Hyperinsulinisme

Op de verjaardag van mijn man testte ik positief: een mooier cadeau kon hem niet geven. Ik had een heerlijke zwangerschap en beiden genoten we van de buik die als maar groter groeide. En mijn buik was best groot bij 34 weken kreeg ik een groeiecho en bleek hij of zij al twee weken voor te liggen in groei.

Op 4 februari werd ik door mijn verloskundige doorgestuurd naar het ziekenhuis, omdat mijn bloeddruk behoorlijk hoog was. De gynaecoloog besloot die dag dat ik die 7 februari ingeleid zou worden. Op 8 februari werd onze prachtige zoon geboren en het was een lekkere flinkerd, hij woog 3960 gram en dat bij 37,4 weken. Al snel zagen de zusters en gynaecoloog dat Kyan nogal slap en traag was, ze besloten om zijn bloedsuiker te meten. Deze bleek laag te zijn 1,8, na wat voeding bleef hij nog steeds laag 2,1, ze besloten ons beiden naar een ander ziekenhuis te plaatsen.

Er werd ons verteld dat het wel vaker gebeurde dat kinderen vlak na de geboorte een te laag bloedsuiker had en zeker bij kinderen die wat zwaarder zijn bij de geboorte. Ze dachten in eerste instantie nog dat ik zwangerschapsdiabetes zou hebben gehad, maar later bleek dit niet het geval te zijn geweest.

In het ziekenhuis werd aan de glucose gezet en dan zou het hopelijk de dagen erna steeds beter gaan. Helaas bleven zijn waardes niet erg hoog en ook het drinken ging steeds slechter, dus besloten ze hem een sonde te geven, zodat hij in ieder geval wel al zijn voedingen binnen zou krijgen.

Na twee weken werd de endocrinoloog ingeschakeld, hij gaf aan dat ze bang waren dat er wat anders was met Kyan. Ze wilde daarom onze bloed laten testen en ook die van Kyan. Na enkele weken kregen we de bloeduitslagen terug van het genetische onderzoek, er bleek een afwijking te zijn bij zowel mijn man als bij Kyan. Het gevolg was dat Kyan een plek op zijn alvleesklier had. Deze plek zorgde ervoor dat zijn alvleesklier ontregeld was, hij produceerde teveel insuline aan,ook wel ‘hyperinsulinisme genoemd’(tegen over gestelde van suikerziekte). Normaal gesproken past je lichaam het aantal insuline aan, aan het geen wat we eten, maar bij Kyan werd er continu insuline aangemaakt, ook op de momenten dat dit niet moet. Daardoor had hij lage bloedsuikers ook wel hypo’s genoemd.

Volgens de endocrinoloog kwam deze afwijking heel weinig voor, jaarlijks zouden er in Nederland zo’n vier kinderen geboren worden met deze afwijking. De weken erna die volgde was het een zoektocht naar medicijnen die aansloegen bij hem, uiteindelijk vonden ze een medicijn waarbij zijn suikers stabiel bleven, dit medicijn kreeg hij middels een insulinepomp waar i.p.v. insuline, octreotide in zat. Ze wilden graag een PETscan laten maken in het ziekenhuis van Londen, zodat ze konden zien hoe groot de plek was. Dus zijn vier dagen naar Groningen geweest, waarbij ze een PETscan gingen maken. Uit deze scan bleek een plek te zitten op de kop van je alvleesklier.

Na acht weken mochten we dan eindelijk naar huis met Kyan, thuis leken we af en toe wel een apotheek en ziekenhuis in 1, zoveel medicijnen naalden etc. hadden we in huis. Maar het ging iedere dag beter, we controleerde zijn bloedsuiker ieder uur en gaven om de vier uur standaard voeding met extra langdurige suikers.

