Nikita’s dochter heeft een schisis: ‘Zal Nilou straks wel goed kunnen horen en praten?’

Nikita’s dochter heeft een hazenlip (schisis): ‘Zal Nilou straks wel goed kunnen horen en praten?’
Geschreven door Nikita

Eindelijk is het zover! Yolée, onze dochter van nu 3,5 jaar, wordt grote zus. Wat zijn we blij als we een positieve test in handen hebben. De eerste weken gaan helaas gepaard met bloedingen, waardoor er telkens onzekerheid heerst. Pas na na 13 weken stopt dit en kan het echte genieten beginnen.

Met 16 weken krijgen we te horen dat er een meisje in mijn buik groeit. We fantaseren erop los hoe ons gezin eruit komt te zien met twee prachtige meisjes. Of wij ooit rekening gehouden hadden met slecht nieuws tijdens de 20 wekenecho? Nee, nooit.

‘Jullie kind heeft een hazenlipje’

De echo vindt plaats op een maandag in oktober en ik ben lichtelijk gespannen. Mijn man stelt me gerust door te zeggen dat alles echt goed zal zijn. Toch zorgt iets in mij voor die lichte spanning. Eenmaal op de echotafel lijkt alles goed te zijn, tot de echoscopiste even pauze neemt, achter haar computer kruipt en vervolgens na vijf minuten de echo weer vervolgt. “Ja, ik zie het inderdaad, het mondje is open. Jullie kind heeft een hazenlipje.”

Oké. Ho, wacht. Nee, wat? Ik begin meteen te huilen, maar mijn man blijft kalm en vraagt of dit gepaard gaat met een open gehemelte. Ik blijf huilen, word duizelig en vraag de echoscopiste even te stoppen met de echo. Een hazenlipje? Dat is toch iets erfelijks? Dat komt bij ons helemaal niet voor! En nu? Hoe nu verder? Er gaat van alles door mij heen. De echoscopiste geeft ons een verwijsbriefje voor de prenatale diagnostiek in het AMC en dan kunnen we naar huis. Verslagen, onwetend, aangedaan.

Op zoek naar andere afwijkingen

Eenmaal thuis bellen we direct het AMC. We kunnen gelukkig diezelfde dag nog terecht. Daar wordt inderdaad een hazenlipje (schisis) gezien. Een enkelzijdige volledige schisis om precies te zijn. Ze vragen ons of we een vruchtwaterpunctie willen om andere afwijkingen uit te sluiten. Als we hiertoe besluiten, moet het diezelfde week nog gebeuren. Dan hebben we nog het recht om bij slecht nieuws eventueel de zwangerschap af te breken. Ik ben zo verdrietig. Dit wil ik allemaal niet. Mijn eerste zwangerschap is vol complicaties en nu dit?!

Genieten van het getrappel in mijn buik kan ik niet meer. Ik kan enkel denken aan het feit dat ik dit niet wil voor mijn kind. Helaas heb ik zelf geen onbezorgde jeugd gehad en dat ik dit mijn meisjes ook niet helemaal kan bieden, voelt als falen. Ik verwijt mezelf dat ik niet genoeg foliumzuur heb geslikt of iets verkeerds heb gegeten. En als ik denk aan het afbreken van de zwangerschap, haat ik mezelf heel erg.

We besluiten de vruchtwaterpunctie uit te voeren. We leven twee weken van het ene uiterste naar het andere uiterste, in afwachting van de resultaten. We besluiten de naam bekend te maken, voor het geval we de zwangerschap besluiten af te breken. Dan heeft ze in ieder geval een naam. Gelukkig blijkt de uitslag goed te zijn en we maken onze eerste afspraak bij het schisis-team en bij maatschappelijk werk. Daar krijgen we heel veel informatie en worden we goed begeleid. Ik vraag een 3D echo aan, omdat ik wil weten hoe het eruit ziet. Als ik ons meisje op de echo zie, voel ik direct die onvoorwaardelijke liefde en herken ik haar direct als ons kind. Alle twijfels vallen weg. Mijn man en ik zeggen alleen maar: “Dit is ons meisje en we vechten voor haar tot we erbij neervallen.”

