dus begon de hele mallemolen aan opnieuw. Al snel volgde ook voor haar de diagnose ASS.

'Mijn wereld stortte in'

Mijn wereld stortte op dat moment in. Ik had al heel wat getuigenissen van ouders van een kind met ASS gelezen en wist dat het niet gemakkelijk zou worden. En ik moest dit nu echt twee keer doen?

Ondertussen zijn we bijna drie jaar verder en weet ik dat het wél lukt. Is het alle dagen gemakkelijk? Nee. Maak ik me nog geregeld zorgen? Uiteraard. De tijd dat ik stiekem wens dat ze geen ASS heeft is verleden tijd.

Als ik twee jaar geleden de optie had gehad om ASS bij mijn kinderen weg te toveren met het risico dat ze dan een andere persoonlijkheid zouden hebben, dan zou ik dat zeker overwogen hebben. Nu is er geen haar meer op mijn hoofd die eraan denkt. ASS maakt deel uit van hun persoonlijkheden. En laat ik nu net het geluk hebben dat het de twee meest geweldige persoontjes van de wereld zijn.  

Lees ook: Ingrid: 'Mijn zoontje heeft ASS (autisme) en een ontwikkelingsachterstand'