Toen we op controle waren bij de endocrinoloog vertelde hij ons dat het medicijn van Kyan op ten duur geen goede werking meer zou kunnen hebben. Hij wilde ons graag doorsturen naar het ziekenhuis in London. Hier waren ze gespecialiseerd in hyperinsulinisme en hier werden jaarlijks operaties gedaan, waarbij de plek op de alvleesklier verwijderd werd. We zouden dan zo’n acht weken in London moeten blijven, waarbij ze observaties deden en onderzoek en daar achter aan een operatie. Dit was voor ons een behoorlijke schok, maar wisten dat we geen andere keus hadden.

Ik wilde graag in contact komen met mensen die dit ook hebben ervaren, ik kon weinig lotgenoten vinden, maar uiteindelijk vond ik een gezin waarbij hun zoontje ook hyperinsulinisme was ontdekt en hun zaten op dat moment al in London. Het was zo fijn om daar ervaringen mee te delen.

Op 13 juni zijn we naar London geweest, eerst werden er allerlei observaties gedaan en kregen we opnieuw een PETscan, ook uit deze scan bleek dat de plek op de kop van zijn alvleesklier zat. Dit was een lastige plek om te opereren maar niet onmogelijk. Na vijf uur slopende uurtjes hoorde we dat de operatie geslaagd was; er was 30% verwijderd van de alvleesklier. Wat was dat een opluchting zeg, nu opknappen en dan weer richting huis.

Echter bleek na een week dat Kyan nog steeds behoorlijk wat glucose nodig had om zijn bloedsuikers hoog te houden, de artsen waren bang dat ze nog steeds niet alle plekken verwijderd hadden. Dit was een behoorlijke klap voor ons, want onze kleine stoere man zou opnieuw een PETscan moeten krijgen en nog een operatie, we moesten het traject nogmaals opnieuw doorlopen. Gelukkig is de tweede operatie wel geslaagd Kyan mist zo’n 50 a 60% van zijn alvleesklier maar hij is nu volledig van de hyperinsulinisme af, zijn waardes zijn keurig!

Na acht weken ziekenhuis in Nederland, twee maanden thuis en 12 weken ziekenhuis in Londen kunnen we zeggen dat we Kyan op dit moment een kerngezonde jongen is. Onze eerste halfjaar was behoorlijk hectisch, maar die wolk waar ze het over hebben is van af het begin groter geworden door de liefde die we van hem krijgen en vanaf nu word de wolk ook weer blauw en kunnen we eindelijk gaan genieten van de leuke ‘normale’ dingen in het leven i.p.v. ziekenhuishuisbezoeken!

mama van Kyan

Reacties (11)