De bevalling

Op mijn werk is er weinig empathie voor de situatie en door stress op de werkvloer kamp ik met harde buiken. Ik besluit me ziek te melden en me te focussen op wat er komen gaat. Alle goedbedoelde adviezen en opmerkingen als: "Ach, ze kunnen zoveel tegenwoordig", ervaar ik als dooddoeners. Ik kan er niks mee. Zij kunnen makkelijk praten. Wij zitten er middenin. Na 32 weken blijkt ons meisje het niet zo goed meer te doen in mijn buik. Ze wordt nauwlettend in de gaten gehouden.

Met 37 weken word ik ingeleid. De bevalling is als een droom, alles verloopt gelukkig zo fijn. Er wordt naar mij geluisterd en binnen vijf uur is ze daar: Nilóu Nore. Ze wordt bij me gelegd en het eerste uur heb ik haar alleen maar in m’n armen gehouden tot ik vroeg of ik even naar haar mondje mocht kijken. En daar was de schisis, zo prachtig mooi, zo normaal, zo Nilóu. Onze oudste dochter rende naar haar zusje en zei tegen de oma’s: “Ze is zo prachtig, haar lipje is een beetje stuk, maar dat maakt helemaal niks uit!”

Wachten op de operatie

Wat hebben we genoten in de kraamtijd. Nilóu heeft enkel een lipschisis en drinken uit een gewone fles gaat goed. Wel blijkt ze ernstig slechthorend te zijn, wat voor ons echt weer even schrikken is. Maar ze is zo sterk, ons heerlijke meisje. Ze staat op de wachtlijst voor de operatie voor de lipsluiting en oortjes, maar corona gooit roet in het eten. Vanwege haar heftige oorpijn wordt ze op de spoedlijst gezet en met vier maanden eindelijk geopereerd. Waar we tijdens de zwangerschap zo op gewacht hebben, gebeurde nu. En nu? Nu willen we het niet meer. Ze is perfect zoals ze is. Toch hadden we ook sterk het gevoel dat het moest, voor haar ...

De dag trekt in een roes aan ons voorbij. Vlak voor de operatie geven mijn man en ik haar nog een kusje op haar mondje, zodat we niet vergeten hoe dat voelt. Na vier lange zenuwslopende uren worden we gebeld dat het klaar is. We mogen bij haar. Het is zo raar. We herkennen ons meisje niet meer. Waar was die brede lach? Die sprankelende oogjes en dat schattige scheve neusje? Ze zit onder het bloed en haar gezichtje is opgezwollen. Gelukkig trekt dat snel weg en mogen we de volgende dag naar huis. Het is voorbij, we kunnen weer vooruit.

Helaas blijkt dit niet zo te zijn. Er zijn oplosbare hechtingen gebruikt, maar ze lossen niet op. Er komt een abces op haar lip. Arm meisje, het houdt maar niet op. Pas na twee maanden zijn alle hechtingen eruit gekomen en lijkt het langzaam te herstellen. 

‘Zal ze ooit goed horen en praten?’

We zijn nu drie maanden verder en zo onwijs trots op ons meisje. Niet alleen op haar, ook op haar grote zus die alles heeft meegekregen en er zo goed mee omgegaan is. We zijn in afwachting van een nieuwe gehoortest. Dit is om te kijken of de buisjes die geplaatst zijn tijdens de operatie geholpen hebben. Dat blijft nog even spannend. Ook is het de vraag of ze goed zal gaan praten, want de spieren in het achterste gehemelte lopen niet zoals ze horen te lopen. 

Inmiddels ben ik vrijwilliger geworden bij Schisis Nederland en we zijn druk bezig met de voorbereidingen voor de landelijke schisisdag op 6 februari 2021. Trots overheerst alles, maar de angst voor het onbekende blijft. Toch weet ik nu dat liefde echt alles overwint en kijk ik met een glimlach terug op dit heftige jaar.

Deel je verhaal

Wil je ook graag je verhaal aan andere mama's (to be) vertellen? Dat kan! Schrijf een blog (500 - 800 woorden) en stuur die naar redactie@wij.nl. Wie weet delen we jouw verhaal binnenkort op de kanalen van WIJ. Verhalen kunnen ook anoniem geplaatst worden. Let op: we delen geen verhalen die elders gepubliceerd zijn.