afbeelding van quee-343571
31 januari 2017
mijn mail adres is queeny_1980@hotmail.com
afbeelding van quee-343571
31 januari 2017
Na een lange tijd ben ik er weer.
Owen was zes weken toen hij na het slagen van een vastenproef in het ziekenhuis met ons mee naar huis mocht.
Op dat moment gaan er zoveel verschillende gedachtes en gevoelens door je heen maar ben je zo blij dat je je kindje eindelijk mee mag nemen.
Maar helaas thuis zijn was alles behalve de mooie blauwe wolk die ik me had voor gesteld.
Wij noemde het een militaire missie we waren alleen maar bezig met de medicatie en de voeding, Owen had ook nog steeds sondevoeding. Rust hadden we nauwelijks want als Owen spuugde moesten we weer bijvoeden want anders was er grote kans dat zijn bloedsuikers weer daalde. Na twee weken thuis hadden we een afspraak bij de kindercardioloog omdat ze een ruis hoorde bij zijn hartje daar vroeg de cardioloog ons of we ook wel eens een tevreden /blij kindje hadden.
Deze vraag was zo confronterend maar zo realistisch want wij hadden een heel ontevreden en ziek kindje
Die dag daarna hadden we controle in het ziekenhuis Owen was ontzettend verkouden en zag er slecht uit.
Die ochtend kregen we te horen dat mijn man de drager van het gen abcc8 was en Owen het van hem had dit was zo'n moeilijk en verdrietig moment omdat we nu wisten dat het niet de passieve vorm was.
Ook kregen we te horen dat Owen direct weer werd opgenomen en we ons moesten voorbereiden op een reis naar het UMC Groningen voor de pet scan en ook omdat daar het specialistische team voor hyperinsulinisme zit.
Opgelucht maar ook zo bang gingen we alles in orde maken, maar na een paar dagen op de kinderafdeling moest Owen met spoed naar het Sophia kinderziekenhuis en belanden hij op de ic met lage saturatie waardes.
Na een week op de ic kregen we groen licht om naar Groningen te reizen .
Ik met Owen in de ambulance en mijn man met ons andere zoontje erachteraan.
In het UMCG aangekomen kregen we die dag iedereen te spreken en werd alles met ons doorgenomen wat de vervolg stappen zouden worden richting de pet scan.
De eerste week verbleven we in het hotel aan de overkant van het UMCG en daarna hebben we zes weken geleefd in het Ronald Mac Donald huis.
Waar we hele fijne mensen hebben leren kennen en het de tijd, verdriet en spanningen allemaal wat dragelijker maakte.
Na een virusje hier en bacterie daar was Owen klaar voor de pet scan.
Deze was op vrijdag en de uitslag kregen we pas na het weekend.
Maandag was het wachtend op de arts met het bericht welke vorm Owen zou hebben en het bleek de focale vorm te zijn.
Een opluchting maar ook wetende dat het nu wachten was op antwoord uit Duitsland of het operabel was.
Woensdag eindelijk goed nieuws professor Barthlen wil de operatie doen.
Dus toen kwam de volgende stap ons klaar maken voor Duitsland Greifswald
Een reis van vijf uur met de ambulance en mijn man en ons andere zoontje er weer met de auto achteraan.
Drie weken zijn we in Duitsland geweest de eerste week was een hel geen familie vrienden in de buurt taalbarrière en Owen zijn ziekte beeld werd steeds heftiger en moeilijk om met voeding en medicatie onder controle te houden.
19 april de dag van de operatie tot het laatst zijn we bij hem gebleven en dan moet je het als ouders over laten aan de medici.
We wisten dat het een lange dag kon worden en een zware operatie zal worden niet zonder risico's.
Maar na bijna zeven uur werden we gebeld door professor Barthlen dat de operatie goed gegaan was en tot nu toe er geen complicatie waren.
Uiteindelijk konden we na drie weken onze reis naar Rotterdam voorbereiden eindelijk naar huis met onze twee zoontjes en beide gezond wat een rijkdom.
Dan kom je thuis en heeft voor ons de tijd vijf maanden stil gestaan en wordt je weer meegesleurd in hectiek van het dagelijks leven en gaat het leven weer door.
Eindelijk durf je weer beetje bij beetje te gaan genieten van alles en verdwijnen je angsten maar dat gaat heel langzaam.
Toen was het 3 september en waren we in Zwolle 25 jarig huwelijk van tante en oom we waren net 15 minuten binnen toen Owen ineens begon te schokken en zijn ogen weg draaide en zijn adem stokte totaal geen contact met hem te krijgen.
Hij had een epileptische aanval die bijna 30 minuten heeft geduurd tot hij weer bij kwam in het ziekenhuis.
Op dat moment zakt je hele wereldje in elkaar en kruipt de angst weer binnen.
vanaf dat moment zijn er weer meerdere onderzoeken gestart en bleek na een weekmeting van zijn bloedsuiker dat de waardes de artsen weer zorgen wekte.
Eeg is niks gevonden de MRI scan is niet gelukt en staat nu op nieuw gepland volgende week donderdag wordt hij weer een dag en nacht opgenomen en zal hij 18 uur moeten vasten en wordt er meerdere malen bloed afgenomen om te onderzoeken en dan gaan we weer verder.
Als moeder voel ik me op dit moment zo machteloos en ik herken mezelf niet meer terug ik ben moe , verdrietig , bang voor wat er nog kan komen ook al wil ik dat niet maar is er dat kleine duiveltje op je schouders die je daar toch elke keer weer aan herinnert.
Ik merk dat ik in de hele weg die wij bewandeld hebben het erg moeilijk gevonden heb dat er maar zo weinig mensen weten wat hyperinsulinisme is en je aan artsen moet uitleggen wat wel en niet kan.
Wel hoop ik dat ouders met een kindje met hyperinsulinisme terecht komen in het UMCG een fantastisch team gespecialiseerd en liefdevol.

veel liefs mama van Owen
afbeelding van s_we-1001770
17 november 2016
Hoi Sandra, hieronder staan 2 e-mailadressen. Je mag me mailen hoor. Gijs is ook over de ziekte heen gegroeid maar dat nam de angst (de eerste tijd) echt nog niet weg. Succes, we weten wat je meemaakt
afbeelding van Sann1988
17 november 2016
Hoi allemaal! Een hoop angst gehad maar uiteindelijk mocht mijn dochtertje mee naar huis en is de diazoxide stop gezet. Haar bloedsuikers zijn nog steeds stabiel! Ik zou graag in contact willen komen met moeders waarvan hun kindjes ook over de hyperinsulinisme zijn heen gegroeid. Groetjes Sandra
afbeelding van s_we-1001770
14 oktober 2016
Mijn e-mailadres s_weuring@hotmail.com
afbeelding van Karen87H
14 oktober 2016
Ook jij mag me een pb sturen, of email,

karen_tol@hotmail.com
Ook is mis contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.
afbeelding van s_we-1001770
14 oktober 2016
Zoon Gijs heeft het ook gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie kindjes het nu doen: is er bij jullie kleintjes (ook) hersenschade, hoe gaat de ontwikkeling, etc etc. Ik mis het contact met mensen die dezelfde rollercoaster hebben meegemaakt
afbeelding van Karen87H
25 augustus 2016
Je mag me altijd pb sturen :)
afbeelding van Sann1988
24 augustus 2016
Hoi, mijn dochtertje heeft hyperinsulinisme. Graag zou ik in contact willen komen met moeders die hetzelfde hebben meegemaakt of mee maken.
afbeelding van Karen87H
22 juni 2016
Hoi mama van owen, in maart 2015 heb ik een tweeling gekregen, Jake en Luke. Luke had/heeft ook hyperinsulinisme. Ik weet niet of je nog steeds op zoek bent naar moeders die hetzelfde hebben meegemaakt, maar je mag me een berichtje sturen.
afbeelding van quee-343571
25 januari 2016
Ons zoontje Owen is 21 december 2015 geboren en woog 4750 gram en 55 cm.
Een grote bink , hij had wat opstartproblemen maar al gauw kwamen ze erachter dat er meer speelden. Zijn bloedsuiker werd gemeten en zijn waardes waren te laag ook na de voedingen bleven ze te laag. Owen kreeg via een navel lijn glucose toegediend en lag hij aan allerlei toeters en bellen.
Nu zijn we vijf weken verder en weten we dat Owen hyperinsulinisme heeft en krijgt hij medicatie en nu sinds het weekend extra suikers bij zijn voedingen maar blijven zijn ochtend waardes te laag.
Ik beschrijf het nu even allemaal heel kort , je zit in zo'n achtbaan en er komt zoveel informatie op je af en het is zo moeilijk om er over te praten want hoe moet je zoiets uitleggen als je hetzelf allemaal nog maar net kan bevatten.
Ik herken heel veel in jou verhaal en ben ook echt op zoek naar ouders die dit ook mee maken of ee gemaakt hebben.

Veel liefs mama van Owen